十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟


“大米和小米”在往期的推文中出現過許多特殊兄弟姐妹間的故事,但大多集中在小齡孩子之間。當孩子們慢慢長大,直至成年,見識了世界的殘酷,經歷過世事的艱辛,需要獨自面對生活的他們,又將如何看待自己特殊的兄弟姐妹?

2018年12月28日,在“大米和小米“平臺粉絲歐陽女士的牽線搭橋下,我們聯繫到了來自廣東中山的一個特殊家庭,認識了一對共同生活了18年的特殊兄弟,巧合的是,兩兄弟的母親也是“大米和小米”平臺的粉絲。

2018年12月30日,21歲的哥哥梁志霖在廣東中山接受了“大米和小米”的採訪,第一次對著媒體說出了他與自閉症弟弟梁志軍之間的故事————


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

左邊是哥哥志霖,右邊是弟弟志軍


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟


口述/梁志霖

我叫梁志霖,廣東中山人,是一名在校的大四學生。

和很多大學生一樣,我喜歡旅遊、攝影,熱衷於朋友之間的聚餐,做著年輕人都愛做的事。但我和大家又不同,因為我有一個比我小3歲的自閉症弟弟志軍,今年18歲了。

志軍是我接觸過的所有人中最獨一無二的那個,雖然我們也和所有親兄弟一樣,經歷著歡笑、吵鬧、對抗,但我始終覺得我們之間隔了一層什麼,彷彿是挨在一起的兩條平行線,看似在一起,卻始終不曾真正相交。

直到剛剛過去的2018年,志軍18歲了,我才真正理解他....


01.因為自閉症弟弟,我曾借住校逃避回家

我對志軍最初的印象,來自母親的眼淚。

7歲那年,母親帶著4歲的志軍從醫院回來,哭著告訴我志軍得了一種終生不可治癒的疾病———自閉症。

那是我第一次見母親流淚,也第一次聽到自閉症這個名詞。那時候年紀小,什麼都不懂,看著四肢健全的志軍,就覺得他和普通的孩子沒什麼區別。

隨著相處時間的增多,我逐漸感到這個弟弟並不“普通”:不僅不愛說話,我說的任何話他都聽不進去,甚至大部分時間都把都我當作空氣;有很多奇怪的舉動,喜歡把家裡的東西亂拿亂放....

當時,我並不理解志軍的這些舉動,每當他做了錯事,我都會嚴厲地批評他。但志軍卻不給任何回應,不管我發多大脾氣,他都無動於衷,還是一副笑嘻嘻的模樣,真是把我氣得不行。

10歲正好是個人意識非常強烈的時候,我對志軍的種種行為到了無法容忍的地步,經常對他破口大罵,“隱忍”已久的志軍似乎被激起了逆反心理,他開始和我對著幹。


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

志霖和志軍小的時候


不得不說,那是我和志軍關係最緊張的時期,我無法理解為什麼我這個弟弟會這樣的奇怪。志軍應該也是討厭我的吧,因為我經常阻礙他、兇他。

轉眼,我上了初中,雖然學校離家不遠,但我依然選擇了住校,說自由也好,逃避也罷,有那麼幾年我的確對回家產生了一種抗拒。

期間志軍被帶去了很多機構干預,他的情況有了改善,後來還進入了普通小學讀書。網絡的興起也讓我接觸到了自閉症的相關資料,我試圖瞭解這個群體。

漸漸地我轉變了態度,不再那麼嚴厲,志軍的問題行為也減少了,我們倆的關係開始緩和,一起聊天,一起畫畫,一起打遊戲,一起郊遊,開始有了一些親兄弟的模樣。

但我真正理解志軍,卻是因為另外一件事——


02.他其實比我更適合這份工作。

2018年10月,母親把家中的一套舊房子翻新,開辦了“花房廚房中山實習基地”。這是給心智障礙孩子做職業訓練的公益項目,店裡提供的鮮花美食都由自閉症孩子進行包裝和配送。而志軍理所當然成為了這裡的第一個員工。

項目開辦不久,我陪伴志軍去當了一次送花員,母親給我的要求是不能給予志軍直接的幫助,只負責防止意外和行為記錄。所以從花朵的確認、打包,到時間、地點、交通路線的規劃,都是志軍獨立完成。

那天,我們拿上配送的鮮花和賀卡,坐著公交車出發了,他用手機定位地址,帶我轉車坐公交,到指定地點後與客戶打電話.....看著志軍一絲不苟地完成了這些,我既欣喜又驚訝。


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

志軍在做咖啡

那個曾經不可理喻、無法交流的弟弟居然可以工作了,我甚至覺得他比我還更勝任這份工作。

我本身是一個粗枝大葉的人,經常丟三落四,經常會忽略一些流程性的東西。反觀志軍,雖然動作不快,但是事情考慮得非常周全,辦事穩妥,客戶們都很滿意。他認真工作的模樣差點讓我忘記他是一個自閉症孩子。

那天的工作結束後,我又看到央視一個名為《社區英雄》的電視節目,給了很大的震撼和啟發。

突然間,我覺得自己真正理解了志軍,他是有些奇怪,是有些障礙,但他不是某些人眼中的“白痴、傻子”,他有自己的思想,可以學習,甚至工作,更重要的是,他是我的弟弟,他是我的親人!


03.“如果你女朋友因為你弟弟的原因,不和你結婚了,怎麼辦?”

我身邊很多朋友都知道我有一個自閉症弟弟,大家也絲毫不在意,甚至我在宿舍吐槽志軍的種種可愛行為時,他們還安慰我說“理解萬歲”。

曾經有個朋友半開玩笑問了我一個問題:“志霖,如果你以後要結婚了,你的女朋友因為你弟弟的原因不結婚了,你會怎麼辦?”

我想都沒想,立刻回答他:“我只說盡力去勸吧,我弟弟是我的親人,無論如何我都不會放棄他,如果我未來的妻子不能接受我的弟弟,那即便結婚了,過上的生活肯定不是我想要的。”


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

志軍和志霖


從這個問題出發,我也將面臨著一個更加深遠殘酷的問題:“如果哪天父母不在了,我成了志軍唯一的親人,該怎麼辦?”

曾有那麼幾個月這個問題如同夢魘一般纏繞著我,我不敢問父母親人,不敢問同學朋友,不知道向誰去要答案。

後來自己也慢慢的釋然了:我還是一個學生,自己的路都還沒能確定,未來我是去讀研還是工作?去哪個城市?過什麼樣的生活?這些我都還未能確定,為什麼要讓虛無縹緲的未來限制我的行動?


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

我和志軍的人生都還剛剛開始,我要做的是順利畢業,去追求自己夢想,面對全新的挑戰;志軍還需要繼續學習提高,去尋找自己的愛好。

04.我所追尋的事業當中,必然有一部分屬於自閉症及相關行業。

近來,我的內心已經有了一個決定:我所追尋的事業當中,有一部分必然是屬於自閉症以及相關行業。

這是“花房廚房”項目給我的啟發,看著志軍在工作了幾個月之後的改變,我堅信這些孩子都是有潛力的,是能夠學習可以成長的。

也是因為志軍,我明白這些自閉症孩子的艱難處境,如果沒有社會的支持與包容,他們真的是寸步難行。

我開始為“花房廚房”做一些力所能及的工作,招募學員,完善培訓系統,運營公眾號,聯繫志願者....很快,又有兩名大齡自閉症加入了“花房廚房”,在系統的培訓和工作的實踐下,他們的進步同樣很快。

“花房廚房”走向正規也讓我看到了另外一種可能性:

只要社會願意給這些自閉症孩子更多的機會和空間,他們的未來是可以期待的。

這是一個很好的開始,在未來,我會盡我所能推動這項事業!

我用了18年才真正理解了我最親的弟弟,希望這個世界理解我的弟弟,不要再用一個18年。


十八年過去,我終於理解了我的自閉症弟弟

志霖志軍一家人


編者後記:

志霖和志軍這份深厚的兄弟感情,讓我們動容,但最開心的莫過於他們的母親,十八年來她夾在倆個兒子之間,因為那些事歡笑、流淚?她又是怎麼看待倆兄弟之間的關係?

“大米和小米”採訪了這位母親,在未來的幾天裡將會把她的故事以及想對兩個兒子說的話呈現給大家。敬請期待!


-End-


採寫 | 羲錚 圖源 |梁志霖


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