我們是罕見突變!我們需要幫助!我們渴求新藥入中國!

2019年1月26日,肺騰舉辦了一場內部活動。

在這場活動中,我們需要兩位RET突變的患者作為代表來傳達所有RET突變患者的心聲,為此我們向肺騰平臺中的兩位患者及他們的家屬發出了邀請,同時我們也向

復旦大學附屬腫瘤醫院腫瘤內科的胡醫生發出了參會邀請。

令人欣喜的是,接到我們的邀請後,他們欣然應允,表示十分願意來參加這次的活動。

活動現場,兩位患者攜家屬向我們訴說了這一段與癌抗爭的經歷,胡醫生作為參會嘉賓也為RET突變患者做了疑問解答。

我們是罕見突變!我們需要幫助!我們渴求新藥入中國!

胡醫生和Haalthy創始人螞蟻交流


首先,要先說一聲抱歉,由於部分語音丟失,所以這段語音的前面一部分並不完整,但是,即使這是一段並不完整的語音,我想,每一個聽完它的人,都能夠被其中訴說的內容打動。

故事一


張女士,她的父親於2018年3月底確診為肺腺癌,伴雙肺及淋巴轉移。得知這一結果,她躲在家裡哭了一天一夜,作為獨生子女,面對父親身患重症的噩耗,壓力重重地向她撲來,沒有兄弟姐妹能夠商量,能夠分擔這份痛苦,能依靠的,只有她自己。

大哭過後,她能做的,只有堅強。之後,經過一個多星期的焦慮與等待,得到的是一份存在爭議的基因檢測(免疫組化+FISH)報告,報告顯示:免疫組化存在Alk (Ventana)陽性,FISH檢測中提示未發現ALK突變,但RET突變為陽性

要知道,ALK與RET雙突變同時存在的概率可能是千萬分之一,這樣的情況,究竟該怎麼治療?

原先是想要針對RET突變採用對應治療,但在2018年年初的時候針對RET突變還沒有特別有效及安全的靶向藥物,可以嘗試的靶向藥有卡博替尼和凡他替尼,但這兩款靶向藥是多靶點藥物且對RET靶點的治療效果不是特別理想。

得到這樣的消息,她燃起的希望又隨即破滅,這之後,她說:因為不甘心,每天唯一想做且必須做的事情就是找醫院、找醫生、上網找資料,最後就連哭都哭不出來

而她的父親,經歷了一次又一次的檢查,身心俱疲,內心充滿了恐懼與不安...


故事二


潘先生今年40出頭,2018年1月份他的妻子被確診肺腺癌,伴肝腎、淋巴、骨轉移,基因檢測發現是RET突變。得到診斷後,他第一時間帶著妻子去了據說治癒率百分之百的上海的質子重離子醫院,但因多發轉移不符合標準,他的妻子被醫院拒收

無奈之下,他跑遍了國內各大醫院,得到的診斷結果一次次令他心驚:只有四個月到十個月的期限。幾番輾轉,他們只能託朋友找尋國外醫院的專家建議,可得到的回答卻是:發現得太晚,只能考慮姑息治療

這般努力過後卻得到了這樣的結果,潘先生說:心,瞬間涼透了!

真的是無可奈何,他們最終決定在國內採用傳統化療,四次化療後,妻子暴瘦,又出現耐藥,幾番周折找到了卡博替尼,服用後副作用大到只能坐輪椅,可就是這樣,四個月後,耐藥又發生了...

他們的故事令人動容,針對他們的訴說以及他們在治療中遇到的問題,也可以說是RET突變患者在治療中遇到的問題,復旦大學附屬腫瘤醫院的胡醫生也就此做了解答。

我們是罕見突變!我們需要幫助!我們渴求新藥入中國!

螞蟻、胡醫生與到場嘉賓交流

這裡,肺騰十分感謝這兩位患者、兩位家屬,以及胡醫生的到場,謝謝你們對肺騰工作的支持,也謝謝你們為RET突變患者做的一切。

事實上,那天聽完兩位患者及家屬的訴說,幾乎在場的所有人都為之流下了眼淚。

因為,他們訴說的不僅僅是兩個家庭的遭遇,同時也代表了許許多多的有著同樣境況的RET突變患者的遭遇,又或者說,是更多的無藥可用的肺癌患者、癌症患者現在正在面臨著的遭遇。

在訴說的最後,他們無一不表達了對新藥引進的期盼,而這種期盼,正是肺騰一直以來不斷努力的方向。

為了幫助RET突變的肺癌患者儘快地將新藥引進中國,肺騰已經與多家藥廠進行了洽談,目前進展很順利,正在溝通更多的細節

但是,還不夠,肺騰需要更多的RET患者加入到促進新藥引進的行動中來,我們需要你們的發聲。

每多一位患者加入,我們或許就能提早一天、兩天、又或許是一週、一個月,讓新藥進中國的步伐再前進一步,甚至是更多步。

最後,肺騰想說,目前我們已經收集到了40多份RET融合/突變患者的數據,我們的目標是收集100份數據,這樣我們才能快一點、更快一點地為你們爭取到更多的時間。

為此,也希望大家能多多幫忙轉發,讓更多的RET融合/突變患者加入新藥引進的行動中。

聯繫我們,填寫申請表,建立個人檔案,傳達你們的心聲與用藥的迫切,肺騰會和大家一起努力,讓大家有藥可用。


我們將在年後開展ROS1的相關項目,您可以先添加微信號:ftzs03,我們的小助手會與您們對接,年後我們會將消息第一時間告知您。肺騰已經為RET突變患者做了努力並取得了一定成效,請相信我們,也一定會為大家做出努力,也請各位再耐心等待我們的好消息。


分享到:


相關文章: