長期以來，世界各國似乎都對孤獨症存在著這樣一種恐懼認識——孤獨症是一種永遠不能治癒且需要被終生照料的嚴重障礙，它正在以越來越高的流行率向更多家庭伸出“魔爪”。
但孤獨症真的如我們想象中那麼悲觀、可怕嗎？
前段時間，中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授為2018年四葉草自閉症家長支持中心年會帶去了關於孤獨症譜系障礙的新認識。他的分享讓家長們看見：隨著國內國際對孤獨症領域的深入研究，我們已經逐漸認識到，情況並不完全如此……
孤獨症譜系障礙新認識：
孤獨症是一種嚴重障礙嗎？
文 / 鄒小兵
中山三院兒童發育行為中心主任
發育障礙領域著名專家
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影響世界長達75年的
“不可治癒的、嚴重的”精神障礙論
說起孤獨症，大家首先會提及命名孤獨症的“第一人”——美國兒童精神科醫生、約翰霍普金斯大學的
里奧凱納（Leo Kanner）教授。 Leo Kanner
1943年，凱納首次報道了孤獨症，並將其命名為“早期嬰兒孤獨症”（Early Infantile Autism）。在他的描述中，孤獨症是一種發生在嬰幼兒期的、罕見的、不可治療的、嚴重的精神障礙。
20世紀80年代，英國著名精神病學專家勞拉.吳茵（Lorna Wing），同時她也是一名孤獨症女孩的母親，她發現，一位名叫阿斯伯格的奧地利醫生在1938-1944年期間也曾報道過一些類似“孤獨症”的患者案例，但與之不同的是，這些患者儘管也有社交障礙、刻板行為、興趣狹隘的特徵，但他們的語言能力和智力水平卻不一定低下，甚至和常人相當，孩子的預後似乎並不如凱納報道的那麼悲觀。
Lorna Wing
於是，吳茵在阿斯伯格醫生報道的案例基礎上，提出把這部分的孤獨症患者命名為“阿斯伯格綜合徵”，以區別於凱納所報道的孤獨症。她認為阿斯伯格綜合徵與孤獨症有關係，提出了“孤獨症譜系障礙”的概念，“譜系”是指一類疾病或障礙有不同的表現和程度，就像感冒有輕度感冒、中度感冒、重度感冒一樣，吳茵認為孤獨症也有不同程度之分。
這成為孤獨症認識過程中的一個重要轉變。
2013年美國精神疾病診斷分類手冊第五版（DSM-5）正式接納了孤獨症譜系障礙的定義，納入包括阿斯伯格綜合徵和高功能孤獨症等輕型病例。這就是說，阿斯伯格綜合徵也屬於孤獨症譜系障礙了。
近幾年的調查發現，在世界範圍內，孤獨症譜系障礙發病率的上升主要是由於包括阿斯伯格綜合徵和高功能孤獨症等輕型病例的增加所致。
據美國加利福尼亞州醫療數據統計：1999-2009年間ASD患病人數增長的主要是不存在智力障礙ASD人群，而孤獨症合併智力障礙的人數卻沒有明顯變化（ID/MR：智力障礙/精神發育遲緩）。
2
來自1925年的不同答案
從上文中，我們重新認識了“孤獨症譜系障礙”的概念，但由此提出一個新的問題：
現在被診斷為孤獨症譜系障礙的孩子，是否還是如凱納1943年首先報道的一樣，是“發生在嬰幼兒時期、不可治癒的、嚴重的神經發育障礙”嗎？
答案顯然是不同的！
大約在2015年，又有調查發現，早在1925年，蘇聯卓越的兒童精神病醫生蘇克哈力娃（蘇娃）就已經用“孤獨症”這個名稱，系統全面地報道了包括凱納與阿斯伯格所描述的孤獨症或阿斯伯格綜合徵。
格倫亞 •蘇克哈列娃（Grunya Sukhareva）
有證據表明，蘇娃、阿斯伯格、凱納三位醫生先後報道的病例從本質上來說，並無明顯的區別。而且蘇娃的描述與2013年後美國精神疾病診斷分類手冊第五版的“譜系障礙”定義十分相似。
非常具有諷刺意義的是，阿斯伯格醫生和凱納醫生很有可能知曉蘇克哈力娃醫生的工作，但也許可能出於個人名譽的原因，也可能是西方資本主義世界對來自社會主義國家蘇聯的科學研究的偏見，他們可能採取了“視而不見”的態度。
特別需要指出的是，蘇娃在那個時代就對孤獨症患兒開展了干預教育和訓練，並明確指出，這類障礙兒童可以獲得良好的改善和預後。這就與1943年“世界第一個報道孤獨症”的凱納醫生提出的，並直接影響世界七十五年對孤獨症 “不可治癒的嚴重障礙” 的悲觀預後大不相同。
3
影響孤獨症預後的主要障礙
竟然是它！
客觀地說，迄今為止，孤獨症或者孤獨症譜系障礙中依然有大約30%的病例屬於嚴重障礙，其中的一部分“症候群性孤獨症”由於同時合併其他神經、認知、運動等問題，症狀更加嚴重，治療或干預效果很差。
但一個不爭的事實是，70%的孤獨症譜系障礙患兒是輕型病例，通過科學干預，這些患者的未來不會差，其中有一部分患兒可能只是以焦慮、抑鬱、強迫等情緒障礙的形式出現在我們面前，部分患者的情緒障礙可能還會比較嚴重，而這又通常與家庭、學校、社會的不夠理解與包容，以及生活環境給予他們的壓力過大有關，並非他們註定會如此。
