怪病讓她雙腿不適,無法入睡,輾轉多家醫院都找不到原因

在生命的頭四年裡,薩凡娜·布洛克一次只能睡幾個小時。儘管極度疲憊,但由於腿部特殊的不適,她無法入睡。雖然薩凡娜的父母知道女兒不對勁,但帶她去醫院查不出病因。最後,他們遇到了梅奧診所的一位兒童睡眠專家,他指出了問題所在。

從出生到4歲,每當薩凡娜試圖休息時,她的腿就開始不停地抽搐,這使她很難安穩的睡幾個小時以上。母親凱莉和父親喬伊為了讓她得到高質量的休息,他們會犧牲自己的睡眠幫女兒按摩幾個小時。這能減輕一點薩凡娜的不適,但剝奪了父母的睡眠。凱莉甚至開始產生幻覺。


怪病讓她雙腿不適,無法入睡,輾轉多家醫院都找不到原因


當地醫生的建議從來沒有解決過問題,凱莉和喬伊一直被告知薩凡娜有“生長痛”,長大以後這些症狀會自行消失。一位神經科醫生建議使用情緒調節藥物使她入睡,他還建議進行睡眠研究。但結果仍然沒有給出答案。

看著女兒因睡眠而掙扎,凱莉的內心極度痛苦。但醫生也不知道該怎麼辦。後來,一位醫生告訴他們,梅奧診所神經病學系蘇雷什·科塔加爾博士或許可以幫助他們。

於是一家三口立即前往羅切斯特的梅奧診所,在梅奧診所睡眠醫學中心見到了科塔加爾醫生。沒過多久,科塔加爾醫生就找到了問題的根源。

經過檢查,醫生告訴凱莉,薩凡娜患有不寧腿綜合徵,她需要立即開始補充鐵的治療。因此不久之後,薩凡娜便開始靜脈注射鐵。

“他們給薩凡娜輸鐵後,她就睡了一整晚,這是她有生以來的第一次。此後幾周她都沒有任何症狀。這簡直就是奇蹟。”凱莉說。

科塔加爾博士說,患有不寧腿綜合徵的兒童多年未接受治療並不罕見。根據一項涉及美國和英國10000個家庭的大型研究,兒童不寧腿綜合徵的患病率約為2%,但這種疾病在兒童中常被低估和誤診,它通常被認為是肌肉或肌腱的問題,或者是由皮炎引起。可能的原因之一是年幼的兒童無法用語言表達他們在身體中感受到的不適,他們可能只是顯得易怒或者無緣無故哭泣,這加大了診斷的難度。

凱莉回憶說,當薩凡娜開始說話時,她形容自己的腿上有蟲子,有一次,她說她的骨頭裡有螞蟻在爬。讓人心碎。

不寧腿綜合徵是大腦某些部位缺鐵而引發的神經系統疾病,手臂、背部和腿部的不適與大腦功能失調有關。科塔加爾博士解釋:“這不是肌肉骨骼疾病。出現的不適是由於大腦感覺系統的故障造成的。”

這種疾病不會危及生命,但會嚴重阻礙兒童的發育。如果孩子們晚上睡不好,他們白天會有很多困難,例如,他們可能在學校注意力不集中,被診斷為注意力缺陷多動障礙,有情緒波動或對立行為。

治療不寧腿綜合徵需要為患者補充足夠的鐵,通過血腦屏障來糾正神經缺陷。鐵以口服藥或靜脈輸液的形式給予。薩凡娜的情況比較嚴重,因此接受了靜脈注射治療。科塔加爾醫生還給她開了神經藥物加巴噴丁。

系統治療後,薩凡娜不僅能持續睡眠,還變得不那麼情緒化,更加專注,更善於管理人際關係。後期,薩凡娜和父母回到家鄉,開始服用液態鐵補充劑和加巴噴丁,每隔六週在科塔加爾醫生的遠程監測下接受一次血液檢查,以確保她不會出現鐵過量。

薩凡娜9歲時,醫療團隊開始逐步減少鐵的補充。直到今天,11歲的薩凡娜已經不用吃藥了。她喜歡跳舞,成了舞蹈隊的一員。

每當看著女兒優雅地舞動腿和手臂,凱莉總是熱烈盈眶。“這與她早年艱難的生活形成鮮明對比。”凱莉說。


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