7月10日凌晨4點，大米和小米編輯收到了一條信息，“你好，我叫黃蕾，希望投稿。”
她有一位14歲的自閉症女兒。兩年前，她放棄國內事業，花費5個月時間攻下託福和GRE，順利考取美國佐治亞大學，成為該校特殊教育專業的一名研究生。
隨後，她也如願把孩子接到美國學習。
談及赴美求學的初衷，她說：“在沒有適合孩子資源的情況下，我想，能不能把自己變成資源？”
去年開始，黃蕾以一名實習特教老師的身份，走進美國殘疾孩子的教育環境裡，利用暑假做義工為殘疾孩子服務。
這個過程，她瞭解了美國融合教育的法律支持、組織形式，以及在融合環境下，特教老師對殘疾孩子的看待方式和教學方法。
她說自己看過很多關於融合教育的故事，但其實，倡導完善法律政策，遠比報道成功個案重要得多。
今天，我們將以黃蕾經歷的融合教育，開啟【自閉症干預那些事】專欄中，自閉症融合教育專題的第一篇！
在美兩年，我所接觸的融合教育
口述l黃蕾
01
倡導完善法律政策 比報道成功個案重要得多
女兒萌萌3歲疑似語言發育落後，12歲被診斷為自閉症和精神發育遲滯。
上學前，我們一直想辦法做各種干預。上學後，她成績跟不上，情緒問題隨之增多，普校隨班就讀也無法支持她成長。
去年她13歲，我把她帶到美國，讓她就讀於一所公立初中，接受融合教育。
一年半的時間，她變開心了，也逐步開始自我管理了，而我也正以一名實習特教老師的身份繼續學習。
在美國，目前95%以上的殘疾孩子都在普校的普通班、資源教室或特教班裡上學。
真正去特殊學校，或在醫院裡、教育機構及家裡的孩子，所佔比例非常小。
如果孩子由於殘疾程度較重，普通班支持力度不能滿足他們的需要，他們可以選擇普校中的特教班。
如果他們在特教班能力提升，他們也可以選擇回到普通班。
為什麼美國殘疾孩子可以最大程度地享受融合環境，擁有平等學習的權利？
歸根結底，是因為有《殘疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，簡稱IDEA）這部法律的保障。
IDEA法案主要包含了融合教育的三個關鍵詞：FAPE（免費的適當的公立教育）、LRE（最小約束的環境）、IEP（個別教育方案）。
它覆蓋了從出生到21歲的殘疾人，羅列了13大類殘疾，規定了相關的經費來源。
即便我和我女兒取得成功，那僅僅只是一個個案而已。我覺得真正值得研究和借鑑的，應該是IDEA法案如何惠及千千萬萬的殘疾孩子和家庭。
這部實施了半個多世紀，並且歷經修訂的法律體現了一種怎樣的殘障理念和導向？它對殘疾兒童接受教育的權利，有什麼樣的兜底保障措施？
又是如何以具有法律約束力的IEP（個別教育方案）的形式，最終把孩子需要的各種服務落到實處？
02
美國融合教育的組織形式 讓資源都下沉在學校裡
去年秋天，我第一次參加實習。
在一個特教班裡，我每天會看到不同類型的老師和專業人員進進出出，有班主任、助理老師、語言治療師、職業治療師（主要訓練精細動作）、物理治療師（主要訓練大動作）、心理諮詢師、社工、護士等。
而且，同一個班會有不同年級的學生。上小組課的時候，一個班上會有幾個老師，有的老師在給某個學生做測評或一對一教學，有的老師在教幾個學生數學，有的老師在教幾個學生語文。
這番情景，頓時讓我眼花繚亂。
後來，我發現這些老師和專業人員都協調有序地服務殘疾孩子，每個班都有大框架的課程表，除了集體課，每個學生也有各自的課程安排。
讓我印象非常深刻的是，為了給幾個重疾孩子做肢體矯正器，特教老師居然把正畸治療師、職業治療師和物理治療師同時請來班上。
他們一起討論這些孩子的下一副輔具應該是什麼樣子，需要達成什麼效果。
整體來說，這樣的組織形式切合殘疾孩子的個別需求，讓殘疾孩子和普通孩子最大限度地在同一個環境裡學習生活。
家長也不需要滿世界去尋找資源，孩子需要的語言治療、職業治療等，都下沉在學校裡。
這既能降低社會公共成本，又能最大限度地給孩子提供高質量的服務。
03
在重症班實習一個月 原來，特教老師這樣看待殘疾孩子——
去年秋季實習的最後一個月，我接觸到一個重症班。
這個班有6名殘疾學生，他們都沒有語言，其中5名不能走路，4名不能正常進食，需要通過胃部造孔進行管飼。
讓我很詫異的是，上游泳課時，老師們給這幾個孩子都換上了泳衣，把他們帶到了泳池邊。
怎麼教這些孩子游泳？每個老師抱一個孩子站在水裡，來來回回走了將近一個小時。
老師們覺得普通孩子能下水游泳，這些殘疾孩子也一樣有權利享受這種福利。
其中一個女孩感受到浮力和水花時，開心地笑了。只因為這一笑，老師們都湊過來跟她說話。孩子們點滴的進步，老師都看在眼裡，樂在心上。
由於有個孩子需要管飼加餵食半流質，老師們帶孩子去吃麥當勞（社會實踐課）時，還會帶上攪拌機。
他們把漢堡切成小塊，摻水攪拌成半流質餵給孩子，只是希望普通孩子能嚐到的食物，這個殘疾孩子也一樣可以嚐到。
一次出遊活動前，一位特教老師把班裡的幾個助理老師聚到一塊兒開會，仔細交代每個孩子的近況。
比如，一個自閉症女孩本來不想參加此次集體外出，但這兩天她突然想參加了，所以助理老師需要給這個孩子更多鼓勵和幫助。
也有一個男孩，白天老打盹，是因為他家在本地沒有親戚，媽媽經常生病，爸爸半夜送媽媽去急診時不得不帶上他。
老師們不僅對孩子及其家庭的情況瞭如指掌，有時還會把家長沒做到的事情，也為孩子做了。
一個單親家庭的孩子經常連續幾天不洗澡。助理老師發現了，幫他洗澡、剪頭髮，給他換上捐來的大小得體的衣服。
助理老師表示，把孩子整理得乾乾淨淨、利利落落，孩子至少在學校裡看起來體面。
總的來說，特教老師認為，每個殘疾學生都有依法享受適合他們個人的公立教育的權利。同時，老師應該抱著同理心，而不是同情心，去服務學生和家長。
04
作為融合教育的主要實施者 特教老師如何教學？
在美國，特教老師是融合教育的主要實施者，是殘疾孩子的個案管理員，是組織IEP（個別教育方案）會議、起草IEP計劃的主要負責人。
當我以一名特教老師的身份參加實習時，我看到了特教老師在教學中一些值得學習的做法。
1 採用實證研究證明行之有效的教學手段
美國老師特別強調這個職業素養，就像西醫強調循證醫學一樣。
當教孩子某項技能或處理某個行為遇到問題時，特教老師的一般流程是：
先查找相關研究資料，並甄別這些資料的優劣，篩選出對孩子成功率較高的方案，再結合孩子的實際情況去調整方案，最後解決問題。
需要注意的是，甄別資料時，分組對照實驗比個案實驗有意義，薈萃分析又比單個研究有意義。
2 挑戰加支持
特教老師經常把表揚孩子的話掛在嘴邊，他們認為孩子不能因為殘疾，受到的表揚比普通孩子少。
與此同時，他們又在不斷地挑戰孩子的能力邊界，運用各種輔助手段推動他們不斷進步。
例如，Ms. G（我的帶教老師）每天早自習都會安排聽寫，但同樣出自一篇課文，聽寫的單詞因人而異，有簡有繁，有人需要聽寫10個詞，有人只需要聽寫4個詞。
學生到校都會看到一張用於視覺提示的幻燈片，“第一件事是聽寫，你可以先複習一下單詞，如果覺得有把握了，就請一個老師幫你聽寫……”
幻燈片末尾總是這句鼓勵的話，“Remember: You are kind.You are smart. You are important, and we love you.（記住：你很好。你很聰明。你很重要，我們愛你。）”
3 進行任務分解
我認識一位有37年教齡的特教老師，她說：“只要把任務分解得足夠細，不管這個孩子的年齡多大，能力程度如何，他們都能學會。”
今年春天，在特教老師和職業治療師的指導和部分參與下，我要教一個小男孩繫鞋帶。
我把任務分解成6個步驟，並分別配上圖片，連摸底測試帶泛化訓練一共18次課，每次5-10分鐘後，他就學會了。
在泛化環節，我們把穿有鞋帶的紙板教具換成了真鞋。