儘管如此，這也與所謂的“嚴重的、終生不能治癒、需要家庭和社會終生照顧”的殘障性疾病就不是同一個層次話題，要知道，中國有超過9000萬的正常發育人群會患焦慮、抑鬱。這顯然有點類似於“重型流感可以死人，輕型流感也會死人”，這個邏輯不合理！
然而，幾乎所有被診斷為孤獨症譜系障礙的孩子們的家長不是這樣認為的，他們都覺得自己的孩子，不管輕重，只要被診斷了孤獨症譜系障礙，就是患了“嚴重的、不可治癒”疾病，“永遠不會說話”、“上不了小學、中學、大學”、“長大後不能生活自理”、“孩子沒有了未來”、“天塌了”。
在這樣一種極度恐懼心理下，家長的心理出現嚴重扭曲；喪失正常育兒童能力；且別談塑造孩子的行為，家長自身的行為反而被患兒異常行為所嚴重扭曲；“病急亂投醫，尋求神奇治療”，甚至不惜傾家蕩產；家庭關係破裂；家長自身也常出現嚴重情緒障礙，近年來孤獨症家庭中所發生的各種悲劇就是明證。這無疑是在孤獨症醫學和教育行業乃至整個社會都需要認真思考和得到特別重視的問題！
客觀地說，絕大多數家長有正常的育兒能力，他們完全有能力養育一個正常發育的兒童（NT），只是對於一個患有譜系障礙的孩子來說，正常育兒能力可能是不夠的，但如果有平靜的心態，家長們完全可以學會科學的養育方法，並保障孩子健康快樂成長，避免長大後出現嚴重的情緒障礙的發生，尤其是那些被診斷為輕度孤獨症譜系障礙的孩子。即使是一些中重度的孤獨症譜系障礙兒童，如果得到早期診斷和早期干預，病情也可能得到顯著緩解，預後得到明顯改善。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心提出的“教育三原則”和結構化社交行為干預模式（BSR模式）就是這樣的一種科學養育方法！
十多年來來，一大批的家長堅持這樣的教育理念和干預模式，對孤獨症兒童實施以家庭為中心、自然情景下的、必要時輔以機構訓練這樣的一種適合中國國情的干預方法，孩子不斷快樂健康進步成長，走進小學、中學、大學，走進社會，實現了“孤獨症特質與教養和教育環境之間穩態平衡”，成為社會合格的、健康的勞動者和創造者。
我們特別期待，這些取得良好預後的孤獨症孩子和家長，能夠繼續積極主動地關心關注孤獨症，為整個充滿恐懼和不安的孤獨症朋友圈帶來更多的正能量，在歐美國家，就有越來越多的孤獨症自倡導者主動站出來發聲，並促成將2016年聯合國世界提高孤獨症意識日主題確定為“包容與神經多樣性”。
“包容與神經多樣性”
在某種程度可以這樣說：主要還不是孤獨症的病情因素，而是當前家長對孤獨症譜系障礙的過度恐懼可能是影響孤獨症預後的主要障礙之一。
而我國現今醫療模式在孤獨症治療中不當的、過多藥物器械治療手段、孤獨症科學干預的普及推廣不足、教育體系和社會對孤獨症譜系障礙科普知識的匱乏，以及由這種匱乏所帶來的對孤獨症人士的排斥、歧視、孤立、欺凌是這些孩子生存狀況不佳的重要影響因素。
4
重新思考孤獨症
國際孤獨症研究會主席巴倫.科恩認為：正常發育人群其實也都或多或少有一些“孤獨症特質”。換言之，正常人和孤獨症之間的界限或許並沒有那麼清楚。
AQ Score：孤獨症商
Percent of subjects： 所佔比例
實線：阿斯伯格綜合徵與高功能孤獨症人群（AS/HFA） 虛線：正常人群
很多有識之士提出，需要對“孤獨症是殘障還是一種神經多樣性”的問題展開深入討論。隨著時代的進步，重新思考孤獨症的時代已經來到了，這一思考不僅僅侷限於醫學和教育學範圍，需要上升到人類學、進化學和哲學的高度。
DSM-5可能存在嚴重缺陷，因為孤獨症並非一定必須在嬰幼兒時期起病，越來越多醫生現在開始關注成年起病的孤獨症（儘管他們可能在童年時期有一定特質，但並沒有表現出功能障礙，在成年後才出現功能障礙）；
需要重新研究孤獨症男女性別差異，即差異也許沒有那麼大，因為有越來越多的女性孤獨症人士似乎痛苦地“隱藏”於我們所謂正常的NT圈中；
多數孤獨症，尤其是輕型孤獨症也許不能從單基因研究中找到更多發現，多基因遺傳因素應該受到高度重視；
既然是多基因遺傳，那麼環境因素必然發揮更加重要的作用，尤其是教育因素。我們旗幟鮮明地反對“冰箱母親”學說，但不妨礙我們提出孤獨症是一類帶著明確遺傳易感性個體與不充分（相對於NT教育者來說是正常的、充分的）的環境教育因素以及社會不足夠（相對於NT來說，這也可能是足夠的）的包容與接納的相互作用導致的穩態失衡的結果；
我們還需要繼續從孤獨症定義、發病率、致病機制、臨床診斷與治療、科學干預、預後、教育、融合教育等領域重新思考並開展符合新思考的基礎和臨床研究，杜絕孤獨症的出生研究也許既不現實也不符合倫理，通過研究，最終消除和治癒孤獨症的想法應該讓位於各種不同認知和行為方式的人群可以互相包容、互相促進、揚長克短，最終達成和諧共存的理念。
孤獨症到底還有多少未解之謎？我們亟待努力！
- 完 -
整理 排版 / 小魚 編輯 / 番茄
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