“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

我叫程東東,2000年出生,安徽宣城人。7歲時,不知道什麼原因,我突然得了一種怪病,腿變得無力,起初還能勉強行走,但稍微碰一下就會摔倒。後經醫院檢查診斷,我患的是“漸凍症”。這些年,我一直在積極治療,病情卻不見好轉,行走能力越來越差,坐下、站起都不能獨立完成。從三年級開始,我就只能坐著輪椅上學了。原以為,我的世界從此會變得一片灰暗了。然而,事實並不如此……

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

同窗情深,八雙小手推動輪椅

“東東,我們來啦,一起出去玩吧!”初春的上午,謝晨旭、劉偉、廖江濤三位小夥伴一起來程東東家的小飯館,推著坐在輪椅上的程東東出去遊玩。三雙手推著輪椅,四個小夥伴你說一句我說一句,一路上不停地相互嬉戲打鬧,不時發出開懷的笑聲。

12年前,剛剛上小學一年級的程東東總是“不經意”摔跤,和同學們一起走路時,稍微被碰一下便會摔倒。父母帶著程東東四處求醫,但是無情的診斷書,給程東東一家蒙上了濃濃的陰影。

程東東患上了“進行性肌營養不良症”,俗稱“漸凍症”,隨著年齡增長,患者肌肉逐漸萎縮,行動能力漸失,最終會漸漸像凍住的冰一樣難以動彈。“在外地治療了一年,病情稍微穩定後,我們回到家裡休養,東東只能坐著輪椅去上學。”媽媽劉香說。

2008年,程東東回到校園,同學們用熱情的幫助來迎接他,自發成立了“程東東愛心幫扶小組”,杜強、謝晨旭、劉偉、廖江濤等8名同學一起簽下了幫扶同意書,分成了早晚接送組、中餐扶助組和課間活動組,點點滴滴的幫扶築成了程東東強大的“後援團”。

懂事勤勞的杜強是早晚接送組組長,他特地和程東東包了同一輛上學的車子,無論陰晴雨雪,他每天早上都準時把程東東推出家門、送到教室;每天放學又把他推出教室,送回家裡。為了幫助程東東,他小小年紀就“起早貪黑”,從來沒有過一句怨言。

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

中餐扶助組的同學將午餐送到程東東(右一)的課桌前。圖片來源:央視新聞官方微博 記者李曉紅 攝

“在家很少做家務的劉偉,卻在學校默默為程東東洗了好幾年的碗。”劉香說。跟程東東同班的劉偉是中餐扶助組的成員,每天踩著放學鈴聲為程東東排隊打飯,迅速地把熱騰騰的飯菜端到教室裡,然後等程東東吃完,再把飯碗端到水池洗涮乾淨。

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

課間活動時,程東東(中)在看其他同學打籃球。圖片來源:央視新聞官方微博 記者李曉紅 攝

謝晨旭“分管”課間自由組,下課時他總是背上程東東,或是陪著他一起看其他同學精彩的課間活動,或是帶著他到校園裡四下轉轉,一直如影隨形地陪伴在程東東身邊。小夥伴們的幫扶給程東東的學習和生活帶來了很大幫助,培養了程東東積極樂觀的性格。

深情接力,求學路上一直同行

“我們馬上就要參加中考了,如果還能考取同一所高中,我們還會繼續幫助程東東。”謝晨旭說。後來,程東東順利考取了邱村中學,和他共同留在邱村中學的還有謝晨旭、劉偉、廖江濤三名原幫扶小組的好朋友。

在初中,謝晨旭等三人與程東東的同桌盧從乾又組成了新的幫扶小隊,早已練就一身力氣的謝晨旭能輕鬆地把程東東從輪椅中抱上抱下,根據課程表按時把他從一樓背到三樓上實驗課;盧從乾更是憑著細緻耐心的優點,每天幫助程東東解決一個個困難。

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

同學們和程東東(右一)有說有笑。圖片來源:央視新聞官方微博 記者李曉紅 攝

“他們還在上小學時,我便聽說了他們的故事,當聽說他們主動要求和程東東一起分配到我的班上時,我才開始意識到這個幫扶小組的力量。”班主任孫春金說。程東東所在班級三年沒有更換教室,教室外面的階梯也被修成了小滑坡,方便程東東的輪椅出入。

2016年夏天,一場狂風暴雨席捲了村莊,幫扶小組的同學們擔心程東東,他們冒著雨趕到他家裡,確保他家沒有進水才安心離去。臨近中考,初三的學生們大都自顧自地抓緊時間複習,但初三(6)班卻悄然成立了學習小組,與程東東一起探討、交流學習經驗,互相進步和成長。

從無憂無慮的小學到壓力重重的中學,幫扶小組始終如一的幫助讓程東東的母親劉香十分感動。“到哪他們都記著我們家程東東,生活學習上帶著他,吃喝玩樂中顧著他,放假也老是來找他玩,排解他內心的孤獨,使程東東有了許多知心的朋友,才能有信心和力量對抗疾病。”劉香說。

小夥伴的幫助,不僅溫暖了程東東,也感動著社會各界。大家從捐贈洗衣機到資助他上學,從電話問候到登門看望,紛至沓來的精神鼓勵和物質幫助,使程東東慢慢變得開朗樂觀,學校儼然成了最快樂的小集體,社會成了最溫暖的大家庭。

風雨同舟,堅強面對多舛命運

爸爸程應孝在外打工賺錢為孩子看病,媽媽劉香在學校附近租了房子開了一個小飯館,一邊悉心照顧程東東,一邊起早摸黑做生意補貼家用。

每天,天剛矇矇亮,媽媽劉香就喊醒了程東東,幫助他穿好衣服,然後抓緊時間去做早飯。趕在7點鐘之前,劉香騎上電動車將程東東送到教室裡。

“我不能因自己家孩子患病,耽誤別人家孩子的時間,現在學生的學業重、壓力大,孩子們的時間都挺寶貴的。”劉香說。每天,劉香將程東東抱到教室時,孩子們一邊跟他們打招呼“東哥來了”,一邊幫助他們挪開板凳,做好協助工作。

中午11時45分下課,劉香帶著一份熱騰騰的飯菜,準時出現在教室門口。其他同學都去食堂排隊打飯時,程東東在媽媽的陪伴下吃午餐。等吃完飯,陸續回到教室的同學們會推著輪椅,帶著程東東到校園裡去轉轉。等程東東上完晚自習,劉香把他接到家已經晚上9時多,她手腳麻利地為東東用熱水泡腳、按摩、做理療。最後,劉香還要把兒子要喝的中藥端給他,看著他喝下,才能有點時間整理家務。

從早上6時到晚上11時,劉香像一個陀螺一樣忙個不停。“不遲到”“不早退”“不曠課”的“三不原則”是劉香給自己訂下的規矩,從上初中以來,劉香母子倆從來沒有破過規矩。程東東的學習成績也穩步上升,好幾個學期期末考試成績都名列前茅。

幾年前,劉香聽病友說加拿大華人麥醫生,採用中西結合的方法治療“漸凍症”有獨到之處,全家人多方求助,終於聯繫上了麥醫生。麥醫生回國時,特地給東東治療,回到加拿大後也定期通過電子郵件瞭解東東的最新病情並及時更新藥方。經過精心的治療,東東的病情得到控制,這讓劉香感激不盡。

“漸凍症”男孩,生命中幸見他們

程東東和愛心幫助他的同學們。圖片來源:央視新聞官方微博 記者李曉紅 攝

“我最大的心願就是希望程東東能健康快樂地活著,雖然他不幸患病,但是他的夥伴們從來沒有用異樣的眼光看待他,每一位同學、朋友、鄰居都是熱心地幫助我們,我們一家人才能堅強地面對這樣的不幸。”劉香說。

(中國文明網綜合宣城文明網、央視新聞報道 責任編輯 陶恆)

快評

雖然以後的路,對東東來說還是個未知數,但是這些年,幸好有這麼多熱心人的幫助,讓他的生命充滿陽光。


分享到:


相關文章: