活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

当无数人在感叹“生活不易”时,有一群人正在为

“活着”而承受苦痛。

对于这后一种人而言,

这些拼命活着的人本身就不易,也是生命的意义所在。

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

1999年的美国缅因州,有一个特殊的“美人鱼宝宝”出生了。

她生来就和别人不一样:

她没有腿,只有一条像鱼一样的尾巴,

而这条尾巴,是因为双腿因发育缺陷而长在一起,形成“鱼尾”。

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

这是种非常特殊的疾病,发病率非常之低,

全世界平均每6万到10万人中,才会出现一例。

人们给这种疾病起了一个十分好听的名字,

叫做“美人鱼综合征”。

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而这种病之所以恐怖,

并不是因为它只是双腿连在一起。

患有美人鱼综合征的婴儿,往往天生就缺少肾脏等重要器官,

因此绝大多数都会夭折。

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那时候,懵懵懂懂对世界一无所知的希洛并不清楚自己发生了什么,

她对人间的第一印象是白色:

医生白大褂、闪光灯,他们都是白色的。

后来,希洛的一生的大部分时间里,都在面对这种颜色。

因为太单调的缘故,

侥幸在手术后奇迹般获得几年生命后,她爱上了蝴蝶。

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

希洛喜欢上蝴蝶多姿多彩的颜色,

更羡慕它们的自由,可以去任何想去的地方。

对,这是希洛在这个世间最想要的:多姿多彩、自由。

但实际上,她永远不会有这两样。

因为自己的天生的缺陷,

即使仅仅只是活着,就要不停的做手术,才能堪堪从死神手里喘口气。

至于走路,她腰部以下没有小肠,没有生殖器和膀胱。左右两边还有各种错综复杂的神经和血管……

在现有的医学下:一旦把腿拆开,她必死无疑。

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

外面的世界一定很精彩,希洛一直这样觉得,

她也想像常人一样闯荡这光怪陆离的人间,证明自己也来过。

故在人间的日子里希洛爱上了裙子,因为裙子是粉红色的,

她最喜欢的,是为她的“鱼尾”穿上各种颜色的......“袜子”。

希洛每天都更换不同颜色的袜子,因为她喜欢多姿多彩。

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希洛七岁时,在接受了无数次手术后,她终于能以更强壮的身体迎接生活了。

希洛的父亲为她报了游泳班,

她突然发现自己爱上了这个运动,爱上了“尾巴”摇摆的那种感觉,

因为只有在水里,才让自己摆脱用双手,以及用轮椅才能走动的局限。

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由于一直要用药物维持病情,希洛逐渐变得身材臃肿,

但谁在乎呢,至少活下来了。

她热爱生活,喜欢和别人分享开心的事:

“Hi,来看看我新买的袜子,我觉得它美极了!”

在无数次的努力训练下,

她学会了自己起床,洗漱,穿衣,学会了照顾自己。

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终于,她获得了同龄人一样的上学资格。

在学校里,希洛看到了各种色彩缤纷的故事书,她爱上了它们。

她也爱上了热闹的生活,

和朋友们一起玩耍,一起烧烤……

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

2009年,10岁的希洛参加了美国知名脱口秀节目《奥普拉》,

在节目中,这个被誉为“美人鱼女孩”的姑娘说:

“我很喜欢这个称呼,这就是我出生的方式,

虽然生活真的很艰难,但我和其他人一样,有很多事情想做,我想做一个女演员,一个公主,尝试任何的事情。”

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然而,命运这次并没有继续为希洛创造奇迹,

这次节目后一个月,希洛便在家乡缅因州的一家医院里去世了。

活了10年的“美人鱼女孩”,她摇摆着尾巴,曾用力爱过这个世界

这10年里,希洛一共接受了近150次手术,

仅仅是为了多活几天。

离开时, 希洛的脸上挂着微笑,对这段生命旅程相当满意。

确实,至少她已经拼劲全力,好好的看过这个世界了。

愿她的来生,不再是场短暂的梦。


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