今天,郭延慶柯曉燕寫出自閉症孩子的干預成功標準!


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經過干預介入,不同程度的自閉症兒童成年時的預後存在很大差異。正是因為如此,很多家長在帶著孩子進行康復訓練的過程裡,對孩子的未來也會時常陷入迷茫之中:

到底孩子康復到什麼程度才算治療“成功”了?

昨天,“大米和小米”發佈文章《“我認為我的孩子已經成功了!”》,對於調查問卷中給出的四個選項,家長和老師們紛紛寫下了自己做出選擇的理由,字裡行間盡顯人生百態。

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為了給家長帶來一些方向、建議,“大米和小米”隨後聯繫了中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員 郭延慶 教授和南京腦科醫院主任醫師、博士生導師 柯曉燕

教授。

在他們看來,什麼才是自閉症治療“成功”的標誌呢?”


今天,郭延慶柯曉燕寫出自閉症孩子的干預成功標準!


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文 / 郭延慶

北大六院副院長

中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員

“大米和小米”向我發來的這一問,恰問到我不常談甚至迴避談的話題:怎樣的教育算是成功的教育,怎樣的干預算是成功的干預。

我常談人生,卻很少甚至迴避談“成功”的人生。在我看來,生命不是產品,不能拿一個標準或者標誌來限定。

人,是需要教育的,但人絕不是教育的產品。人,如果非要看作一個產品的話,那麼,它既不是父母的產品,也不是教育的產品,人只能是他自己的產品。是他靠自身行為求生存、謀發展、趨所欲、避所厭並以此與其周遭環境相互作用的產品。一息尚存,則此產品尚有一息未竟;一念在動,則此產品還有變化可能。

教育和介入,只是個體與周遭環境相互作用的一環而已(雖然是至關重要的一環)。而他的行為,就是要看他能做什麼?做了什麼?要做什麼?把能做的(已能和可能)都變成要做的,把要做的都變成做了的,這個產品就算成功了,但人生不到最後一息,你又怎知他之可能做什麼和要做什麼?!所以,我一般只談人生之體驗,很少或者回避談人生(或教育)之“成功”。

但是,當我看到絕大多數的家長,還是把教育和介入的成功,限定在一個人為的、以比較他人的社會標準為參照或建立在一個無法定義的某種狀態之上時,我認為,這樣的認識,要麼會“瘁而已”(身心交疲而無所達)要麼會“惰而已”(怠忽而無所終)。

因此,儘管我討厭所謂“成功”的命題,還是忍不住要發發聲,借個人的思考,給大家以不同的視角來看待對孩子的教育和干預介入。

我的思考就是,教育和干預介入,要順天、儘性、尋安處。

所謂順天,

就是知止、知限。

天生萬物,各賦其能(已能與可能)。有其能,必有其不能(不可能)。其所不能,是為天定,是為止處和限處。要鸚鵡當居委會主任,讓老鼠來管理人類社區,這就是不承認這個止處和限處所帶來的笑話效應。

不僅與物對照,人物各有止處和限處,即使人人之間,也是天賦不同,各有止處和限處的。人為干預(教育和介入)要依天之所賦而行,也只能依此而行(不依此而行,雖行卻不能成功)。人為干預(教育和介入)不能僅憑個人喜好或者意志強為人行。

依天賦而行,首先依人之天賦而行,要了解人類自己,他的可能與限處;更要依被教育者(孩子)個體的天賦而行,這就要個體地瞭解其體格、精神和發展潛能。介入之前,瞭解為先。不敢貿然行,惟懼不知處。用在實踐中,就是一切介入干預,都要建立在基線評估的基礎之上;建立在對被介入者的瞭解和把握之上;建立在對未知領域、未知事實、未知信息的敬畏之心之上。建立在基線評估之上,則介入最有可能實現;建立在對被介入者的瞭解和把握之上,則介入最有可能順利;建立在對未知領域、未知事實、未知信息的敬畏之心之上,則介入不當的時候最有可能得到及時調整和矯正。

所謂儘性,就是把潛能(可能之能)發展,把已能發揮。以開發潛能為體,以發揮已能為用,用盡用全,就可以說盡性了。但潛能不是無限能,潛之界處要參考上述順天原則以及操作路徑。

用盡,

就是把一能用至其極。

能跑而求快,能跳而求高,能為廚者不厭精細。當然,快、高、與精細不是與他物比,也不是與他人比,而是和自己比,達到自己所極處。

用全,就是凡所能必得其用。孤獨症譜系障礙並不因為一障礙而失萬能。相反,他依然有多能可用。關鍵是,我們作為教育干預(介入)者,是否開發了這些能,是否引導利用了他的這些能(能聽、能讀、能寫、能說、能自理、能自立、能助人、能工作),是否用全了他所能?!

