8岁的河南许昌女孩汪紫熙，身高1.07米，肚大如鼓，四肢瘦小，站立都很困难。她肚子上，有道长长的疤痕，父亲汪军峰说，这是2016年还在切除脾脏时留下的。紫熙在3岁时，确诊了一种全国只有约四百人得的罕见怪病，从那时起，她的肚子一天天大起来。汪军峰千方百计为孩子购药，但药量不足，无法抑制她病情发展。他的亲友说：“汪军峰晚上总会精神恍惚，不断抽烟，我们很担心，如果孩子有啥事儿，他支撑不下去，得跟着走。”
紫熙患有的，是罕见“戈谢病”，无法通过常规产检查出，中国已知患者约400人。身患此症的孩子，因为体内缺乏一种代谢酶，会导致肝脾肿大，如果不注射特效药物，就会肚大如孕妇，最终窒息而亡。如果可以持续稳定用药，患者可以如正常人一般生活，但费用高昂。中国浙江、上海、山西、青岛等地纳入医保，患者年开支在数万元。然而如果没有医保，比如河南，患者年支出达数十万。
汪紫熙是河南患者里，病情最严重的一位。3岁时，汪军峰觉得孩子肚子大得离谱，走访各级医院，通过半年时间才确诊了这种怪病。刚得知孩子患病时，父亲汪军峰跑遍了当地的医保部门，孩子用上了药，症状慢慢得到缓解。可当地的政策在半年之后被叫停，从那时起，紫熙开始一步步滑落向深渊。
祸不单行，一方面孩子的医保“批不下来”，另一方面，汪军峰所在的单位破产，他被迫下岗。
2016年，紫熙的脾脏梗死，危及生命。实在是没有办法了，汪军峰带着孩子在北京的医院切除了脾脏。28斤的汪紫熙，当时切除了6斤巨脾。汪军峰看到后痛哭流涕：“孩子得多难受啊，小小的肚子里，塞满了这个。”
然而切脾后仅仅两个月，戈谢细胞就转移到骨头，随后是肝脏。2017年春节，孩子不小心摔了一跤，双侧股骨头骨折。再渐渐地，她的肚子又鼓了起来。不到2年的时间，紫熙又变回了当初的样子，甚至病情愈发加重。
2017年，河南走了三位戈谢病的孩子。有些成了失独家庭，有些趁着年轻，通过基因检测规避了风险，获得了2胎，重新融入社会。生的喜悦，如同吹过中原大地的夜风，无声吹淡死的哀痛。在河南，其他戈谢病小孩去世的家庭也庶几无差，用这种内敛的、隐忍的、静默的方式，撑起今后的日子。
我问汪军峰“你想过汪紫熙如果再得不到治疗，面临着什么吗？”他终于抽搐了一下嘴角：“想过，想过。”
没有药的病，相当于绝症。但戈谢病有药，这却是另一种煎熬。汪军峰每天都在思考着“钱”、“药”和“死亡”，他觉得自己的孩子已经被这个世界抛弃了，却不忍心就这样放弃！如今紫熙急需要救命药，缓解肝脏肿大的状况，只需持续注射药物，她就可恢复正常生活。希望所有的爱心汇聚，能够帮帮这个坚韧的家庭，帮帮可怜的孩子！
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