有一位黃女士向我們求助，在電話那頭，她泣不成聲。她說自己是兩個漸凍症患兒的母親，大女兒今年12歲，小女兒才5歲。兩個女兒是一家人的寶貝，這些年他們一直沒有放棄。黃女士說，現在她終於等到了女兒們站起來的希望，治療漸凍症的藥物已經上市，但是高昂的費用他們一家卻難以支撐。她希望我們能幫幫她。
在黃女士在杭州餘杭租住的房子裡，我們見到了她患有漸凍症的兩個女兒。大女兒夢園手部和腿部肌肉萎縮嚴重，全身無力，癱坐在床上。小女兒夢茹坐在特製輪椅上，在院子裡玩耍。黃女士眼含淚水，看著這一對小姐妹。
黃女士是河南人，2008年9月的秋天，對黃女士一家來說是個噩夢。那時候，大女兒夢園一歲多了，遲遲無法站立行走，當地診斷不出病因，送進北京的醫院，查出了症狀，卻是晴天霹靂。
黃女士說，一歲半的時候，夢園在北京確診，缺少外顯子7和8。當時，醫生告訴黃女士，夢園的病，就是俗稱的漸凍症，肌肉會逐漸萎縮，無藥可醫。黃女士說，他們想過放棄夢園，可是實在不忍心。於是，她和丈夫決定再要一個孩子，想著萬一哪天他們老了，照顧不動夢園了，孩子也還有個依靠。2014年，他們的二女兒夢茹出生了，讓黃女士一家崩潰的是，夢茹出生後不久，也被確診為漸凍症。
據瞭解，兩個孩子患的病，確切的說法是，脊髓性肌萎縮症，表現為肌肉萎縮，行動障礙，到最後只能長期臥床，直至死亡。對於漸凍症患者來說，平均壽命只有兩到五年，長的也不過十幾年。但是，也有例外，著名物理學家霍金患上的就是這種病。這種病的病因，至今不明確，有部分可能跟遺傳和基因缺陷有關。
雖然醫生說無藥可醫，不過黃女士從來沒有放棄，這些年，他們到處求醫，跑遍了大大小小的醫院。黃女士說，老天還是眷顧他們的，最近，一種治療脊髓性肌萎縮症的藥物，諾西那生鈉注射液上市了，黃女士看到了希望。
黃女士說，3月26號在上海上市的這種藥價格很高，七十萬一針，第一年就需要打六針，後面每年需要打兩針。針對他們家的情況，基金會給出優惠，買一針送三針，黃女士算了一下，一個孩子一年需要105萬，這對他們一家來說是天文數字。
黃女士的丈夫在杭州開出租車，一個月大概能賺四五千，黃女士在家照顧兩個小孩，沒有任何收入。
醫生告訴黃女士，只要進行治療，兩個孩子有很大的可能站起來，可一想到高昂的醫藥費，黃女士泣不成聲，改變兩個孩子命運的機會就在眼前，她不想後悔一輩子。
黃女士說，自己帶孩子上街乞討過，也發起過水滴籌募捐活動，但是籌集的捐款對於這筆高昂的醫藥費來說是杯水車薪。但是她不想放棄，也不想妥協，為了女兒們的明天，她希望再努力一把。
由於諾西那生鈉注射液不在醫保範圍內，所以黃女士一家得全額支付這筆醫藥費。但現階段，這筆天價醫藥費，這個家庭實在無力支撐。
如果您願意幫助黃女士
幫助這個不言放棄的家庭
讓兩個可愛的孩子可以站起來
可以給黃女士的支付寶或銀行卡轉賬
黃女士的全名是黃銀華
手機號碼也是支付寶賬戶
13223003043
在這裡先謝謝大家了
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