他花8万元试药却不舍卖房续命,只想再活一年半


照片中的人名叫陶正翰,今年37岁的他家住青岛市城阳区,第一次见到他时,在互相寒暄几句以后记者问到“患者呢?”对方一句“我就是”的回答让我深感意外。怎么也不敢相信眼前这位帅气阳光的大哥是一位肝癌晚期患者。在患病后的这段时间里他以身试药,从购买高价药到后来通过印度药贩子手里偷偷购药,再后来他服用的治疗药物在国内首次批准上市,他把自己亲身的试药效果不停的分享给病友,上演了另一段现实版的《我不是药神》。

陶正翰在青岛读书毕业后便留在了青岛,成为了一名网络维运工作者,通过几年努力打拼他和妻子在城阳交上首付买了一套房子,并有了一个可爱的小女儿。18年元旦后他因背部刺痛去青岛一家医院做了B超检查,当时检查结果显示为良性肿瘤,几天后的病理切片结果却让他傻了眼:恶性。此时他的女儿才刚刚出生6个月。

通过手术从他身上切下了一个21*16的6斤巨瘤,然而手术后2个月他的病情就复发了,无奈之下去了北京医院治疗。大夫建议PD-1加靶向药联合治疗法,但是药物很贵,更为关键的是治疗中用到的一款药物国内没有,而且该药物在国内并没有临床经验。即便服用该药物,它的见效时间也需要2个月,而医生告诉陶正翰以他目前的身体状况或许仅能撑2-3个月。这就意味着即便立即用药,并对症起效的话还有一个时间赛跑的问题。


在经历内心的各种纠结矛盾后,陶正翰最终选择了试药。“当时也很害怕,因为药物没有效果的话2个月后人就没了,关键是用药期间心里忐忑不安。”陶正翰使用的这种药物当时并未获批上市,最初要从香港购买PD-1一个月费用4万多;而另一种靶向药国内购买的话一个月需要2万块左右。

陶大哥说服药接近2个月时有一天他突然连床都起不来了,连续3天没有进食,他以为这下完了,药物不起作用。在妻子嚎啕大哭的劝阻下,他才勉强继续用药。慢慢的他感觉自己身体好像轻松了很多,原来是药物起效了。这让他高兴不已,可2个月试药下来高达8万块的药费却又把他求生的希望给揉碎。图中陶大哥手里的发票金额巨大,仅第一张就三万多。

为了生存下去,几经周折他通过印度药贩子手中拿到了药,他说印度版的靶向药每个月只有三千八到四千元左右。两万元和三四千元的药价差距让他看到了生的希望。从药贩子手中,他陆陆续续拿了六七次药。


18年7月5日,《我不是药神》上映引起社会巨大反响,8月26日药物PD-1在国内批准上市。他说对于这两个时间点记得特别清楚。药神上映时他说当时多么希望自己的用药能获批上市,可没想到一个多月后,愿望实现了,该款药价从4.3万降到了1.5万。虽然药物获批上市了,但是很多医生缺乏甚至没有该药物的临床经验,很多患者不敢用药、没有信心用药。图中是病友在询问他用药情况。

陶说看到其他病友对生的渴望,但是内心又有对药物不起作用的恐惧。为了让更多的病人大胆放心用药,找到生还的可能,他在网络上开始免费为大家解答疑惑,并把亲身用药试药经历分享给他们,大量的病友通过他的生存实例,增强了战胜病魔的信心。图中是他用手机一个字一个字打给病友的用药经验。

如今的陶大哥除了不能干重活外,身体已经没有疼痛并可以自理做点简单的家务。

图中是他和1岁多的女儿在一起。为了治病,他把家里十六七万的积蓄都花光了,小学高中同学知道他患病后也为他凑了十万多,他的妻子和母亲都劝他把眼下的房子卖了用以买药维持生命,可他无论如何也不肯。他说人哪天没了,老婆孩子咋办……

图中是陶大哥的母亲,她得知儿子最近在缩量用药后每天都以泪洗面,一个人对着阳台发呆好久。


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