03.02 石骨症孩子每週抽7管血天天躲桶中不想去醫院 攢一桶硬幣想救自己


阮福斌今年29歲,湖南省冷水江市農村村民,每天靠幫人扛煤氣罐賺取微薄收入,維持著一家人的生活。然而噩夢降臨,兒子從出生就經常感冒發燒,走路時常常摔跤受傷,活動遲緩,還伴有眼睛斜視,頭也比正常孩子偏大,每次感冒最後都會發展成肺炎。阮福斌帶著兒子省內、市內醫院到處跑,在醫院待得時間比在家裡的時間還多,自從兒子出生,每個月掙的錢都用在了醫療費上。最後在北京某醫院,5歲的兒子晨晨被確診為石骨症。

家鄉的醫生告訴阮福斌,孩子沒救了,聽到這個消息,阮福斌當即昏倒。圖為晨晨在做抽血檢查,每星期去醫院抽血檢查2次,每次抽滿滿7大管血!石骨症又稱大理石骨、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見的骨發育障礙性疾病。重者髓腔封閉,造成嚴重貧血。一歲以內死亡率高達百分之七八十,患者將會出現面癱、貧血、發育遲緩致使盲、聾,無法抬頭、站立、走路或講話,如果未獲得適當治療,基本上無法活過童年。

圖為移植後的晨晨聽到去醫院抽血檢查時,躲在玩具桶裡,死活不出來。阮福斌帶著兒子來到了北京某醫院治療,唯一的治療方法就是造血幹細胞移植,費用高達60萬!這對於普通家庭來說個天文數字,但是隻要有一線希望,阮福斌都不願放棄。晨晨於去年11月17日進倉移植,細胞在一點點的增長。可是不幸再次發生,2個月後孩子白細胞、血小板驟降,這一結果猶如當頭棒喝,由於沒錢繼續維持住院治療,只好“走療”。


圖為阮福斌在給住戶扛煤氣罐。每天工作近10個小時,掙不到300塊錢,極力維持著飄搖的家。

自晨晨患病到現在已花費近70萬,花光了家裡的全部積蓄,還欠下了30多萬的外債。因為高額的治療費用,阮福斌和妻子一度想到了放棄,可是面對懂事乖巧的兒子,看著他懵懂的雙眼,聽到他一聲聲的“爸爸、爸爸…...”瘦弱的身軀頑強的與病魔抗爭著,阮福斌和妻子又怎能讓晨晨無助地離開。晨晨這次復發,病情發展很快,每天過萬的治療費用。

圖為晨晨聽到媽媽說到醫院檢查抽血時,躲在玩具桶裡死活不出來,哭著說:“我不去,我不去......”

晨晨看到爸爸媽媽為錢發愁,就偷偷攢了一堆硬幣。他放在桶裡,端著給媽媽:“爸爸不用那麼辛苦了,我有錢了,夠給我治病的麼?”

晨晨造血幹細胞移植至今,已經一年多時間, 然而,幸運並沒有特別眷顧這個孩子,現今他因病情復發,感染嚴重,急需再次住院治療。長時間的治療,高額的治療費使孩子的家庭陷入了前所未有的絕境當中。添加微頭條:西楚朗雨,更多晨晨家故事給您。


分享到:


相關文章: