有一定歲數的人或許還會記得有一部網紅小說《第一次親密接觸》，小說中的女主角“輕舞飛揚”患上“紅斑狼瘡”，這部小說讓不少人第一次知道這種好發於青年女性的疾病。
“我們這裡就有一位這樣的女孩，才15歲，第二次進來了，病情那麼重，太可惜……”4月12日，在李惠利東部醫院ICU病房主任董縐縐告訴記者，ICU病房裡就有一位患同樣疾病的女孩。
出血不止
花季女孩一進ICU
昨天下午，記者在李惠利東部醫院ICU病房見到這位15歲女孩依依(化名)。蒼白的臉頰上遍佈的紅色出血點十分刺目，她無助地躺在病床上，翻個身都幾乎要用盡全身力氣。病床邊血漿置換機的管路，連著她的靜脈，十幾袋置換過的空血漿袋放在她的病床邊，這是醫生為她保命的“殺手鐧”。
“她的病非常嚴重，血漿置換的原理，就是把她帶有破壞血細胞的有害抗體的血漿置換出來，否則她可能會因全身出血或腦出血而死亡。”董縐縐主任說，一次血漿置換費用超過6000元，為了保命，依依兩天必須做一次。
依依是一位系統性紅斑狼瘡的患者，但這麼重的情況，對各種嚴重疾病最“見多識廣”的ICU主任也覺得少見。
“她第一次來ICU，是在上個月。她因為突然在家裡嘔血、咯血送到我們這裡。入院時血色素只有3克(正常人的三分之一左右)，全身都是出血點，血小板降到0。”董縐縐說，血小板是人體重要的凝血物質，血小板降到0，說明人體的血管一旦有破口，就像大壩決了堤，輕輕一碰就會出血不止。
進入ICU，醫生馬上對依依進行搶救，一邊輸血、一邊止血，鼻孔填塞、氣管插管，即使這樣，依依鼻腔的出血還是難以完全止住，血水流了五六天才停止。
醫護人員和死神搏鬥了十天，把依依從死亡線上拉了回來，並轉到風溼科病房穩定了幾天後出院回家。
疾病惡化二進ICU
沒想到2天前，依依再次因為大量鼻出血，住進了ICU。“這次沒有上次那麼重，但也很危險，血色素只有5克，血小板破壞得很嚴重，只有普通人的1%。”花季少女的病情之重，讓醫護人員也覺得痛心。依依家庭條件一般，父母是打工族，現在醫生們能做的就是儘量用最低費用的治療方法，為她保命。
年紀輕輕，為什麼患上這麼重的病？李惠利東部醫院風溼免疫科主任醫師周麗說，一方面是因為依依本身病情是比較重的類型，不像其他系統性紅斑狼瘡患者有典型的蝴蝶斑等表現，依依的發病徵兆就是血小板減少，她從青春期發育後就開始發病，起病急、類型重，反覆的血小板減少臨床上屬於難治型。此次還在外周血中發現了破碎的紅細胞，病情十分危重，需要進ICU行血漿置換搶救。
此外，依依發病後，重視程度不夠，治療不正規，也是導致病情嚴重的主要原因。依依從青春期發育後就開始發病，但一直以來都是有一搭沒一搭地治療，導致病情嚴重到不可收拾。
通訊員張林霞 記者孫美星
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