一年一度的最佳攝影師評選大賽已經快結束一個月了,翻開大家的朋友圈,國慶佳節裡有人選擇攜全家國內外旅遊,有人選擇宅在家中囤積脂肪為過冬最準備,也有人選擇在高速公路上龜爬前行、佛系出遊。但是有這麼一群新華人,他們放棄了與家人共度佳節的機會,放棄了對子女的陪伴,放棄了難得的閒暇時間,全身心投入到一臺極其罕見的親體肝移植手術中。
新華醫院小兒科重症監護病房裡,7個月大的男寶寶小新(化名)躺在病床上。出生後黃疸持續多月不退的他,十足一個“小黃人”。上帝可能和這個家庭開了個“玩笑”:“膽道閉鎖合併內臟器官全反位”。這是一項艱難的抉擇,如果不做肝移植手術,這個“鏡面小黃人”可能很難繼續存活下去;但如果要做手術,風險和挑戰又實在太大。
經過和家屬的再三溝通,移植科顧勁揚主任還是決定為小新開展親體肝移植手術,由小新的父親捐獻一部分肝臟。幸運的是,歷經12小時,手術順利結束,這是新華醫院首例膽道閉鎖+內臟器官全反位的小兒親體肝移植手術,也是國內第三例“鏡面人”小兒親體肝移植手術。雖然醫院已成功開展肝移植手術十餘年,但小新卻成為該院肝臟移植受者中,年齡最小的,也是最為奇特的一位受者。
“寶寶,你究竟是怎麼了?!”——幸福家庭,天降噩耗
2018年2月23日,一位男嬰在江西一個農村家庭裡呱呱墜地,為一對年輕的小夫妻帶來了滿滿的幸福和活力。
然而小家庭的幸福快樂很快就戛然而止,心細的媽媽不久便發現了寶寶的異樣:胃口一直不怎麼好,很容易哭鬧,而且皮膚和其他寶寶相比要黃許多,解出來的大便顏色也很淡,甚至接近於白色。
小兩口隨即帶著寶寶到當地醫院就診,在一系列的檢查過後,得到了一個令人揪心的答案,“膽道閉鎖合併內臟器官全反位!!!”
當地醫生告訴小兩口,寶寶的病情十分複雜,膽道閉鎖的最佳根治性治療手段是肝移植手術,但是罕見的內臟器官全反位又為手術治療這個“鏡面人”寶寶增加了極大的難度,全國只有少數幾家醫院有能力並且敢於開展此類手術。
“醫生,求求您,救救我家寶寶吧!”——求醫新華,柳暗花明
求醫之路艱辛而坎坷,2個月裡小新父母跑遍了全國各大知名的兒童醫院,但得到的回應不是搖頭嘆息,就是冷冰冰的直接拒絕。
2018年4月28日,他們幾經輾轉,懷揣著最後的希望來到了上海新華醫院,小兒外科潘偉華主任接待了這對年輕的爸爸媽媽。
潘主任分析病情後得出的結論與之前如出一轍,小新最佳的治療方式就是肝移植術。
在腹腔鏡下膽道造影明確診斷後,為了不耽擱小新的病情,潘主任隨即帶著他們找到了移植科顧勁揚主任。
顧主任仔細評估病情後,告訴小新父母,雖然“鏡面小黃人”寶寶的手術是一個巨大的挑戰,但是肝移植已經成為小新最為有效的治療手段。
同時考慮到小家庭的經濟困難和媽媽體弱多病的現況,顧主任提議可以由O型的爸爸捐獻一部分肝臟給A型的寶寶,儘可能減少這對年輕父母的負擔。
但是手術對小新爸爸同樣會造成不小的創傷,手術和麻醉的風險、傷口的疼痛、肚子上的疤痕、兩個手術的昂貴費用以及術後抗排異治療和重症監護的巨大開支,宛如一座座大山壓在了這位年輕父親並不寬厚但卻異常堅實的肩膀上。
小新爸爸尚顯稚嫩的臉龐上沒有流露出一絲一毫的猶豫,滿懷父愛的目光看著這個令人憐惜的小寶寶。他把兒子和愛人都緊緊抱在懷中,雖然並沒有言語上的交流,但在場所有人都聽到了他內心裡偉大而堅決的那三個字“我!願!意!”