鞋子剛開始是放在桌面上系，接著是讓他穿在腳上坐在椅子上系，後來讓孩子坐到地面上系。
這相當於把桌面教學逐漸下移到真實的場景中，讓孩子一步步適應。
4 調動社會資源
特教老師們會特意組織一些融合活動，例如組織學生們擺攤兒，義賣自己的手工製作或是飲料小吃，邀請普通孩子來當買家，使用代幣。
這個活動實際上可以鍛鍊孩子如何算錢，培養孩子的生活實踐能力。
老師們也經常需要開動腦筋，思考如何掙錢補貼孩子的活動費用，比如每年發動外界給學校捐100個南瓜，用於萬聖節出售，或者在校園裡賣咖啡等。
Ms.G老師還挖掘她先生實驗室的資源，充實科學課教學。
她借來3臺顯微鏡，並找來了一些魚苗，讓孩子們每天用顯微鏡觀察這些魚苗的發育情況，畫在筆記本上，記錄魚兒發育的整個過程。
總之，特教老師們不僅每學期自掏腰包為孩子們採購教具，還會自發地調動學校內外的各種資源來服務殘疾孩子們。
去年，我在一個公益組織活動拍到的一位媽媽的背影。
實際上，在這麼一個融合環境下，美國普通公民對殘疾孩子的包容度也很高。
今年暑假，我在非營利性公益組織Extra Special People做了一個月義工，也真真實實地體會到服務特殊人群的人對殘疾人的平等看待和發自內心的愛。
在我經歷美國融合教育的過程中，我覺得最大的感觸是：
1. 用社會視角看待殘障。殘疾是一種正常的生命形態。殘疾人首先是人，其次是具有殘疾的特徵。
2. 殘疾人教育的終極目標，是促使殘疾人最大限度地獨立生活。一個殘疾人的完整人生，應該是最大限度地擁有普通人的所有生命體驗。
3. 融合教育的所有參與者都是受益者。他們不僅提高了自己的各種技能，而且通過行動給他人的生命帶來積極影響，既感受到生命的成長和價值，也收穫了自信和愉悅。
4. 家長的倡導非常重要。很多美國人跟我說過一句話：“美國殘疾孩子現在的教育環境不是憑空得來的，而是無數家長几十年倡導、鬥爭的結果。”
這段經歷使我相信，在公立體系中推行融合教育一定能幫到我們的孩子，它是中國教育的未來發展方向。
但目前中國的融合教育仍亟待體系建設，亟待人才培養。
所以，為了讓我們的孩子能有更高的生活質量，為了更多殘疾孩子的明天，我們需要行動起來，積極倡導，調動社會資源，培養專業人才，促進法治完善。
親愛的家長
對孩子的融合教育
你存在哪些難題和看法？
參考文獻：
【1】Smith, D.D, Tyler, N. C., & Skow, K. G. (2018). Introduction to contemporary special education: New horizons. Upper Saddle River, N.J.: Pearson Education.
【2】Debodinance, E., Maljaars, J., Noens, I., & Van den Noortgate, W. (2017). Interventions for toddlers with autism spectrum disorder: A meta-analysis of single-subject experimental studies. Research in Autism Spectrum Disorders, 36, 79–92.
【3】Perske, R. (1972). The Dignity of Risk and the Mentally Retarded. Mental Retardation, 10(1), 24–27.
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圖片 l 黃蕾 千庫網 內容顧問 l 孫旭陽
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