02.24 疾病最大的不幸是孤獨,疫情中的外籍HIV感染者

在你們之前,我經歷過。

經歷了這場瘟疫之前,我已經飽嘗了瘟疫之苦。

在這些漫長的歲月中,至少我始終是個鼠疫患者。

— 加繆,《鼠疫》,1947

1

Sunny 走出火車站,這個北方的中國小城落著紛揚的雪。他從東南亞來,在小城做英文外教的工作。元宵節前的城冷蕩空寂,Sunny 才得知疫情中的封城政策:公交停運、交通管制,路上沒有一輛出租車。他與同列車的旅客被困在車站,有人直接步行回家。Sunny的住處太遠,他已經半天沒吃飯,也沒有水喝,此刻渾身發冷,他無比恐懼。最後實在沒辦法,他報了警。

新型冠狀病毒肺炎在2020年春節籠蓋中國大地,手忙腳亂的治理中,鎖城成為最直截而常用的防疫手段之一。Sunny 生活的城市亦然。但公安幫不上忙,「他們太忙了,疫情下有很多事情要做」,Sunny 用初學的中文向電話那頭髮出請求,但被回絕了。

深冬白茫一片,他才在車廂中看到半途飄起雪花,轉瞬雪愈來愈密,幾近將視線掩埋。本來熱鬧歡喜的春節,Sunny沒有料到從故國來華的一路,都是如此肅殺。

Sunny 轉而求助於他所工作的學校領導,最後是學校的職工開車去接他。「領導有關係」,因而被允許破例駕車上路。Sunny 得以脫險,生活也逐漸步入安寧正軌。

疾病最大的不幸是孤獨,疫情中的外籍HIV感染者

Sunny的一頓晚飯

在此之前,他已在兩個城市中,和疫情下的中國人一樣目睹新冠病毒凍結的日常生活,更和所有困於疫災的艾滋感染者一樣,他也遭遇了抗病毒藥物中斷的跌宕時刻。

N城是 Sunny 從東南亞飛到北京的中轉站,他想在回到小城之前在首都玩上幾天,和朋友見面。「不知道為什麼,我愛北京,我也不知道為什麼。我也去過上海,那兒很繁榮,很現代,但是和北京不一樣。......我跟朋友說過,我的心臟在北京,而北京是中國的心臟。」提起北京時,Sunny 的言語中流動喜悅。

Sunny在春節假期時回了一趟家鄉,只呆了一個星期。那時,中國的新型冠狀病毒肺炎疫情之嚴峻開始見諸世界報端,「所有的家人都勸我不要走。」但他想,正是因為疫情嚴峻,才需要趕緊回中國,「因為航班停運是遲早的事。到時候我就回不去了」。臨別前,Sunny 的父親給了他一大袋的口罩。

雖然早就瞭解疫情的存在,下飛機後的情形還是讓 Sunny 有些驚訝:每一個乘客都要量體溫、逐個排查。Sunny 渾身衣服裹得嚴實,微微出汗,也許是因為這樣,體溫計的度數高於了37度—他查了兩次體溫,一次是36度,一次是37.6度。Sunny 被懷疑被感染了新冠病毒,連帶著他的左右乘客一同被送到了N城的醫院隔離。

在醫院,醫護人員最終告訴 Sunny, 他的身體一切正常。鬆了一口氣的Sunny 環顧四周,「太多人了!」—門診擠滿了求醫的人。

錯過登機時間的Sunny 慢慢感受到瘟疫下的緊張氣氛,他也開始擔心,自己攜帶的藥物是否充足,能否支撐他回到工作的城市。作為 HIV 感染者,他需要每日定時定量服用抗病毒藥,以維持體內的病毒載量。而根據之前的預期,他只帶了一週的藥。

2

艾滋病人一旦斷藥,會讓體內的病毒載量反彈,可能面臨病發的危險。不按時服藥產生的耐藥性,將導致病人需要高價自費購買防艾系統之外的其他藥物服用,甚至可能無藥可治。按時服藥,對於HIV攜帶者維持生命健康至關重要。

在N城短暫停留後,Sunny 終於到了北京,見到了他的同鄉朋友。在首都,冷峻更甚一籌,「這根本不是北京,路上完全沒有人,太安靜了!」酒店在疫情下不接待外籍人士,「在平時,也很少有酒店接待外國人,除了一些連鎖酒店。」好在,他可以先住在朋友家,雖然一旦室友回京,他就不能繼續住下去。

疾病最大的不幸是孤獨,疫情中的外籍HIV感染者

白樺林準備寄給HIV感染者的藥品

在此期間,他聯繫了一個名叫“白樺林全國聯盟”的NGO,詢問可否提供一些藥物。白樺林是一家致力於支持艾滋病友的社區組織。春節期間的疫情,使得很多人滯留異地,如Sunny 一樣面臨斷藥的危險。幸而民間有公益機構展開支持行動,就如白樺林所做的,通過覆蓋全國以至全球的志願者網絡,發起互助,幫助缺藥的求助者。