由於當時寶寶才2個月大,並不是最佳手術時機,與小兒內科、小兒外科、小兒重症醫學科(PSICU)和麻醉科的專家進行MDT討論後,顧主任決定,半年後對小新進行親體肝移植手術。在這段時間裡,一方面為小新努力改善營養狀況,使其達到可以耐受手術的狀態;另一方面,積極聯繫醫院社工部,儘可能為這家人籌集到足夠多的善款,減輕小夫妻的經濟負擔。
“醫生,寶寶現在越來越黃了,還有發燒,那可怎麼辦啊?”——不測風雲,迎難而上
2018年9月20日,在急診當班的移植科趙帥醫生看到了一對熟悉的身影,正是小新父母帶著小新來急診看病。
上前一問,原來小新在1周前便出現了咳嗽的症狀,近來明顯加重,還出現了發熱,所以才到急診來看看。
憑著醫生的敏銳,趙帥覺得小新的情況並不那麼簡單,隨即聯繫了顧主任。
顧主任再次看到小新時,7個月大的他與之前相比,人變得更黃了,小小的身體卻有一個完全不相稱的大肚子,咳嗽時有氣無力,喉嚨裡還會發出“呼嚕呼嚕”的聲音,雖然體型比之前要大上不少,但是整體情況反而不容樂觀。
顧主任當即聯繫小兒感染科黃麗素主任,結果不出所料,小新患上了急性肺炎合併膽管炎,同時還伴有肝硬化和大量腹水。
顧主任和黃主任仔細分析了病情之後,認為小新目前的情況已十分危重。
一方面由於肝外膽道近乎完全閉鎖,膽汁在肝內大量淤積導致肝硬化和腹腔內大量腹水形成,需要儘快行肝移植手術。
但是另一方面,如果肺炎得不到很好的控制,不僅術中心臟和肺臟的功能會受到極大的影響,而且由於術後免疫抑制藥物的應用,還會加重寶寶的感染,危及到寶寶的生命。
兩難之下,顧主任和黃主任決定在全院範圍內發起MDT會診。於是,由醫務處牽頭,邀請麻醉科、手術室、小兒外科、PSICU、小兒感染科、影像科、檢驗科、超聲科等各相關科室專家共同參與,為“鏡面小黃人”寶寶制定出一個合理、詳盡的治療方案。
“這對我們不僅是一個挑戰,同樣也是一個機遇,是檢驗我們新華強大兒科實力的重大機遇!”——專家雲集,群策群力
2018年9月23日下午3點,針對“鏡面小黃人”寶寶的MDT會診在外科樓13樓會議室如期舉行。
各相關科室的專家教授們悉數到場,在趙帥醫生詳細地彙報完小新的病史後,他們紛紛各抒己見,為小新的治療方案出謀劃策。
在場所有專家均深知為“鏡面人”做手術是一項多麼艱鉅的任務。
“鏡面人”的發病率僅為百萬分之一,由於全身的內臟器官完全反位,給這類患者做手術如同一場無時無刻都在進行“腦筋急轉彎”的比賽。
“手術中每一步的操作都要打破以往的習慣和技巧,用逆向思維進行操作,好比一個習慣右手拿筷子的人,你突然要他用左手拿筷子吃飯,肯定難度很大,米飯不僅喂不到嘴裡,還有可能把米飯撒得到處都是。”顧主任說到,“手術整個過程要非常專注,時刻保持清醒,一不留神按照常規套路來操作,就會造成不可挽回的後果。”
經過長達1個多小時的討論,專家們最終達成一致共識,小新的病情已經十分危重,必須要在2周內進行肝移植手術治療,但是在手術前,也得儘可能地控制肺部炎症,為手術提供一個良好的心肺功能,以及減少術後併發症的發生。
在小兒感染科、PSICU的通力合作下,小新的感染得到了充分的控制,並且經過移植科周懿護士長的灌腸治療,小新的腹脹也得到了一定程度上的緩解。
但是小新的肝硬化還是十分嚴重,轉入PSICU後,腹腔穿刺管裡每天都有幾百毫升的腹水引出,肝移植手術已經刻不容緩。
“鏡面人又怎麼樣?這個手術必須得做,再難也得做!“——國慶佳節,全院備戰
2018年10月4日,正值國慶佳節,前一天剛通宵完成一臺急診肝移植手術的顧勁揚主任根本顧不上閤眼,在劉穎斌副院長和醫務處的協調下,再次邀請了麻醉科、手術室、小兒外科、PSICU、小兒感染科、影像科、超聲科、檢驗科、病理科等相關科室的專家們,為這臺罕見親體肝移植手術進行最後的籌備和動員。
雖然之前已經多次進行會診和討論,但顧主任和其他科室的專家們還是反覆商討了手術過程中的每一個細節,大到手術室的安排和設備擺放的位置,小到每一針、每一線的進針角度和縫合間距,事無鉅細,力求完美,為明天手術可能出現的任何情況都備好應急預案,最大限度地保證手術成功率。
劉穎斌副院長親自排兵點將,由移植科顧勁揚主任團隊負責成人供肝獲取和小兒移植肝的植入,小兒外科王俊主任團隊進行小兒肝臟的遊離和膽腸吻合口的構建,麻醉科石學銀主任率領成人和小兒兩個專業麻醉團隊與黃萍護士長帶領的手術室團隊一起,為兩臺手術保駕護航。
病理科王曉穎醫生手術當日將會對供肝進行快速檢驗,判斷供肝的質量;超聲科顧主任將在手術床邊,為患兒的移植肝血供進行動態檢查;檢驗科則安排專人在節間加班,為患兒免疫抑制劑的濃度提供監測;最後,患兒離開手術室將由小兒重症監護室姚渭清主任團隊接管,力保平安度過術後高危風險期。
“兒子,別怕,爸爸和你一起上!”——年少父親,割肝救子
2018年10月5日7點30分,小新爸爸準時被接進手術室,在手術床上等待麻醉。
在麻醉前的一霎那,顧勁揚主任看到小新爸爸的眼角滑過一滴不易察覺的淚珠,右手大拇指微微翹起,下意識地比出一個“棒”的手勢。
當時,顧主任內心那一絲柔軟被深深地觸動了,他默默在心裡發誓,為了這個不幸但又幸福的家庭,為了這個令人憐愛的寶寶,為了這位偉大的父親,他今天必當全力以赴,精準做好每一步手術操作,完成一臺完美的親體肝移植手術。
9:00,麻醉科李偉瑋主任順利完成供體的麻醉,供體手術開始。
9:10,移植科顧勁揚主任劃開供體皮膚,帶領韓冰醫生、趙帥醫生和陳獻則醫生,進行供肝的切取。
10:00,小新被接進對面的手術室,等待麻醉。
10:30,順利完成供體第一肝門的分離,清晰顯露左、右肝動脈,門靜脈左右支和左、右肝管。
11:20,完成供體第二肝門的分離,清晰顯露左、中、右及左上緣支肝靜脈。
11:30,麻醉科石學銀主任、杜健兒主任、張成密醫生完成患兒的麻醉,受體手術開始。
11:40,標記完供體左肝外側葉的切除線,在不阻斷肝門血流的情況下切取供肝。
13:00,小兒外科王俊主任,周瑩主任,潘偉華主任和施偉醫生完成受體肝臟的遊離。
13:30,顧主任成功完成供體左肝外側葉的切取,交由趙帥醫生灌注器官保存液,而他則帶著韓冰醫生馬不停蹄地奔赴受體手術室,繼續進行受體病肝的切除。
14:00,完成供肝的灌注。
14:10,阻斷受體門靜脈和下腔靜脈。
14:20,移除受體病肝。
14:30,植入供肝。
15:20,完成門靜脈和下腔靜脈的吻合,平穩度過無肝期。
16:30,在顯微鏡下完成直徑僅3mm的肝動脈吻合。
17:30,潘偉華主任和施偉醫生完成膽腸吻合。
19:00,仔細止血,關閉傷口。經超聲科顧主任反覆評估後確定肝動脈、門靜脈和下腔靜脈血流通暢。
20:00,患兒被安穩送進小兒重症監護室(PSICU)。
經過12小時的艱苦奮戰,供體手術和受體手術完美銜接,整個“鏡面人”小兒親體肝移植手術順利結束,接下來便是小新和他爸爸的術後康復過程。
“兒子,爸爸已經順利出院,接下來就看你的了,加油!”——術後五天,父親康復
“我的肝成功種到小新體內了嗎?“這是小新爸爸醒來後說的第一句話。
儘管當時醫生們都在手術檯上為寶寶全力拼搏,但事後每每回想起這個畫面,仍會唏噓不已。
也許是想早日見到小新的意念支持著他,再結合先進快速康復外科理念的合理應用,爸爸的術後恢復過程異常迅速。
第一天,撤去心電監護,拔除導尿管,進食流質,鼓勵下床活動。
流質,半流質,普食,小新爸爸的胃口一天比一天好,狀態也一天比一天佳。
他甚至半開玩笑地說,如果現在幫他拔除引流管,他還能立馬重啟送快遞的老本行。
在術後第四天,觀察到並無明顯的膽漏,引流量也很少,小新爸爸如願以償地拔除了腹腔引流管。
完全等不到第二天出院,也不顧家人的勸阻,小新爸爸三下五除二跑到了PSICU門口,緊緊貼著玻璃門,呆呆地望著裡面。
漸漸地,這個堅強男子漢的眼睛模糊了,他哭著對隨後趕來的愛人說到:“我聽到了!我聽到了寶寶在叫爸爸媽媽,他也想盡快回到我們的懷抱!”
小夫妻倆十指相扣,殷切地望著PSICU的大門,希冀著大門會突然打開,醫務人員抱著活潑可愛的小新交還到他們手上。
然而他們並不知道,此時此刻,PSICU內,正進行著一場激烈的討論……
“腹腔感染?肺部感染?抗排異藥到底要不要停?”——命運多舛,一波三折
小新的早期恢復情況令人異常欣喜。
在進入PSICU後,小新的生命體徵十分平穩,經過評估,在36h後便拔除了礙事的氣管插管。
在朱曉東主任,姚渭清主任,謝偉主任和魏紅霞主任幾位專家盡心竭力的維護下,小新的肝功能和膽紅素從正常值的幾十倍一路下滑,在數天內便降至接近正常水平,照料過小新的護士們都說原先的“小黃人”現在已經變成一個美美的“小白人”了。
然而數天後,移植科顧主任和PSICU姚主任在一同查房時發現了不對勁:小新引流出來的腹水沒有之前那麼透亮了,量也並沒有減少,還帶有絮狀物的沉積!
這是一個極其不好的信號,說明小新在免疫抑制的狀態下,腹腔已經出現了嚴重的感染!
隨即腹水微生物培養的診斷也證實了這個現象:培養基里長出了熱帶念珠菌!
感染是所有移植術後患者的天敵,也是所有移植醫生最為頭疼的術後併發症。
這是因為患者在移植後往往需要服用大量的免疫抑制劑,才能儘可能地減少術後排斥反應。
對於小新而言,感染更是如同一顆致命的子彈打在了他的胸口。
他這個年紀的小兒自身的免疫系統尚未發育完全,在免疫抑制劑的作用下,就好像一顆初生小草遇上了凜冽的寒冬,腹腔感染更像一場突如其來的冰雹,讓幼小的生命雪上加霜。
所有醫生均陷入了兩難的境地。
如果要減少或者停用免疫抑制劑,理論上可以讓小新自身的免疫系統增強對腹腔致病菌的抵抗力,但是與之一同帶來的巨大風險就是移植肝發生急性排斥的概率會大大提高。
經過移植科、PSICU、小兒外科等團隊的慎重討論,大家決定嘗試性地微微減少一點免疫抑制劑的用量,同時根據寶寶的體重精密計算出抗真菌藥物的每日使用劑量。
然而,結果卻是事與願違。
免疫抑制劑的劑量才剛剛減少一點點,小新的肝功能指標立馬反彈,從原來的幾十瞬間高達一千,移植肝的急性排斥出現了!
顧勁揚主任當機立斷,將免疫抑制調回原來的劑量,但是腹腔感染的問題該怎麼辦呢?是隻用一種抗真菌藥物還是幾種藥物一起合用?要不要增加藥物的劑量?會不會影響到其他重要臟器的功能?一個又一個棘手的問題擺在大家面前。
但是,一波未平,一波又起。
當大家還在為腹腔真菌感染頭疼時,又一件讓大家措手不及的情況突然發生了。
腹腔感染的問題還沒解決,小新又併發了肺部感染,痰裡也培養出了罕見細菌。他的心率到了每分鐘160次,呼吸頻率竟然到了每分鐘70次,體溫也開始一路攀升,達到了驚人的40℃,只有靠著冰毯的持續降溫才能把他的體溫控制在38℃左右!!!
隨後加急完成的胸部CT也明確了肺部嚴重感染的診斷,小新兩肺多處實變,正是因為能有效通氣的肺組織明顯不足,所以他才不得不加快呼吸才能吸入足夠的氧氣。
看著他小小的胸廓不停的起起伏伏,聽著喉嚨裡不斷髮出“呼嚕呼嚕”的喘息聲,望著他由於呼吸過於急促而憋紅的小臉,所有醫護人員都心急如焚。
他們自發輪流守護在小新的床旁,為他翻身,為他拍背,為他吸痰;也給他換藥,給他餵奶,給他換尿布。
幾位專家更是雷打不動,每天早晨都會聚在PSICU的會議室裡,分析小新的病情,細緻地調整抗生素的方案和劑量,制定下一步的治療計劃。
每個醫護人員的表情就是小新病情的陰晴表:當病情有所加重時,看到的都是一張張愁眉不展的面孔;當病情出現緩解時,每個人都喜上眉梢,互相加油鼓勁。
病魔是殘忍的,但是它無法打倒這個頑強的小生命,無法抵擋來自父親和母親濃濃的愛,更無法戰勝整個新華醫院小兒親體肝移植團隊將病魔之爪牢牢擋在門外的堅定決心!
終於,在手術的2周後,也就是10月20日,大家看到了一絲曙光。
“看寶寶笑得多可愛呀,一定是他也知道自己快要出院了,迫不及待想見到爸爸媽媽呢!”——守得雲開,出院在即
“今天小新的腹水已經沒昨天那麼渾濁了!”這是移植科顧主任在20號早上查房時最為欣喜的發現。
是的,伴隨著合理的抗生素治療方案,小新的腹水在逐漸變得清澈,每天引流出來的量也在慢慢減少。
同時,歸功於幾個醫護人員每天堅持不懈地為小新翻身拍背,幫助他咳嗽吸痰,小新肺部的炎症也在漸漸好轉之中。
在移植科、小兒外科、PSICU幾位專家一同再次評估病情後,決定再將腹水送一次培養。
腹水培養的結果終於轉陰了!這說明小新肚子裡已經沒有威脅到他健康的病菌,產生的腹水會越來越少,終於可以把討厭的引流管給拔除了!
