“漸凍症”的發病率高嗎?

兔子兔子


漸凍症又叫漸凍人症,這是一種罕見運動神經元病,學名叫肌萎縮側索硬化,在中國的發病率是5/10萬,也就是平均10萬人中有5人是漸凍症。發病率不算高。

2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,肌萎縮側索硬化(漸凍症)被收錄其中。所以,漸凍症屬於“罕見病”。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰~1‰的疾病。所以,“漸凍症”發病率較低。

患有這種病的人會逐漸出現肌肉無力的症狀,最後所有肌肉都會癱瘓,只有眼睛能動。負責呼吸的肌肉也癱瘓了,所以只能靠呼吸機活著。目前沒有針對這種罕見病的特效藥。50%患上這種病的人會在3年內死亡,90%活不過5年。

所以,護理就成了這個病的最好治療手段,精細的護理才能延長這類病人的生命。護士藥隨時給病人吸痰,還要定時給病人翻身拍背,幫病人活動肢體,還要給予營養,檢測生命數據,隨時觀測呼吸機運轉情況。同時還要跟病人多說話,否則病人會出現嚴重的心理問題。

著名物理學家霍金,患的也是漸凍人症。他被確診後,活了56年,支持他活下來的就是一支高效的護理團隊,而且他的第二任妻子就是一名護士。

前幾年比較流行的“冰桶挑戰大賽”活動也是為了呼籲人們認識並關愛漸凍人症,畢竟很多人沒有這麼優越的條件請到這麼專業的護理團隊,所以,關注“漸凍人”的心理健康與關注他們的身體同樣重要。


下圖:“漸凍人”霍金

下圖:“冰桶挑戰”中的Facebook創始人扎克伯格


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