儘性,除了在極處和全處用力,更重要的是,如何應情應景地協調其所能,高效地解決生活中的問題。而生活中的問題解決就是生活本身,閱歷越多,鍛鍊越多,則解決問題的能力越強,則其協用其能的能力越強。譬如,肚子餓了,要搞到吃的,就需要協調各種已能,根據其天之所賦以及後天歷練學習經驗的不同,從察覺餓到尋找可食之材到把這些材料做成可吃之飯菜,其行為有複雜簡單之變,其能有高低不同,但其解決之路徑和方向一致。無論能之終局是何模樣,其練就之過程、之要素都不過如此。所有這些,也是跟自己比,而不是比物,亦不必比人。

順天,儘性,

則安處在即。

一切不安之處,蓋由“為不順天”(妄意妄為的介入)、“能不盡性”(潛能不得發,已能不得用)而造成。所以,順天、儘性的過程,其實就是給不安之心找個安處的過程。心安了,事就不難了!

說在成功,意仍在人生。不管大家能否領會,領會多少,希望讀者都能細細體會一下,即使不為孩子,只考慮自身生活,我想也是會“思”有“得”的。

並以此篇迎接第十二個“世界提高孤獨症意識日”。

你們的朋友,北大六院郭延慶

2019年3月7日


今天,郭延慶柯曉燕寫出自閉症孩子的干預成功標準!


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口述 / 柯曉燕

柯曉燕:在南京腦科醫院工作多年,在孤獨症譜系障礙、多動、抽動症等兒童精神心理障礙的臨床診治具有豐富的臨床經驗,尤其專長於孤獨症的早期診斷和病理機制的研究

在“大米和小米”做的這個小調查中,“孩子達到最佳結果”這一選項得到最高投票結果是可以理解的,因為家長都希望自己的孩子在方方面面獲得最佳結局,這也是很多專業人員共同的願景和方向。

然而現實生活中,最終能獲得最佳結果的孩子是否能達到69.2%,就目前的醫療、康復訓練水平和整體現狀來看還比較困難。對每個孩子而言,他的最終結局基於很多不同的因素,孩子自身的嚴重程度,他的年齡,他是否有共患病,他的干預方案,家庭的參與情況等各種方面都在影響著孩子的預後。

但不可否認的是,自閉症孩子的整體預後狀況與十年前相比,已經有了明顯的改善。在早期,被診斷出來的絕大多數都是程度較重、年齡較大的孩子,因而自閉症整體的預後情況都比較不樂觀,他們絕大多數都難以獨立生活,離不開家庭持續的支持和幫助。

而近十年以來,隨著我國和全球醫療診斷水平的不斷提高,很多輕型的自閉症孩子都能在早期及時得到干預,預後效果也更加樂觀。從目前的情況來看,有將近一半的自閉症孩子能夠接近普通群體,雖然這些孩子在適應學校環境方面還面臨大量的挑戰,但在學校和家長的支持下,也能通過學校環境獲得持續的進步。

我想,這與家長的成長是密不可分的。越來越多的家長有足夠的應對孩子方方面面狀況的能力,能和老師進行較好的溝通和配合,並且主動解決問題,成為了孩子與學校、社會良好溝通的橋樑。

那自閉症治療“成功”的標誌是什麼呢?在我看來,並沒有統一通用的標準。我們的家長應該基於孩子建立一種合理的預期和期待,當我們對孩子的目標越現實,和我們孩子的情況越接近,我們才能越接近“成功”。

即便是我們正常發育的孩子,也會給我們的家長帶來各種各樣的煩惱,所以期待我們的孩子不給我們製造任何一點麻煩是不切實際的,他們在成長過程中出現的種種問題和現狀都需要我們家長去接受、協調和應對。

因此,與其設定一個我們無法達到的目標,不如基於孩子的能力設立一個切實可行的目標。這樣我們才能真正做到不怕問題,相信自己有解決問題的能力,做到不逃避,積極面對。

今天,郭延慶柯曉燕寫出自閉症孩子的干預成功標準!


感謝所有家長/老師對“大米和小米”本期調查問卷的支持,上期留言入選的家長,我們將會在近期送出我們的小禮品。


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PS:部分留言入選的家長/老師沒有將收件信息填寫完全,如果在獲獎名單裡沒看到你的名字,可以在後臺告訴我們喲!

整理、排版 | 小魚

圖源 | @dribbble.com



微信ID:damihexiaomi2015

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“大米和小米”起源於原南方都市報首席記者姜英爽(大米)於2014年創辦的自媒體平臺,專注於自閉症及發育障礙(ASD)領域的科學知識、方法論等傳播。

經數年發展,已成長為融自媒體平臺、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平臺等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。

如果您正在為自閉症兒童尋找科學有效的干預機構或者孩子上學而發愁,這裡有一群譜系資深媽媽和高級老師幫你答疑解惑。


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