抗癌亦有難易，我們無法預知結果。我們能做的，只是與病魔戰鬥到最後一刻，我們便是這場戰役最終的勝利者，雖九死亦無悔。今天，我們要給大家分享的抗癌故事，就是這樣一個奮戰到最後一刻的英雄。故事雖沒有完美結局，但面對極度惡性的腫瘤病情，他依舊創造了四年半的生存奇蹟。
到底什麼類型的癌症才是治療難度最高的“癌中之王”，肝癌？肺癌？還是人人聞之色變的胰腺癌？這個問題沒有標準答案。但可以肯定的是，膽道系統的惡性腫瘤（包括膽囊癌、肝內膽管癌、肝外膽管癌等）一定穩坐其中的頭把交椅。超過90%的患者，發現的時候已經失去了手術機會，一線治療的有效率不足30%，中位生存時間大約為6-8個月。面對這樣的絕境，每一位抗癌鬥士都值得敬佩。
確診頗多波折，病情緩慢進展
2014年4月，對我們來說是一段黑色的日子。父親因突發腹痛黃疸入院治療，竟被確診為膽管癌，經過進一步的影像檢查，確定病情為肝門膽管癌。我們從未想過癌症這樣遙遠的詞彙竟會降臨到父親身上，全家人都有些難以接受。
開始治療後，當務之急就是解決黃疸的問題，經過輸液治療黃疸的情況好轉。影像結果的CT顯示：右肝膽管拐彎進入膽總管的地方有腫瘤1cm左右大，所幸還有手術機會。經過醫生會診，決定進行右半肝切除手術。但結果卻不盡如人意：手術過程中，主刀醫生髮現左邊肝膽管也被浸潤，無法進行r0切除，便直接切膽後縫合了。
術後，擔心父親的身體情況，我們便一直進行中藥調理治療。然而，2014年12月我們擔心的情況又發生了：父親出現了梗阻性黃疸，經檢查後發現右肝後葉膽管拐彎進入肝總管的地方堵塞，於是醫生決定內外引流。治療中，右肝未完全穿通，於是改穿左肝膽管。由於根本問題尚未解決，此後父親頻繁出現膽管炎並伴隨發燒。
友情提示：有梗阻一定要做通，這個對肝門部膽管癌患者生存期非常重要，肝門部膽管癌做引流或者支架都應該在介入科用PTCD來做。
雖然膽管堵塞的問題解決了，但由於病情的復發進展，此時肝門處已有淋巴轉移。但得益於膽管未堵塞的原因，膽管炎發病概率大大降低。2015年10月，因癌細胞慢慢長到支架裡面，且外面的腫瘤長大了一點，約2cm大，壓迫支架略微變形，又不是很通暢了，醫生給做了2次支架，並對壓迫肝膽管的腫瘤做了介入灌注栓塞。病情緩慢進展，腹膜後出現淋巴轉移。2016年5月中旬，病人吃了油膩食物，黃疸入院，打針4天黃疸消退後出院。但兩天後又因飲食問題導致黃疸升高，住院治療黃疸反反覆覆，膽紅素反覆在70到130之間波動，伴間斷髮燒。
2016年6月，行PTCD引流，發現右肝後葉支架撐起的主幹部分是通的，但是右肝後葉上部，支架上方有個枝幹有堵塞。醫生在堵塞處上端，用6f的引流管做了外引流（這個非常難），每天引流不到40ml，膽紅素奇蹟般的降下來了，其他方面一直保持良好。2016年9月複查，體重已經逐漸恢復到6月病前水平，白蛋白，膽紅素，肝功能正常。為了控制腫瘤情況，進行了一次介入灌注栓塞，治療比較順利，醫生嘗試用8.5f的引流管換管成功，從右後上頁穿到金屬支架，到腸道，形成完整的引流。
2016.9月-10月，因反覆感染及引流管堵塞，先後進行了一次左膽管外引流及左膽管第二次支架，終於解決了膽管堵塞的問題，得以好好休整了一段時間。但這期間腫瘤的控制不那麼盡如人意，2017年5月複查肝內多發轉移，新增了4個病灶，最大的一個超過1釐米。為控制病情，醫生決定進行介入灌注栓塞術，順便換了個外引流管。但治療結果卻並不理想。術後細菌感染一個多月，同時伴有貧血嚴重。
友情提示：有膽道積氣腹脹氣的時候做介入灌注化療要謹慎。肝門部膽管癌腫瘤集中在肝門部的時候做栓塞術要謹慎。很容易引起感染，感染了長期用抗生素，腫瘤會快速發展。
2017年8月，可能因為感染的原因影響了身體免疫，腫瘤全面快速進展，不適合再次介入灌注栓塞。父親膽道出血幾次，其中有次大出血，用止血針止住了。後面用補血的和中藥調養恢復得很快，除了腫瘤進展之外，其他狀態與正常人一樣。
對於膽道出血的治療，心得是先輸血，同時也要加上止血的藥物。在中藥治療方面，補腎可以固血，仙鶴草之類活血化瘀止血的中藥有利於預防膽道出血。膽道出血除了靜脈用藥，可以考慮凝血酶與生理鹽水衝管後閉管2小時。出血量大的時候可以DSA堵出血點，但是不一定能找到出血點，而且對於肝不好的人風險很大。
2017年9月，服用了一個月口服化療藥S1後，核磁檢查腫瘤又有進展，肝門部附近瀰漫性的病灶從7釐米長到10釐米的範圍，s1基本確定無效。期間父親劇烈腰疼，坐骨神經疼，按腰椎間盤突出治療幾天完全緩解。但是做了核磁，懷疑第五腰椎有骨轉。於是，為控制腫瘤病情，下階段治療準備嘗試靶向藥。2017年12月，2個月40mg小劑量卡博替尼吃完沒有副作用，改13mg侖伐替尼（E7080）一個月高血壓副作用明顯，降壓藥勉強控制。治療期間體感還好，腰椎病情復發一次，同樣用腰痺通膠囊和艾灸治療有效。侖伐替尼吃完複查影像肝區有緩慢進展，其他部位腫瘤同前，肝功血項全面恢復，針對這個治療情況，醫生認為藥物還是起到了一定作用。
2017年1月，改為服用一個月阿法替尼（BIBW2992），腰椎不疼了，但副作用腹瀉比較厲害。父親不願吃止吐藥，消瘦了。吃完一個月後，換回卡博替尼繼續服用。在治療中，因為白蛋白指標低，同時靜脈輸注了太多液體，父親的腹水問題日益嚴重。於是我們果斷停止了所有抗腫瘤治療，進行了輸血、止血、補充白蛋白、利尿、消炎治療後出院。隨後我們嘗試了針灸治療坐骨神經痛有效，配合腰部注射營養神經的針。3月又炎症一次，消炎後除了輕微的坐骨神經痛以及貧血，體感還好。期間重點就是養身體補血，恢復元氣，只有中藥一直在配合輔助服用。
2018年4-7月，病人頻繁感染，腰椎骨轉移加重疼痛加重用止疼藥控制。感染問題使用高級抗生素可以控制，出院三四天又會復發。CT排除了膽道梗阻，由於病人感染前都有脹氣的症狀，懷疑腸道出了問題，腸道脹氣，細菌暴漲，加上少量腹水，引起全身系統性感染。在處理感染的同時，因骨轉移問題進行了一系列治療。腰椎骨轉骨折壓迫坐骨神經痛，骨皮質破裂，做了骨水泥，骨轉疼痛稍微控制，可以避免骨頭塌陷癱瘓，但仍需要止疼藥配合。後期考慮放療，但是因為感染問題一直沒解決，一直沒去做放療，這是比較失誤的，單獨使用骨水泥止疼效果不佳，放療＋骨轉針會止疼效果比較明顯。
2018年6月，父親又因感染入院，抗生素幾天後，出現腹瀉與便秘交替症狀，後爆發不全腸梗阻，應證了我的猜測，父親因為腸道問題反覆感染。因發現及時，不全腸梗阻通過用乳果糖加生理鹽水灌腸弄通了，此後飲食受限，整個人都虛弱了，進入衰竭期。腸道好不容易恢復一些，又忽然小便變少變出大量腹水胃口又變差了，但是經過輪換各種利尿藥找到合適的藥小便又恢復了。但此時父親的狀態已經非常虛弱，在治療上只能採取支持治療，儘量提高父親的生存質量。
2018年7月18日病人要求出院，後慢慢出現喉嚨有痰呼吸困難的情況，用吸痰器、棉籤清理後情況有所好轉。20日清晨，我和媽媽都陪在父親身邊，父親在睡夢中離世。父親一路走好！經過4年3個月的戰鬥，您終於解脫了。在病情後期，骨轉疼通過奧斯康定以及最後用的芬太尼貼控制得一直不錯，生存質量相對較好，這對我們和父親都是一種慰藉。
經驗總結
給大家分享的，也是我們在治療過程中反覆遇到的問題是關於膽管梗阻的治療經驗。對於膽管癌的患者，解除膽管阻塞真的非常重要。二級分支膽管梗阻的處理可以採取這幾種方案：
1：嘗試用球囊撐開右肝的雙重支架，形成通路，然後擴管插入粒子引流管，用粒子輻射現在堵的這個口子還有右肝膽管支架裡面有癌細胞的部分。輻射期過了後如果較通暢，嘗試拔管。這方案不一定成功，球囊未必能撐開金屬支架，擴管插粒子引流管也未必成功。
2：用小口徑管內射頻消融，消支架上方堵的地方。最好支架內也能管內消融一下，使其更通暢。這方案風險比較大，短期有效，長期效果未知，且武漢沒有小口徑射頻消融儀器。
3：光動力療法在支架上方處照光。如果能穿到右肝支架裡，也照一下。這方案就是效果未知，國內不一定有適合膽管癌的光敏劑，做了支架也有影響。
4：採用外放療的方式照射膽管阻塞處。
5：採用介入灌注栓塞的方式，控制病情，解除堵塞。
其實癌症也並不是很可怕，要得到科學的治療與合理有效的康復，帶瘤生存幾年，幾十年都不是難事，康復樂園自98成立以來，一直致力於腫瘤康復，更腫瘤康復資訊，請關注“康復樂園腫瘤防控”公眾號平臺瞭解。
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