為了保險起見,2天后,又一次把小新的腹水送了一次培養,再次的陰性結果讓大家紛紛鬆了一口氣。
擺脫了這根礙事的引流管,小新變得越發活潑,時不時地在病床上翻過來,翻過去,睜著好奇的大眼睛看看這個,看看那個。
他的肺部感染情況也迅速好轉,呼吸變得平穩,喉嚨裡再也沒有了“呼嚕呼嚕”的聲音,也沒有了之前的發熱。
一切跡象都表明,小新的病情正在往好的方向轉歸。
在幾位專家再一次會診討論過後,決定開始慢慢減少抗生素的用量,逐步將抗生素降級。
兩性黴素、卡泊芬淨、利奈唑胺、美羅培南、萬古黴素、阿奇黴素,一個個高級抗生素和抗真菌藥物被逐步減量、降級。
小新的狀態也變得越來越好,最初要靠鼻子裡的管子注入營養液,但現在看到有阿姨拿著奶瓶靠近便迫不及待地揮舞著小手,恨不得能直接撲上去,並時不時露出被逗樂的笑臉。
“謝謝新華醫院小兒親體肝移植MDT團隊,是你們的不放棄才給了寶寶第二次生命開始的機會,新華醫院永遠是我們的家”——全家團聚,笑逐顏開
11月5日,距手術整整一個月的時間,小新終於離開了重症監護室的病床,回到了最愛他的爸爸媽媽的懷抱中。
當日下午,為了慶祝寶寶順利康復出院,在小兒外科病房的活動室還舉行了一個小小的慶祝儀式,新華醫院孫琨院長、劉穎斌副院長和新華小兒親體肝移植MDT團隊的諸位專家出席了此次儀式。
在溫馨的背景音樂的襯托下,孫琨院長為本次活動致辭,慶祝新華首例“鏡面人”親體肝移植患兒順利出院,是全體新華人不畏艱險、共同努力的成果,鼓勵新華小兒親體肝移植MDT團隊的所有成員繼續發揚迎難而上、勇往直前的精神,創造出更為輝煌的成績。
孫坤院長和劉穎斌副院長隨後將象徵健康的康乃馨分別送給小新和他的父親,代表全體新華人慶祝父子倆順利康復,祝願他們一家人永遠健健康康。
新華小兒親體肝移植MDT團隊的移植科顧勁揚主任、PSICU朱曉東主任、麻醉科石學銀主任等首席專家們同樣給小新送上了精心準備的小禮物,希望他在接下來的日子裡能夠茁壯成長,再也不受病痛的折磨。
小新的爸爸和媽媽在儀式上也對新華醫院小兒親體肝移植MDT團隊的所有成員表達了深深的感謝,並送上了銘牌和親手製作的錦旗,與院領導和團隊的成員們合影留念。
在一片其樂融融的氛圍中,寫有“祝吳懿茁壯成長”的蛋糕被徐徐擺上餐桌,小新的爸爸媽媽對著燭光默默許願,希望他們的滿滿愛意的澆灌下,小新能像小樹苗一樣,帶著爸爸媽媽和所有新華人的殷切希望,最終成長為一顆參天大樹。
“如果說器官移植是醫學皇冠上那顆最為璀璨的明珠,那麼小兒親體肝移植可以稱的上是整個肝移植領域的珠穆拉瑪峰,而為“鏡面人”做小兒親體肝移植更是難上加難,我當時也是糾結了好幾個晚上才能下定決心。”新華醫院顧勁揚主任如實說到,“但是還是那句話,醫者仁心,我始終記得當初從醫學院畢業時宣讀過的誓言:健康所繫,性命相托,不論病人是誰,不論他們是貧窮還是富有,是高貴還是低賤,我都會竭盡全力,為他們解除病痛,這是我為醫者的一生使命。”
閱讀更多 生活小資圈 的文章
