單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——


單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

昊添與爸爸林熙的合影

2019年3月10日,星期天。

如果不是數天後,福州安安兒童康復中心校長曹芳寫下的那篇《那個捧兒子“臭腳丫”父親走了》躥紅各大新聞媒體平臺,#給自閉症兒子的10條短信#話題登上微博熱搜,很多人不會知道這天,世上少了一個疼愛孩子的爸爸,多了一個孤獨無助的孩子。

這個孩子名叫昊添,今年17歲,家住福州,患有重度自閉症,爸爸林熙的突然離世把這個原本生活在離異家庭的孩子,一下子推上到了未知的當口。

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單親爸爸帶著自閉症兒子一起工作

“這是命,誰都得認”

“在火化的最後一刻孩子去摸他爸爸,孩子卻不知道那是最後一眼了,完全不知道以後沒有爸爸了,希望活著的人可以珍惜世間所有的相見相知相愛。”

昊添堂嫂的一句留言,道出了昊添在爸爸離開後的狀態。昊添似乎還未察覺那個一直陪伴在他身邊,為他遮風擋雨,經常捧著他的臭腳丫聞的爸爸再也不會回來了。

曹芳至今記得第一次見到林熙父子的場景,一個留著“朋克”頭,穿著彩妝,外貌痞痞的爸爸帶著一個身高170cm左右,玩著手指頭,嘴巴不時發出怪聲的孩子,開口第一句就問“能不能分期付款?”(孩子在安安兒童康復中心的康復費用)

單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

陽光帥氣的昊添

林熙告訴曹芳,2013年與妻子離婚後,他便一個人帶著孩子,不分白天黑夜,家中老人也年近80,經常生病。他一邊要照顧老人,一邊要帶孩子,經濟壓力很大,又無法安心工作,所以想給孩子找一個可以安置的地方。

這些年,林熙做過很多職業,打過零工,開過網約車,最後一份工作是廚師。沒人幫忙帶昊添時,他需要帶著孩子一起去上班。開網約車那會兒,林熙只有把昊添放在副駕駛上,但是並不是每一個乘客都能理解,有人甚至拒絕上車,他只能含淚帶著一旁鬧騰的昊添跑空車。

因為早晚沒辦法按時接送,林熙帶著昊添失落地離開了曹芳的學校,父子倆繼續在路途中奔波,坦然面對生活賜予的一切:“這都是命,上天安排到誰頭上,誰都得認。”

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入園第一天

爸爸寫下自閉症兒子的10大注意事項

2019年元旦,在林熙的不懈努力下,昊添終於進入了曹芳創辦的另一家託養機構——安安放星家園。大米和小米瞭解到,放星家園為孩子提供的是全託服務,一年6萬元。昊添白天在家園訓練、學習,晚上住在家園,只需節假日回家,林熙也可以經常去看他。

單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

昊添與放星家園的夥伴們

林熙終於鬆了一口氣,但進入放星家園的昊添並沒有那麼適應,本身程度較重,又未經系統干預的他,各種行為問題頻發,老師們叫苦不迭。

早已摸透昊添脾性的林熙也早早地做了準備,剛入園就給曹芳和老師們寫了《關於昊添的十大注意事項》,從吃飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡、撕紙……生活的方方面面,事無鉅細。

單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

有了爸爸的鼎力支持,昊添在新環境裡的狀況漸漸好轉,林熙很高興,經常和家長們在群裡互動,分享孩子的狀態。

“自從來到家園,我兒子的腳就沒臭過。”一天,林熙激動地在群裡分享,原來,之前常常有老師說昊添腳臭,林熙就經常捧著兒子的腳聞,換了多雙鞋子都沒用,後來才知道是之前的機構沒有洗腳洗襪子的緣故。

3月9日晚上,林熙在微信群裡發了自己與兒子以前的生活照,並附了一段話:“作為每一個自閉症的家長,都想拯救自己的孩子。哪怕砸鍋賣房,只換來他幾年甚至幾個月正常,我相信每個家長都會去做。因為在我們心裡,他都是最棒的,沒有值不值得。即使是生命,如果讓我們立馬先走,他能正常,也願意。”


單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

昊添與爸爸林熙的合影

沒想到這成了他最後一次分享,3月10日,林熙猝死在工作崗位上的消息傳來,享年42歲。他來不及再看昊添一眼,也來不及拍他惦念許久的全家福。


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爸爸忽然離世

自閉症孩子將何去何從

林熙的突然離開,打破了昊添剛剛獲得的平靜生活,語言、行為、動手能力較弱,生活自理也需要輔助的他,該如何度過以後的人生?

曹芳告訴“大米和小米”記者:“目前,昊添依舊像往常一樣在放星家園生活,他的認知裡還無法理解死亡,對於爸爸的離開沒有特別的表現。”


單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

這是昊添最喜歡的兩個娃娃,直到現在他都不知道其中一隻娃娃的眼睛是爸爸林熙用紐扣縫上去的,因為如果他知道,他會一直尋找那顆眼睛。

對於昊添今後的安置和監護問題,林熙的親朋好友與媽媽正在協商當中,盡力為孩子做最好的過渡與安排。

另一邊,曹芳也承諾昊添可以繼續託養在放星家園,他們還與福建省助困公益協會在騰訊公益發起愛心籌款項目,計劃為昊添籌措20萬元,全部用作昊添的訓練託養費用,分5年發放,每年4萬元。不夠的部分需要由監護人或家人承擔。

“我們想幫助昊添,但不希望把這個責任完全推給社會。”曹芳說,“籌款發出以後,得到各地愛心人士的大力支持和幫助,已經可以解決燃眉之急,昊添短期的康復也沒有問題。”

以上部分內容整理自微信公眾號“福州安安兒童康復中心”《那個那個捧兒子“臭腳丫“的父親走了》

編者後記:

林熙與昊添的故事已在網上發酵數天,得到了許許多多的關注與支持。“大米和小米”也一直嘗試聯繫昊添的媽媽以及林熙的親朋好友們,但他們都希望事情可以到此為止,不願再出面談論,希望把更多時間和精力留給昊添日後的安置與照顧上。

“父母離開後,孩子怎麼辦”,類似的案例在無數同命運家庭不斷上演,遺留下無數問題等待著答案:失去雙親的孩子誰來監護?如何安置這些生活無法自理的孩子?父母遺留的財產如何保證用到孩子身上……


大米和小米也做過多篇往期報道,對這些問題進行了討論:

《她走了,留下患有自閉症的兒子獨自面對這個世界》

《誰來接管西安交大老師李豔芝的兒子?》

《如何保障孩子在父母離開後也能好好生活》

《自閉兒王大成監護權爭奪大戰》

《關於“我走了孩子怎麼辦”的命題,這部電影裡有答案》

《媽媽離世兩月,大成,你現在還好嗎?》

《父親自盡,財產被轉移,六歲自閉兒和媽媽,何去何從?》

《“兒子,我希望你忘了我"她走了,並親手給自己寫下墓誌銘:心智障礙權利倡導者!》

《廣州,細心照顧智障兒40餘年後,83歲老母選擇親手殺死他!》


昊添只是其中的一員,而我們能做的除了幫助昊添,還有就是繼續為心智障礙群體倡導、發聲,讓更多人看見他們,爭取更完善的監護制度、託養制度、保障制度落地!

另一方面,昊添的故事也反映了心智障礙家庭的婚姻、生活狀況。養育一個障礙孩子,尤其是重度障礙孩子帶來的考驗壓倒了許許多多曾經幸福的家庭。曹芳說,託養在放星家園的十幾個孩子中,有5個孩子的父母是離異,監護人大多是爸爸,家境都很普通,也有生病的老人。

林熙離開後,他的朋友留言說:“林熙喜歡各種鮮豔明亮的的色彩和炫酷前衛的時尚,因為他同時接受著無可奈何的現狀。不沉淪不放棄。人生你奈我何的痞。離婚後他的微信名稱改過數次:光棍先僧、心有靈犀、林希。總得心存希望吧,他說知足常樂。一個自閉症孩子家庭的負重前行。舉重若輕活成一道光!都感恩知足吧!”

也藉此話,與天下自閉症家長共勉之!


採寫 整理 | 春桃 圖片 | 曹芳


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單親爸爸忽然離世,留下17歲的重度自閉症兒子——

“大米和小米”起源於原南方都市報首席記者姜英爽(大米)於2014年創辦的自媒體平臺,專注於自閉症及發育障礙(ASD)領域的科學知識、方法論等傳播。

經數年發展,已成長為融自媒體平臺、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平臺等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。目前,“大米和小米”已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市,開設了四家兒童成長中心和兩家融合幼兒園,更多社區店也在籌備中。

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