2019年2月19日“大米和小米”微信平臺推送的一篇名為《在雲南，一位父親捨棄工作為自閉症兒子打造“山野樂園”》的文章引發了熱議。
一位“大米和小米”的資深粉絲還打電話聯繫了編輯，說自己也來自雲南，特別想認識一下文中的主人公：磊爸。編輯在和這位粉絲的交談當中得知，這位名叫張瓊梅的女士同樣也是一位自閉症孩子的家長。
她曾為孩子奮不顧身全國流浪；曾因為把握不好姐姐和自閉症弟弟的關係糾結心疼過，而如今十三年過去，她對於未來有了更加明確的方向，並做出了重新創業這個勇敢的決定.....
2019年3月7日，張瓊梅女士分享了她的故事，今天我們把這個故事呈現給大家————
（張瓊梅與兒子博程）
01
絕望之際
鄒小兵給了她堅持下去的力量
1998年，23歲的雲南姑娘張瓊梅帶著對外面世界的嚮往來到了福建泉州，此時的泉州正處於改革開放浪潮的前沿，這讓年輕的張瓊梅內心澎湃，立志要做出一點成績。
之後幾年她認識了自己未來的丈夫，兩個相愛又懷著同樣拼搏夢想的年輕人組建了一個小家庭。夫妻二人相互扶持、共同創業，並生下了一雙兒女，生活十分幸福美滿。
但在這份幸福的背後，小兒子博程的表現讓張瓊梅有了隱隱的不安：2008年，2歲的博程變得逐漸“沉默”起來，他不僅對外界的事物沒有興趣與反應，甚至連語言表達能力也沒有。發現問題的張瓊梅立刻帶著博程去大醫院檢查，最終的結果是“重度自閉症”。
“可能每一個星爸星媽在孩子剛確診的時候最多的情緒就是著急，我和丈夫當時也是，只要聽到說有什麼治療對孩子好，也不管多遠就直接奔過去。”由於泉州本地的醫療資源偏少，張瓊梅和丈夫為女兒請了個保姆，緊接著便帶著博程開始全國跑，見了各種各樣的專家，也嘗試了各種各樣昂貴的治療方法。
“那一段時間我們都不知道該怎麼辦，真是體會到了溺水之人的感受，反正就什麼都不在乎了，什麼事業什麼名聲都不想了，只想著讓博程能變好，可在外跑了好幾年，博程的進步一直不大。”
（張瓊梅一家四口）
絕望的張瓊梅和丈夫最後來到了廣州，向鄒小兵教授尋求幫助，她曾哭著問鄒小兵教授：“博程這輩子能不能叫我一聲媽媽？” 鄒小兵教授告訴她說：“博程就像一臺顯示屏壞了電腦，但父母老師還是需要不斷往裡面輸入東西，如果哪一天顯示器好了，那麼輸入的那些東西自然也就顯示出來了。” 鄒小兵教授的話給了張瓊梅堅持下去的信心，她相信自己所做的努力並不是在做無用功。
2011年，身心俱疲的夫妻二人帶著博程回到泉州，但還沒來得及為規劃博程新一輪治療，卻發現因為疏於管理，家裡公司的財務狀況很差，將要倒閉。
屋漏便逢連夜雨，為了養家餬口，張瓊梅的丈夫不得不開始找新的工作，照顧家庭的重擔便落在了張瓊梅身上。一邊是經濟的拮据一邊是孩子教養的壓力，夾縫中的這家人艱難地向前行走。
02
當看見弟弟當眾小便
姐姐選擇這樣做...
