作者高高詳細記錄了自己發現腸癌、手術、化療、檢查的全過程，並詳細真實地記錄了自己對疾病和人生的感悟。本文首發於知乎。

接上回：<strong>

前情概要：

本人32歲，父母近70，女兒4歲，沒想到那麼早會遭遇不幸，記錄一下整個過程，最重要的是儘早做腸鏡。

我有家族史，姑姑是腸癌、父親是腸息肉，我卻沒有重視；

體重下降、便血、腹痛、腹瀉、我以為是痔瘡。。。

腫瘤標誌物年年查都是陰性、所以，我忽及了腸鏡檢查！！

發現時候還不算太晚，沒有轉移。。。。目前術後化療中。。。

（2019年）1月25日記錄：

這次化療結束後的副作用持續的比上次久一點，主要是第四，第五天了還沒胃口，其他都還好，手麻因為有了心裡準備，沒什麼，這幾天還會有不時性的麻，而且這次手指也會麻，嘔吐感沒有上次強烈，就是沒胃口時間久，不過20號外面吃飯就好點了，可能吃膩了家裡的味道吧，21號還吃了個甲魚。

下腹傷疤處皮下硬塊最近邊緣按上去疼痛感，左腹疼痛也比之前出現的頻率多，雖然都是微疼，總覺得不放心，週三去看中醫的時候讓開了b超檢查，今天去做了，結果皮下硬塊是實性結節，邊緣清，不規則，未見血流。

檢查的醫生說不確定性質，需要ct確認，而中醫院沒有ct。我查了一下，一般邊緣清，未見血流的是良性，結合主治醫生的意見，先觀察吧，下次化療好就術後三個月，也要複查了。

其實想照個ct看看的，又怕看病排隊預約麻煩，也怕輻射副作用（下個月複查也要做ct），初步判斷良性的，就先不做了，恐怕很多人都是這樣想而不做檢查的吧。

1月30日記錄：

週一還是去醫院做了腹部ct平掃，結果都正常的，看樣子疼是手術造成的，醫生也不建議吃消炎藥，慢慢觀察吧。

2月1日記錄：

今天去腫瘤醫院拿之前做的病理會診報告，顯示和之前醫院的不一樣，之前顯示dmmr，即低微因素，患者不應化療，腫瘤醫院顯示pmmr ，即普通的，結合我是粘液腺癌，就是高危患者，患者應化療。

回想還好我化療了，否則就耽誤了。

今天的醫生還和我探討了雷替曲塞的問題，說這個藥在十年前由國外賣給國內了，國外不用這個藥了，所以國外沒有文獻報道了。

醫生建議還是換成一線方案好，一線方案是有數據支持的，而雷替曲塞沒有輔助治療的數據支持，只有晚期癌症治療的數據支持。

好糾結啊，要是之前有醫生和我說這個話，我肯定選擇一線方案，現在我經過兩次化療，覺得現方案給藥方便，副作用耐受，還是偏向於繼續這個方案化療的。

2月3日記錄：

今天小年夜，昨天去了開刀醫院借病理片，正好遇到做我病理的醫生，請教了一下，說我做過基因突變檢測，讓我在電腦裡拍了照片，可以去病史調報告，結果都是野生性的，即未突變。

還說醫院是做小兒病理的，染色也是機器的，非常嚴謹，應該不會錯，而且我年紀輕，錯配修復的可能性比較大，不一定腫瘤醫院就是對的。

我這種簡單的病理沒必要拿來拿去的，錯配修復也不一定準，還是微星穩定的基因檢測最準，正好我也有意做微星穩定測試，就又做了一個，等年後二週拿報告。

2月15日記錄：

2月13日做了第三次化療，感覺這次的副作用有點難受，可能是因為正常的時間長了，有一個月左右，今天是做好第二天，手麻，反胃，噁心，沒胃口，人乏，晚上十點睡的可以睡到早上十點。

2月18日記錄：

今天差不多沒有噁心，反胃的感覺了，吃東西也有點胃口，昨天可以吃常溫的水果了，不會有喉嚨刀割的感覺。但是左手還是麻，有時候腳也會麻，不知道是血液不循環還是毒性造成的。

2月19日記錄：

真是每天有情況啊，18日晚上腹疼就診，ct診斷腸梗阻，我真的沒吃什麼啊，前兩次吃撐了都沒那麼疼，而且第二天就沒事了。還好這次還有排便，醫生說禁食三天掛水，一天2000cc，這是要掛一天啊，晚上硬撐著回家了，這一晚疼的，19日一早開始掛水。

2月23日記錄

掛水當天肚子就不疼了，也有一定量的排便，想著要化療，要營養，就沒有禁食掛水，吃了一天粥，20號也有大便的，但是次數很多，像術後通氣那樣很稀，當天吃了一點東西，21號和20號差不多，22號的大便顏色就很深，一度以為是上消化道出血。今天大便就比較正常了，但是就一次排便又怕梗阻。真是拉的多煩拉的少也煩。

2月26日記錄：

昨天是術後三個月，去醫院腫瘤內科隨訪了，因之前剛做過ct，就不做ct和b超了，醫生讓做個mri盆腔增強，再查一系列的腫瘤血指標。我和醫生說了之前急診轉氨酶高的問題，內科醫生說一般正常值的1.5倍，我現在接近三倍了，加了保肝得藥，如果指標還高就不能化療了，並且建議我和主管醫生說換方案。

3月2日記錄：

今天去醫院做術後三個月複查，血五類，肝腎功能，癌細胞全套血檢查，盆腔增強mri，結果白細胞4.4，中性粒細胞低，淋巴細胞高（正常人是病毒感染的反應，我就不知道是不是化療的反應了，人也沒有感冒的跡象），肝功能的谷丙轉氨酶和穀草都高，1.5倍多一點。其他的報告還沒出。

不知道週三能不能繼續化療，轉氨酶那麼高會不會對肝損傷太大了，有點糾結，是不是化療4次差不多了，畢竟三期都可以3個月的奧沙加卡陪方案。

3月4日記錄：

今天癌細胞血指標，核磁共振的報告都出了，都正常的，就是盆腔有少量積液。醫生說可能是手術造成，有可能是腸梗阻造成的，當然也可能是目前影像學還看不到的癌細胞造成的。三個月之後要進一步觀察，如果沒有了就沒問題，如果還有或者增多，就要密切隨訪了。

今天微衛星不穩定的報告也出了，是高度不穩定，也就是說之前新華醫院的免疫組化是對的，我又回到了不用化療的分期。不過醫生認為手術分期是t4，至少要堅持六個療程吧。

我又在網上問了李進醫生，李醫生認為三個週期差不多了，適當就好，做多了傷身體。

3月9日記錄：

今天是第四次化療後的第四天，包括化療當天，這次的反應比上次好點，主要也是噁心，反胃，沒胃口，右手也沒有左手麻。最近一直在糾結要不要繼續化療。

3月11日記錄：

今天又去掛了腫瘤內科的主任號，醫生給出的建議也是做六次化療，爭取根治，而且我對氟尿嘧啶類藥物不敏感（Msi-h），用雷替曲塞挺好的。既然兩個醫生面診都那麼說，就做六次吧，不過醫生提醒一定要肝臟指標恢復正常再化療。今天還讓醫生開個胸部ct，雙源的更清晰。一直對術前胸部ct沒發現鈣化灶耿耿於懷，結節沒有了當然最好。

3月13日記錄：

昨天胸部ct報告出了，肺野炎症和散在微小結節樣影，嚇死我了，以為廣泛轉移了。去看了三個醫生，都說結節太小，不像轉移灶。我打算下週再去問問影像學專家和內科專家。

3月20日記錄：

關於胸部ct又去看了兩個主任，影像科的李惠民主任看了後說這個報告本來就有問題，結節樣影，就是似是而非的表述。寫報告的醫生被一個人大代表告了兩年，所以什麼都寫，沒有臨床意義，他看下來都好的，沒問題。又問了之前存在的鈣化灶和結節問題。他說結節他也看到了，以他的經驗來看是良性的，一年隨訪吧，你結腸癌術後本來就要隨訪的。急診的ct只是應付急診的，圖像很差，沒有意義。（李主任也是肺部閱片的權威人物，雖沒有肺科醫院的孫希文那麼紅）

今天又去看了呼吸科的主任，看了以後也說沒有看到報告上寫的散在結節，書寫報告的醫生過於小心了，他看下來很好，還寫在病歷上，讓一年隨訪。

3月27日記錄：

今天又是化療日，早上門診的時候遇到之前同一病房的，70多歲，分期不清楚，經歷了八次化療，現在疑似肺轉移，查出來肺部有兩個一釐米的結節，胸外科醫生建議消融手術。我們的主管醫生覺得沒有肝轉移直接肺轉移比較少見的。老爸也在說如果血行轉移的話也應該先到肝臟的。

說回化療吧，內心是越來越抗拒的，到不是不能耐受，而是一個還算正常的人硬是搞的難過，難以接受。總算是可以理解那些不願意化療，不願意繼續治療的想法。癌症這個病在末位生存期到來前和正常人幾乎無差異，真是惡毒。

3月30日記錄：

今天也是化療後第四天，包括當天，這次噁心反胃的感覺好點，就是沒胃口，還有人困，一直想睡覺，起來就想躺著，好難過。

4月2日記錄：

昨天吃了點金錢肚加一口八寶飯，到了晚上感覺縫合口漲起來了，之後有點疼，判斷應該是腸梗阻了。還真是容易梗阻啊，還好疼的不厲害，起來走了走，按摩了一下，之後就有排便排氣了，也就一點點不疼了，安心睡了一覺。

4月15日更新：

這周又要化療了，越來越牴觸，希望是最後次。最近老是腹脹，應該還是飲食的問題，一定要吃的少，吃的慢。現在回想術後恢復普食的時候還是按照術前的飲食習慣真是後悔，如果當時注意點，也應該不會像現在這樣頻繁腹脹了。

4月17日更新：

化療進行中。真是曲折的一天，早上開化療藥的時候國產奧沙利珀沒有了，只能用進口的（樂沙定），四瓶9000+，進醫保自費2000+。下午打留置針打了四針，換了兩個護士，說我血管太脆了。不知道進口的藥物副作用如何，我同事的母親化療時進口藥物副作用比國產大。

4月20日更新

化療後第四天，這次進口藥的副作用是小點，感覺不噁心，也會肚子餓想吃東西，就是人想躺著的感覺還是一樣，起來就想睡。

5月6日更新

早上睡醒感覺右上腹肋骨下方有點微疼，按上去也有點疼，感覺像以前劇烈運動後右上腹的疼痛。吃了早飯過了一小時也沒有緩解，決定去社區醫院做個b超。社區醫院做的很仔細，除了膽囊因為餐後顯示不清外其他無異常，只能先觀察。

5月14日更新

之前上腹的疼痛隨時間一點點不疼了，不過今天又開始疼了，好在後天要去門診複查了，到時候問問醫生再做個腹部ct看看吧。最近有很多病友家屬加我微信，多數是交流術後化療的。

這裡想重點說的是，治病還是要聽醫生的，醫生肯定是專業的，網友的意見只能交流，不能作為決定性的，如果對一個醫生的意見有異議，可以多問幾個醫生。

另外就是自身感覺化療是可以耐受的，絕對不是民間傳言那麼可怕，想想手術後最起碼幾個小時不能動彈，化療絕對沒什麼。

5月17日更新

昨天去門診複查，醫生建議升白和保肝的藥繼續吃，等驗血結果出來後再看，即使正常了也要以防反彈。複查的話三個月查血和b超就夠了，半年做一次ct就行，不過我說我老是肚子疼，醫生還是給我開了腹部ct和盆腔核磁共振。（就是不能胸部，腹部，盆腔一起做ct）

今天查了血和ct，白細胞正常，中性粒和淋巴比例還是有點不正常，肝指標穀草還是偏高，腫瘤指標一切正常。增強ct輸造影劑的時候好疼啊，結果要明天出來。

5月30日更新

先掛了放射科腹部讀片的主任號，一眼就看出乙狀結腸有炎症，問我是不是拉稀，這個問題一直困擾我。之後還看出傷口大，橫結腸都拿了，肝區也有一部分梗阻了，不過肝的代償能力強，沒有問題的。

盆腔腹股溝淋巴結人人都有，那麼小應該問題不大，實在擔心可以做彩超。而且我這個情況腹股溝淋巴轉移的情況非常少的，關注重點還是肝，肺及種植。

腫瘤科主任看了後說都不要緊，保肝藥再吃一個月，之後再查個肝功能。腸鏡時間可以拉長，腸炎也是手術導致的，可以不治療，等盆腔積液吸收。

7月17日更新

今天做了普通的腸鏡，約的下午做，昨天喝了一天粥，吃了點魚片，今天早上七點喝瀉藥，硫酸鎂，相對好喝一點。

喝瀉藥已經第三次了，經驗豐富，拉了近十次吧，沒有像第一次那樣拉血。

下午準時進去做，褲子脫到膝蓋側躺，先肌肉注射防腸痙攣的針，醫生說我很緊張，人都在抖，讓我躺好放鬆，不要看屏幕。之後就感覺有東西進了肛門，沒多久聽到醫生說有息肉，讓我看，屏幕上可以看到，我問醫生什麼位置，說降結腸，等會就切了，先注射一下，怕退鏡找不到，注射不疼沒感覺。

之後繼續做就能感到往腸子裡打氣，很漲，轉彎的時候有點疼，就是那種想放屁的漲，然後屁摒住的疼，可以耐受。

我說有點疼，醫生說很快到頂了，我說我橫結腸還在嗎，回答還有一半，一會醫生就說看到吻合口了，有個鉤子在那裡，說吻合口挺好的。

之後退鏡就沒有什麼感覺，最多像大便的感覺，到了息肉處，就看到屏幕裡注射後息肉變大，切的時候我怕疼沒看，其實沒什麼感覺，幾秒鐘吧，再看的時候就看到息肉已經沒了，醫生用三個夾子夾住傷口，說會自行脫落的，注意休息，今天流質，之後三天半流質，一週後取病理。

息肉大小7毫米，無蒂。

總結一下，普通腸鏡完全耐受的，甚至都沒有增強ct注射增強劑疼，就是脹氣難受有點疼，但時間也不久的，完全可以忍受。

關於息肉比較擔心的是復發，不過聽醫生的應該是良性的，醫生說你基因不好，這種很容易癌變，一次性拿掉了，也不要下次拿了。

擔心復發也是回家後想到的，當時沒有問。

不過最終還是要等病理。

7月24日更新

今天拿了腸鏡的病理報告，鋸齒狀腺瘤，良性的，研究了下，這種是癌前病變的一種，不是炎症性的。看樣子要提高腸鏡的頻率了

8月8日更新

泌尿系統的b超結果是有慢性前列腺炎，問了超聲醫生，如果盆腔種植轉移的，小結節是看不出的，只有腫塊的才看得出，還是要做盆腔核磁。之後看了泌尿科的特需，說症狀不嚴重不用吃藥，特別有肝損的，這個年紀不大可能得前列腺癌的。

早上去腫瘤科開了血液檢查和盆腔核磁，醫生說她認為不大可能種植，應該腫瘤沒有突破漿磨層。

8月12日更新

今天腹部彩超一切正常，但是驗血結果不好，癌胚抗原（Cea）7+，超過正常值了，這個就是提示可能復發轉移了，其他的總膽紅素有點高，和cea升高相比，不算什麼了

8月18日更新

問了好多醫生，大多數意見是輕微升高要重視，可能是其他炎症引起的，一個月以後複查cea，加做了肺部ct和盆腔增強核磁，都沒問題，盆腔少量積液也沒了。

（衷心感謝諸位朋友的關心和鼓勵！未完待續~~~）

圖片：Tatyana Markovtseva