“从去年3月到8月底，半年时间，孩子就花掉了45万元，后来因再也拿不出钱，只得回来采取保守的化疗方式保命。”4月23日，在山西省儿童医院的病房一角，张建平说起儿子的治疗过程，边摇头边闭上双眼，露出一种懊恼又无奈的神情，“本来是要做移植的，就是因为没钱，去年6月就已采集的自体移植干细胞，到目前还在北京冻存着。上高三的女儿看着我们四处筹钱，心疼我们，也多次提出想辍学打工，挣钱救弟弟。”
今年45岁的张建平是山西忻州忻府区董村镇白家山村人，和妻子张莉全育有一女一子，女儿张雅荣今年上高三，儿子张浩哲今年4岁半。平时，张建平和妻子以务农为主，农闲时，张建平就跑到太原打零工补贴家用，生活虽然不富裕，但一家人过得也平安快乐。然天有不测风云，2018年2月，一场突如其来的厄运降临到这个原本幸福的家庭。
“2018年春节期间，浩哲开始厌食，并伴有不规则的低烧，偶尔还肚子痛，我们带他到山西省儿童医院检查，吃了一些处方药后没有好转，期间孩子出现乏力和消瘦的现象，脖子淋巴肿大，我们意识到问题可能严重了。”张建平介绍，3月15日，他和妻子又带浩哲到儿童医院，医生给孩子做了腹部彩超和增强CT，怀疑孩子很可能得了神经母细胞瘤，“医生说，这是一种罕见又危险的疾病，建议我们去上级医院进一步确诊、治疗。”
2018年3月18日，张建平夫妇带着小浩哲来到北京儿研所，在医生的各种检查下，最终确诊为神经母细胞瘤。“医生告诉我们，这种病只有百分之五十的治愈率，我和孩子妈妈听到后抱头痛哭。”张建平说，虽然到北京之前也有不好的预感，但看着最终的确诊结果，自己还是不敢相信，“这么小的孩子，平时也没不良饮食习惯，咋就能得这种要命的病呢？”
张建平介绍，因为浩哲左肾旁边的肿瘤太大，不能直接手术，再加上当时儿研所没有病床，他们只得带着孩子，按医生建议先去京都儿童医院进行化疗。“在京都儿童医院做了4个化疗后，7月4日，我们在儿研所给孩子做了肿瘤切除手术，7月12日又返回京都儿童医院继续做术后化疗。这期间孩子总共化疗了14次，经历的是大人都承受不了的痛苦。”图为张建平的妻子张莉全给小浩哲揉肚子。长期化疗让孩子时常觉得肚子疼痛。
“从确诊到去年8月的半年时间，给北京给孩子治病就花去了45万元。到了8月31日，因为实在拿不出钱继续治疗，我们只能无奈地抱着孩子回到太原，毕竟太原的各种费用都要低很多。”张建平说，孩子的病较重，化疗只是保命的手段，最终还是要做自体干细胞移植，“所以2018年6月就采集了孩子的自体干细胞，就是因为没钱移植，目前还在北京冻存着。”图为张莉全查看小浩哲的皮试情况。因孩子细胞不稳定，每次住院都要做皮试。
2019年4月17日，山西省儿童医院楼梯口，因为没有病床可以马上住院，张建平蹲在地上等待，妻子张莉全则抱着小浩哲在走廊里来回走动。当日，小浩哲的白细胞出现异常需要住院治疗。
回到太原后，为给小浩哲继续化疗，张建平把家里能卖的都变卖了，四处找亲朋好友借钱。张建平的老父亲已76岁，患有肺气肿、心脏病，常年吃药维持，得知唯一的孙子无钱继续医治，老人自己停了药，谁劝也不听，导致咳嗽气喘日渐加重。“我父亲还找以前的老工友借了17万给我。 ”张建平说。图为张建平76岁的老父亲。
张建平的母亲74岁，为了筹孙子的治病钱，老人每天晚上帮着照顾一位86岁的老人，一个月挣300元。张建平看着老父亲四处借钱，年迈的母亲去照顾别人，心里特别难受。他说：“因为要陪孩子治病，我们夫妻俩都失去了以前打工的工作，家里没了任何收入。两位老人年龄大了，本该是享天伦之乐的时候，却还在为了孩子忙碌，我作为儿子，心里感觉苦涩涩的，可我又有什么办法啊。”图为张建平的母亲在厨房忙碌做饭。
“除了我的父母，连女儿都提出想辍学外出打工。”张建平说，小浩哲病后，上高三的女儿多次提出不想上学，要放弃自己的大学梦去给弟弟挣治疗费，均被他拒绝了。“儿子已经病了，我们不想再让女儿的前途没了。所以我跟女儿说，一定要好好上学，考上理想中的大学，弟弟的医疗费爸妈会想办法，你和弟弟我们都不会放弃。”图为张建平的女儿荣荣和小浩哲在一起。
张建平介绍，截止目前，小浩哲在太原化疗又花了22万元，加上北京的费用已有67万。“家里总计欠了32万的外债，再找人借钱，已经没人接电话了。孩子现在的状态很好，医生一直建议我们抓住这个时机尽快做移植，可移植费和后续费用预计要60多万元，这笔钱让已经陷入绝境的我们去哪里找啊！”
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