春節前，在“大米和小米”的後臺留言中，我們發現了一位正在嘗試自我救贖的家長。與大部分媽媽在照顧特殊孩子局面不一樣的是，他是孩子的爸爸，如今正在以一種稍顯“特別”的方式去學著生活——
每週，他在雲南昆明市郊一個山莊裡，給聚在這兒的幾名自閉症孩上免費的音樂課，其他家長義務地教孩子們洗碗、做飯，幹一些簡單的農活兒。這當中也包括他自己的孩子，磊磊。
通過和磊爸取得聯繫，我們發現這個彈得一手好吉他的男人，也是一位形影不離照顧14歲重度自閉症兒子近十年的全職爸爸。
我們也從磊爸那裡得知，這個山莊裡的來者，基本上都是有著重度自閉症孩子的家庭。“偷得浮生一日閒”是他們來這裡的始願，孩子們生日聚會、大人們飲酒歌唱、一起載歌載舞，所有的顧慮與煩惱都被暫時擱置。
1
體面的工作
躊躇滿志的生活
一個診斷全部亂了套
磊爸是雲南省昆明市星宇心智障礙者家長協會的成員之一。上世紀末就讀於東北某大學，畢業後被分配到昆明工作，他也因此在這裡落地安家。
直到2005年兒子磊磊的降生，讓他的生命軌跡悄然發生改變——
一歲半的磊磊不理人，沒有眼神對視，沒有語言，兩歲時在湖南省長沙市湘雅醫院被診斷為典型孤獨症，隨後便由江西老家的奶奶帶著磊磊奔於廣西、青島等地的機構進行干預訓練。
每到學期結束，磊爸就會去到各個機構的所在地接祖孫倆回家團聚，排隊報到名後，再送他們去往那些遙遠、卻又不得不去的地方。
據磊爸透露，早年的干預訓練對磊磊來說的確有進步，但程度效果卻因人而異。
7歲的磊磊已經長大不少，且伴有多動，一直由奶奶帶著難免吃力。考慮磊磊也到了上小學的年紀，於是磊爸將磊磊從江西老家接來昆明市郊一所學校就讀，自己則放棄了曾經已經走上正軌的工作，重新應聘上了該學校的理事長助理一職，便於陪讀。
但有時候忙於工作稍不留意，無人監管的磊磊就會惹出事端。
某天磊爸外出了一會兒，回家時竟然看見兒子正在臭氣熏天的豬糞坑裡玩耍。
磊磊常會做出令人頭疼的事情，跳進汙水坑、四處亂跑，隔幾天磊爸就會感受到“意外驚嚇”
面對這樣不知道什麼時候又會出現的亂子，磊爸做出了一個艱難且必要的決定：辭職帶娃。
後來磊磊辦理殘疾證時被判定為精神殘疾一級，磊爸才意識到，孩子的情況要比想象中嚴重得多。
2
兒子的障礙
讓我流過血流過淚
卻也因此重拾丟棄的熱愛
磊磊10歲時，磊爸在昆明市郊找了一間安靜的屋子。
妻子剛生完二胎，由岳父岳母照顧著，那時磊磊的問題行為也尤為頻繁。為了給家裡老人小孩一個穩定不受影響的環境，磊爸決定帶著磊磊搬出來離家一公里遠的地方單獨居住，家人偶爾團聚。
做出這樣的決定，磊爸也權衡再三：“這活兒只能我來做。磊磊2歲時鬧，她（妻子）就受不了，帶磊磊不僅要流汗，還要流血。他以前鬧的頻率非常高，而且強度很大，持續時長半個小時到一個小時都有，所以目前來看我的這個決定也是最合理的。”
與磊磊朝夕相處一開始是最困難的，當孩子爆發行為問題時，亂撕亂咬、用頭撞牆都會發生。
磊爸怕磊磊受傷，只有用雙臂抱住孩子，用胸膛護住他的頭，任由磊磊在他身上撕咬捶打。
其實在讀大學期間，磊爸一直熱衷於彈吉他，然而到了工作階段卻因為時間精力而不得不擱置下來，這一停，就是13年之久。
1997年，磊爸（右一）和他的吉他組合
然而在這段單獨與磊磊相處的“艱苦歲月”裡，卻讓磊爸重拾了舊愛。
2016年，磊爸在昆明參加孤獨症公益演出
都說苦難是造就藝術創作的溫床，這句話在磊爸這裡絲毫不差。
每次和兒子一起捱過“情緒行為風暴”過後，磊爸卻更加堅定了向前走的勇氣，抱著被兒子摔破的吉他，一首首記錄父子成長的歌曲逐漸誕生。
磊爸的一條朋友圈
磊爸說，他很感謝兒子讓他找回了曾經的熱愛，也讓他這份熱愛能夠為更多心智障礙群體帶去連接外界的橋樑。
現在，每年4月2日（世界孤獨症意識日）磊爸都會和磊磊出現在公益演出上，用自己的一技之長，讓更多人來認識這一特殊群體，助力去消散橫亙在自閉症人士面前的障礙。
3
越是為孩子付出越多的家長
越是活得艱難
獨自帶磊磊的這些年，磊爸看了很多關於孤獨症干預訓練的書籍，摸著石頭過河的居家訓練也讓磊磊的情緒行為改善不少。
在磊爸朋友博客的記錄中，這張照片是他人拍下磊爸帶著磊磊遠足。
為了生活，磊爸也會做一些在網上賣茶的小生意來保障父子倆的開支，但是走到哪兒他都會帶著磊磊一起。
據磊爸透露，早年他帶著孩子都沒法去和別人交流，吃個飯都很艱難，孩子不是跑就是鬧。每次和好友聚餐都必須選擇家附近，如果磊磊坐不住了，就先送他回家再接著吃。
對磊磊的訓練都是見招拆招，對症下藥地把所學的知識用在解決他的問題行為上，現在的磊磊至少能夠在一定時間內安安靜靜地待著了。
磊爸始終覺得只有父母才最懂自己的孩子，他說：“機構瞭解孩子上課的狀態，卻並不瞭解孩子平常生活的狀態以及生理上的一些問題，比如孩子睡眠障礙、聽覺障礙、飲食問題這些，老師不可能瞭解得透徹，單單靠機構太難了。”
“我們對孩子的瞭解也是一個漫長的過程，因為迷霧太多，沒有足夠的時間是不可能深刻了解他們的。”
“帶孩子久了自然很多東西就非常明白了，磊磊沒語言，但是有時候我們看他表情就知道他有什麼需求。”
毋庸置疑，一直帶著一個重度孩子，巨大的壓力也會讓人喘不過氣。這些年下來，磊爸作為重度譜系家庭的一員，他也看到了更多類似家庭的無奈和心酸。
他說：“越是為孩子付出越多的家長，越是活得艱難。有位家長一邊忙著店鋪，一邊替孩子操心，往那一坐，我都感覺到她的艱辛。我們常常忘了，家長快樂，孩子才會快樂，孩子是能夠感受到的。”
也正是如此，他想嘗試著建立一個孩子和家長都能獲得快樂的“山野樂園”，磊爸希望能夠讓更多家長（尤其是重度）一起帶著孩子學習如何更好地生活。
4
我只希望他們能夠得到快樂
至於怎麼去做到
唯有不停去探索
幾經波折，去年磊爸和一名孩子剛從特校畢業沒有去處的家長合夥租下一塊昆明郊區的地，交通相對便利，有房間有院子，還有大廚房。
租下的山莊廚房很大，磊爸希望可以在這裡教會孩子們做一些簡單的食物。
磊爸的心願起初是想在山莊裡讓家長帶著孩子訓練他們生活自理，學做飯，學家務，種菜，養雞等。在山莊的花銷基本來源於租金，如果加入的家長越多平攤費用就越低。
但磊爸告訴“大米和小米”，目前來說家長們各有各的難處和問題，選擇來這裡的人並不多。
磊爸覺得目前他唯一能做好的就是上上音樂課，讓孩子們體驗到快樂。
看多了更多家庭的遭遇，磊爸似乎能夠理解為什麼有些人無法接受他的理念。
“大多數人還是願意把孩子送進託養機構，我兒子沒有去過特校，也不打算送他去機構，他現在已經長到1米77，每次我在身後看著他孤獨的背影，還是很難過的，他們也有追求生活的權利。”
“但是家長要脫身出來，放棄工作，每天面對孩子，這不是一件簡單的事情。”
儘管如此，磊爸還是很希望家長們能夠去山莊裡玩，他發現孩子們聚在一起玩、過生日的時候就會非常開心。
大家圍坐一起給“壽星”唱生日快樂歌，磊爸負責配樂，他說，孩子們都很喜歡這樣聚在一起慶祝某件事情。
磊爸說：“我只希望他們能夠得到快樂，至於怎麼去做到，就是不停去探索。我們的孩子現在在一起吃飯，會開始搶菜；有時候會搶鞦韆；他們自己盛飯。”
現在這條路看起來仍然坎坷不斷，但他似乎沒有想過要放棄。
以上文字摘自磊爸創作的《星星寶貝》一曲的歌詞，字裡行間，溢滿對兒子磊磊的疼愛。
5
如果日子很難
還好我們是同伴
與磊爸一起打理山莊的家長，是一位21歲重度自閉症孩子壯壯的媽媽。
生活自理仍需要監督完成的壯壯從特校畢業後沒有合適的去處，加之曾經在小區租房學習因情緒行為影響了周圍鄰居，壯壯媽媽想著找一個空曠的自然環境教孩子學著生活或許是不錯的選擇，因此和磊爸搭手租下了山莊一角。
小院和屋後的鞦韆
在壯壯媽媽看來，磊磊是一個比壯壯難帶的孩子，她覺得相比起來，磊爸要難得多。
他們都在堅持著去實現重度自閉症孩子的生活自理，渴望將來能夠減少照顧者的難度。
有旁人指導的情況下，有的孩子已經可以做出一份味道不錯的炒飯
磊爸描述，現在有孩子過生日的時候，幾個家長就會約著一起去山莊待上個一天半天，給孩子唱歌慶生，大人們唱歌喝酒，有時候也會有一些志願者光顧。
被問到山莊的未來，磊爸希望今年能夠在山莊開始養雞，以此教會孩子們更多樣的生活方式，讓心智障礙的孩子體驗餵雞等等。以及讓家長們來這裡得到更實際的喘息，甚至可以長時間地在此居住。
有時候家長會帶上自己的孩子來山莊小聚，磊爸就會跟孩子們一起玩玩音樂，給大家增添一點休閒的氣氛。
對於部分特殊家庭來說，他們的孩子或許並不一定要按照世俗的眼光，去學著適應快速發展的城市生活。只要能夠從容地去體驗這難得的、唯一的生命，無論是在穿梭在高樓大廈與來往人群交相輝映，還是腳踏溼潤的泥土捕捉鄉間落日餘暉，人們對快樂和價值的衡量一定是不可被限定。
磊爸的小女兒現在已經4歲了，常常會到爸爸家玩，也會喜歡爸爸和哥哥去自己家那邊團圓。用磊爸的話說，他覺得現在的生活狀態是一種平衡。
我們無從得知磊爸心底的願望是否能夠真正實現，但他只是一個為了讓孩子能快樂、有尊嚴地生活，而敢於去“吃螃蟹”的普通父親，此刻，他值得被祝願。
面對和磊爸一同並肩前行的同路人，他將鼓勵融入歌中，穿過風，到達心裡，透著希望。
——《星爸星媽》/磊爸
朋友拍攝磊爸與磊磊相擁
首發自“大米和小米”微信公眾號：《在雲南，一位父親捨棄工作為自閉症兒子打造“山野樂園”》
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採寫 | 陳欣
圖源 | 受訪者提供
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