「這幾天,借藥的人像炸了一樣,特別的多,忙都忙死了。多虧各地誌願者的協調,或者各自在地協助,或者讓他們告訴我求助者的地址,我們從北京發包裹把藥寄過去。」白樺林的創始人白樺說。

白樺收到Sunny 的請求後,立即囑咐他到機構辦公室取藥。Sunny 只要了七天的量,但幾天後,他不得不又去取了一回。「同事告訴我,那邊封城了,商店也關門了,近期不建議我回去。」Sunny 因此繼續在北京多留了幾天。這次白樺給了他一個月的藥量。

「Sunny 非常激動,說了很多感謝的話。他的詞彙很豐富,說什麼『你是神派來的天使』啊這些讚美的詞,還說,上帝會保佑我們。」白樺笑著回憶,「我也記不太清那些英文詞了」。

白樺林全國聯盟從2011年成立至今,已走入第十個年頭。白樺說,每當他覺得想要放棄當下在做的事情,總是因為受助者的鼓勵、感謝、稱讚而得到安慰和支持,才堅定了要堅持下去的信念。

3

疫情期間,聯合國艾滋病規劃署(UNAIDS)中國辦公室同樣感受到困境中的艾滋病感染者們深切的沮喪與孤立。「我們的微博上經常有人發來私信,擔心自己死在家裡,特別地急迫無助。很多人帶了一定量的藥物返鄉,沒想到藥物吃完了,卻沒法按時回去,」其中一位工作人員說。

求助者的敘述,可以瞭解到取藥之難。「有一位求助者在湖北宜昌的,他開了證明去到現在所在地的疾控中心,但是抗病毒藥物已經沒有存貨了,可能因為當地原來就藥不多。於是疾控中心讓他去另一個地方取藥,但那兒已經關門了,」這位工作人員說。不獨湖北,全國各地都有正在遭受相似境遇的人發出求救。

新冠肺炎中,許多地區封路封村,被困在家中無法獲取藥物的艾滋病人陷入惶恐。疫中出臺的新政策是,HIV 感染者可以於異地領取免費抗病毒藥物,不必要回到原來的屬地。但現實狀況要複雜得多:各地的封鎖使得需要藥物的人出行受困,難以抵達各地的取藥機構;尤其是偏鄉地區,當地本就缺少藥物儲備,或在新冠疫情下醫療人員短缺,病人更是投靠無門。

加之,艾滋病仍是貼滿汙名的受歧視的疾病,面臨斷藥之急的他們往往只能獨自承受一切的焦灼與不安,也難以向身邊人傾吐——如蘇珊·桑塔格說,「疾病最大的不幸是孤獨」。

疾病最大的不幸是孤獨,疫情中的外籍HIV感染者

白樺在準備寄給病友的藥品

白樺對此深有感觸,「在農村裡面的人出不來,他們千方百計不想暴露自己,有走了三十公里去取藥的。有的人說,寧願死在這,也不願意公開自己是艾滋病人的身份。」

鑑於形勢嚴峻,聯合國艾滋病規劃署中國辦公室開始與在華的合作伙伴協力合作,保障疫情中艾滋病人的各項權益。在發佈包括政策解讀和科普指引等各類相關信息的同時,也積極向求助者提供轉介支持,幫助面臨缺藥斷藥之險的病人得以對接各個社區組織,獲得幫助與指引。白樺林全國聯盟就在新春假期中,承接了許多艾滋病規劃署的求助者。

一年前,也是聯合國艾滋病署將白樺林轉介給了Sunny。那時Sunny確診自己感染了HIV ,陷入無助和絕望之中。「我一個人在中國,感染了HIV ,我覺得我就要死了。」手足無措的Sunny求助無門,發了一封電子郵件給了母國的聯合國艾滋病規劃署,描述了自己的狀況。最終,在多方溝通下,由艾滋病規劃署中國辦公室聯繫到了Sunny,請白樺林全國聯盟為他提供幫助。

白樺林多年來有在耕耘在華的外籍艾滋病友的社群,為他們提供基於英文的服務與支持。Sunny被告知了關於艾滋病檢測、服藥等相關的知識,也介紹了Sunny所在省份的友善醫生與英文志願者。

4

Sunny是偶然間發現自己感染了HIV的。

他記得清楚,是他過完生日的隔天。一個週末,他到同城的朋友家去做客,朋友下廚為他做了飯,給他慶祝生日。「本是非常高興的一天」,Sunny回憶,「但在無意間我看到一大包藥。我很奇怪,為什麼家裡有這麼多藥?」他看到包裝盒上的敘述,是治療艾滋病的藥物。

「我感到非常難過。我的朋友在承受著什麼?他有艾滋病嗎?」Sunny 難以置信—艾滋病,本是離生活很遙遠的事情。他掩藏低落的心情,直到入夜以後。「告訴我,你是不是得了艾滋病?你是不是要死了?」Sunny 忍不住開口,一開口,他就哭了出來。

朋友向他講了自己被感染的故事,也安慰他,自己沒事兒,而只要自己按時服藥,就能過健康人的生活。

為朋友哀慟的同時,Sunny也自然地想到,自己是否需要去做個艾滋檢測。在此前,他曾和一些人有過一夜情。他從網上買了試紙,不成想測試結果令他昏眩:陽性。

Sunny來華做外教之前是在線英文教師,他的學生多是中國人。「最初我只是把他們當成給我發工資的人而已。」但後來,他和一些學生成了好朋友,「他們問我說,Sunny,你什麼時候來中國面對面給我們上課呀?」這讓Sunny萌生了來華工作的想法。

疾病最大的不幸是孤獨,疫情中的外籍HIV感染者

Sunny居住的城市

在北方小城工作,Sunny漸漸喜愛上這個國度。「我非常喜歡在中國的生活,真的。這裡的人,這裡的文化,這裡的感覺。我把小城當作我的故鄉,雖然我接下來想要去北京發展。」他在當地交朋友,也認識了在華的同鄉人,去過好幾次北京旅遊。「我有一個願望就是想要去北京讀書,和我愛的人生活在一起……他在北京。」

但他所有的願景被突如其來的疾病擊碎了。Sunny陷入痛苦的低潮,不論他的人生規劃,眼前最茫然的是他要如何開始治療。

在中國,外籍人士不能獲得免費的HIV 抗病毒藥物。雖在NGO的幫助下了解到購買渠道和服用的藥物組合,但高昂的藥價意味著,如果每個月花大價錢買藥,Sunny 將失去他大部分的儲蓄,無法寄錢回家。

幸運的是,與Sunny 同為艾滋病人的朋友求助於當地的病友社群,幫Sunny找到了一位願意無償提供藥物給他的朋友。「多虧了我的朋友們,我才慢慢恢復既往的生活。」重談往事,他喉頭哽咽。

「我現在很好。」Sunny將自己的病情告知了老闆。「他對我很好,知情之後沒有辭退我,還是把我留了下來。」

「我努力地活得跟常人一樣。最開始很難,因為我一直在自我否定。後來,在朋友們的幫助下,我學會了自我接納。我想要的,只是如常的生活,生活得如同我感染前的樣子。」

5

生活照常,陰鬱卻未真正散去。而那並非來自於疾病本身,而是疾病之外。

抗逆轉錄病毒治療已讓 Sunny 體內的艾滋病毒載量達到了持續檢測不出的水平,意味著不具傳染性,也確保他身體的康健。然而,血液檢測仍然能夠識別出他是艾滋病毒攜帶者,而他不知道這會不會成為他入學的障礙。

「我理解政策有其考量。但我仍然會覺得有些委屈;我是在中國被感染HIV的。我真的非常傷心,不知道未來要怎麼辦。」

在抗逆轉錄病毒療法之下,艾滋病實與慢性病無二致。然而,重重的汙名包裹著此,公眾輿論中,仍然存在著將艾滋病的「他者」化想象:艾滋病是同性戀病;艾滋病是濫交病;艾滋病是非洲留學生病;艾滋病是外國人病......性取向、種族的標籤,道德的譴責,貼附在這個單純的疾病,其背後是無數活生生地承受著歧視與孤獨的艾滋病人。

2010年,中國取消了對患有艾滋病、性病、麻風病的外國人的入境限制,這一人權的進步,獲得了國際讚譽;允許感染者入境,已是140多個國家的通行做法。但在國內,有如將「艾滋病人數暴增」歸因於取消入境限制後湧入的外國人(尤其是非洲留學生)的反科學論調時有出現,可見大眾對艾滋病的認知仍然非常有限。(事實上,檢測的擴大才是國內感染者數量增加的最主要原因。)

中國性學學者張北川教授就此指出:「將中國艾滋疫情上升歸結於外國人是過分誇張,同時也反映出大眾對與艾滋病毒的無知,以及對外國人的異化和排斥。」

關於艾滋病人入境居留的相關政策,必然包含公共衛生、醫療財政、疾病控制等多方面複雜因素的綜合考量,然而,如何看待疾病,如何對待病人,仍是一個進步中的社會需要深入思考的議題。

2020年的元宵節,Sunny 沒能出門去朋友家一起過節。同事給他發節日祝福,拍了自家煮的湯圓。疫中在家,Sunny還懷念公園裡的一位老先生,「他是我的書法老師。」以往 Sunny 常到公園裡去找他,一起在地上寫毛筆字。Sunny家中掛著老先生送他的字帖,是一首Sunny的漢字名的藏頭詩,裱得很美。

過了元宵,Sunny 也復工了。他要在家錄製視頻發給學生們,作為肺炎時期的在線教學。生活開始忙碌起來,他盼望著瘟疫消去的一日,想要去朋友家做客,想要到公園學習書法。


文中人物姓名均為化名

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