回到泉州，張瓊梅覺得最對不起的就是女兒小雅。在張瓊梅夫婦帶著博程外出治療的時候，小雅因為長時間和保姆待在一起見不到父母，抗議過多次。
但張瓊梅每次都安慰她：“你要理解爸爸媽媽，我們都期望博程早點開口叫你姐姐，早點和你一起玩，弟弟長大了還會保護你，如果一直是這個樣子，怎麼樣才能保護你？”
但三四年過去，張瓊梅發現自己既沒有陪伴小雅成長，也沒有辦法繼續給予小雅優渥的生活，曾經承諾健康的弟弟也沒做到。
剛上五年級的小雅卻沒有抱怨，還開始主動照顧弟弟，帶著博程玩、教博程各種各樣的東西，比如：騎自行車、游泳，並讓博程愛上了書法與畫畫；假期週末也經常會帶著博程去逛公園。
（博程在學習書法）
博程在和小雅相處了半年之後，張瓊梅驚奇地發現博程出現了很多正向的變化，尤其是是語言和身體協調能力。張瓊梅內心又開心又心疼，她對小雅說：“以後別帶著弟弟了，那麼多同學在，不方便。”小雅卻非常理直氣壯：“我弟弟這麼懂事，沒啥不方便的！”
但還是發生了意外：有次週末小雅帶著博程跟同學在當地公園玩，結果博程忍不住就要小便，可是一行人都對公園的佈局不熟，博程忍不住就在公園的角落開始了小便，恰好那天公園人很多，雖然小雅很努力為博程遮擋，但一行人還是被遊人指指點點。
最後小雅帶著博程哭著跑回了家，張瓊梅心疼不已，安慰小雅：“你別這麼較勁，你可以和大家解釋一下，博程有點特殊....”但小雅卻堅持說弟弟不是什麼特殊的孩子，他只是人有三急。
（博程在騎單車）
女兒這一番話啟發了張瓊梅：“從前我總把博程當做特殊孩子，強迫他做了很多不喜歡的事，為什麼不改變一下思路呢？從他感興趣的方面來引導他。”於是張瓊梅設計出一種紙牌遊戲，因為博程對撲克有很大興趣。
她用硬紙板做了一幅撲克，印上了常用的詞語字句，每天晚上睡覺前，張瓊梅就會拉著小雅和博程圍坐在一起，利用字牌撲克教博程認字。
在張瓊梅和小雅共同的努力下，博程出現了診斷後進步最快的一個階段，不僅認識了大量漢字，還能清晰完整說出一段話了。
“小雅對於博程的幫助實在太大了，在這倆個孩子身上，除了親兄妹的那種情感，也讓我認識到自閉症孩子有普通孩子作為玩伴是多麼重要！”眼看博程到了上小學的年齡，張瓊梅有了嘗試融合教育的想法。
03
如果我們這些家長都不站出來
還能期待誰站出來？
為了讓博程進入學校，張瓊梅曾花費大力氣打通一家普通小學，但學校拒絕了她陪讀的申請，班主任也對博程區別對待，家長們也是指指點點，博程在這裡交不到朋友，每天都很難受。
最終，結合學校與博程能力的綜合考慮，張瓊梅把他送入了特教學校。但博程在特教學校也不是很順利，特校的校長曾當著張瓊梅的面理直氣壯地說“我們就不收自閉症”，這件事甚至還鬧到了當地教育局....
“我明白博程這樣多動的情況也不一定非要在普通學校讀書，送入特校，在日常生活中多去融合一下也是可以，但沒想到我們的孩子在特校也是這樣。”
因為在入學問題上的反覆拉鋸，張瓊梅認識了一批與她有相同命運的家長，並與其中幾個家長於2018年共同發起了“泉州星語社區互助會”，其致力於為自閉症家庭提供服務、以及向社會科普自閉症。作為組織裡孩子年齡最大的家長，張瓊梅在孩子入學這方面有著較多的經驗，於是她進入外聯部，負責與政府溝通並幫助自閉症家庭維權。
（互助會組織的講座）
“與政府和學校打交道多了，我自己形成了一套處理這類問題的邏輯，希望能幫助更多的家庭吧，我曾經為了博程感受過絕望，那滋味真不好受，我自己也差一點沒挺過來。我也是希望用我的經驗來做點事，多少讓大家少走點彎路，我心理好受一些。”
（互助會正在開展活動）
張瓊梅說她其實明白，博程今年已經13歲了，她花費時間精力參加家長組織可能也無法為博程爭取啥好處，但她依然想去做這件事。
因為社會有很多問題沒錯，但如果我們這些家長自己都不站出來，我們還能期待誰能站出來？
04
全職帶娃13年後
我準備重新創業
2019年，張瓊梅44歲，在全職帶娃13年之後，張瓊梅做了一個決定：“我要重新開始創業！”。很多人笑她：“不說你有兒子女兒要照顧，你已經是一個44歲的中年婦女了，又這麼久沒有工作，你能幹什麼呢？”
面對質疑，張瓊梅依然幹勁十足，她初步計劃是開一個網店，目前已經在構架，她說：“可能有人覺得我俗氣，天天就錢錢錢，但這麼多年下來，我深刻的認識到，如果我們的孩子註定不能像普通人那樣工作生活，未來沒有物質的支持該怎麼行？談錢不丟人。”雖然張瓊梅作出這個決定有一部分原因是因為博程能力的提升，有了可支配的時間。
但她也坦言，對博程的未來她不敢有什麼期望，她明白博程的能力想要獨自工作生活，是非常困難的。現在全家的生活開支都是靠張瓊梅的丈夫開網約車賺來的，眼看女兒小雅要上高中了，博程這邊光是他所熱愛喜歡美術、沙畫，就是一筆巨大的開支。
（博程正在創作）
“女兒很懂事，我也放心，就是博程，我不知道未來該怎麼辦。我也不想了，現在他喜歡什麼我都儘量讓他去嘗試，他喜歡畫畫、沙畫，雖然一節課很貴，但我堅持送他去上。”張瓊梅說她重新開始工作並不想著能重新回到以前那樣的生活質量，但至少...能讓博程可以去無所顧忌地去追求自己的愛好。
張瓊梅常回憶起十年前帶著博程四處奔波的歲月，她說：“我知道很多家長都願意為了孩子的干預治療拋下一切，我也曾經這樣做過。但現在看到越來越多的家長這樣做，我反而有些擔心，我見過很多孤注一擲之後只是感動了自己，拖垮了家庭，但孩子進步卻不大的情況。”
（博程媽媽曾經的一條朋友圈）
說到這裡，張瓊梅有些不好意思，她笑著說：“你看，又說到錢了，但我還是特別想對年輕家長們說。理智一些！冷靜一些！多考慮一下！不到萬不得已，不要放棄自己的生活！
如果未來我們的孩子還是融入不進主流社會怎麼辦？那我們好歹還能以自己的身軀為基石，來為孩子們撐起一小片天空，保證他們自在的生活！這也是我這樣一個十幾年沒有工作的家庭婦女，再出來奮鬥的原因！”
後記：
張瓊梅的故事，為我們展現了一個社會問題：太多自閉症孩子的媽媽放棄了自己的事業成為了家庭主婦，而這些離開職場許久的母親們，在當下日新月異的互聯網時代究竟有沒有機會重回職場？我們又該應該如何適應新環境的考驗與知識的更新？
為了孩子放棄自己的事業是現實條件的不允許，中精協曾經做的調研也發現接近60%的自閉症家庭，媽媽放棄了自己的工作成為全職譜系媽媽。
大米和小米的員工，有20名來自自閉症家庭的家長。他們大多數都是經歷了全職再次回到職場的經歷，我也說過我感恩是小米最後證實是一場誤會才讓命運放了我，不然的話我也會像這些家長一樣，失去事業的權利。我之所以努力的去做“大米和小米”這件事的原因，也是我希望有更多的家長只是做爸爸媽媽，把專業干預的事情交給專業人員，而不是為了孩子犧牲自己的事業。在大小米努力工作的爸爸媽媽們，也在面臨艱難的挑戰。不管能力高低，大家都在努力去做職業化的自己，不只是某某媽，某某爸。這是我的希望，也是他們的希望。
我們一切為了孩子，我們又不是隻為了孩子。我們還要做自己。
你是怎麼看全職媽媽重回職場或者選擇創業的？你怎麼為張瓊梅支招？你的經歷和經驗，故事又是什麼？
歡迎分享！
-End-
採寫 | 羲錚
圖源 | 受訪人
微信ID：damihexiaomi2015
“大米和小米”起源於原南方都市報首席記者姜英爽（大米）於2014年創辦的自媒體平臺，專注於自閉症及發育障礙（ASD）領域的科學知識、方法論等傳播。
經數年發展，已成長為融自媒體平臺、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平臺等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。
如果您正在為自閉症兒童尋找科學有效的干預機構或者孩子上學而發愁，這裡有一群譜系資深媽媽和高級老師幫你答疑解惑。
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