願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

一、艱辛的患病過程

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

08年父親66大壽的時候,就已經消瘦了

父親是2004年開始診斷出得帕金森,但實際上,03年左右就已經開始出現胳膊痠痛,渾身無力等狀況,也去看了不少醫生,有說是肩周炎的,有說是風溼的,可謂是病急亂投醫,用了不少藥,可沒任何效果,直到04夏天年去北京檢查,專家診斷為帕金森。

在確診帕金森後的頭幾年裡,父親生活的狀態還算是正常的,只要按時服藥(藥量也很小),加上自己歲數也不是很大,重的體力活雖然已經幹不了了,但生活自理還是沒有問題,甚至還能和我媽去菜地裡種菜;07年的時候兩人還一起去黃山等地旅遊;08年的時候,全家10多口人一起回上海老家,參加了堂弟的婚禮。這個階段,大概是家裡最為輕鬆的時候。

其實,隨著病症的加重 ,父親自己肯定是承受了很多的痛苦的,四肢越發僵硬,肌肉僵直,疼痛,震顫也開始出現,藥量從原先的1次半片,加到1次1片,藥效的時間也越來越短。病症痛苦帶來的,是他越來越消瘦。

父親在性格方面,一直就是心事較重,很偏執,不是很開朗的那種。不幸的是,09年和10年的時候,小姑媽和叔叔的分別離世,更給了他沉重的打擊。父親一下子就衰老了很多,從此,就很難在他臉上看到過笑容。更關鍵的是,他病症又明顯的加重很多,整個人精神更顯萎靡。這兩年,他基本上失去了一半的生活自理能力,越來越需要人照顧。

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

13年左右,病床上的父親,

到2011年夏天的時候,身高175的他已經劇瘦到只剩90多斤,渾身震顫嚴重,甚至連嘴和舌頭,也是一直在抖動.....根本沒有什麼睡眠質量而言,每晚都要起床七、八次以上。家人都清楚,如果按照這個情況下去,也許用不了多長時間,他就會離開我們。

幸好,通過多方的打聽,家人得知北京的天壇醫院可以動手術,能夠有效的緩解帕金森的症狀。於是,通過一番努力和準備後,父親終於在10月份在該醫院做了DBS手術。雖然整個手術花費了將近30萬,但值得慶幸的事,手術很成功,父親的全身震顫終於得到了極大的緩解。

術後父親的身體逐漸恢復,因為沒有了震顫,加上醫生、家人的關心,他心情也開始變好,雖然還是很瘦,但隨後兩年裡,也都能維持在110斤左右,胃口也算好,能吃能喝的。

但生活,有時候的確就是一種磨難,往往在你有傷口的時候,再撒上一把鹽。

有醫生說過,帕金森本身不致命,致命的是身體機能的嚴重衰退,以及免疫功能低下帶來的其他併發症。父親本來身體就不是很好,有較重的氣管炎,後來前列腺也出現了問題,到13年的時候,已經嚴重到不能正常小便,每天做最多的事情,就是頻繁的出入衛生間,即便夜間也是如此。而每次小便對於他來說就是一種巨大的痛苦。在吃了一些藥沒有太大效果後,終於在2013年10月在本地醫院做了膀胱造瘻手術,成為了名副其實的”掛袋人“.....但生活又開了一個不大不小的玩笑,後來他的前列腺居然恢復了很多,但因為已經尿失禁,最後帶來的結果就是,他這邊帶著成人尿不溼,那邊用引尿袋.....而每月1到2次的更換導尿管,對他來說是另外一種折磨,每次換完,他都得疼的在換藥室歇上好長時間.......

帕金森所帶來的肌肉萎縮,也讓他的聲道,食道嚴重退化。隨之帶來的結果就是吞嚥能力下降,說話吐字不清,從12年開始,他說話已經很費勁了,到14年的時候,因為牙齒已經掉光,舌頭僵硬,說話基本上已經沒有人能聽懂,大部分只能靠去猜。而在飲食方面,只能是流食、粥、肉糜類等流質半流質食物為主,很多時候吃藥喝水都費勁。

另外,帕金森病人一般患有的便秘、失眠等症狀,一樣也都出現在他身上。

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

到14年10月的時候,因為長期服用的帕金森和其他一些藥物,對胃等傷害極大,父親在一段時間已經吃不下任何東西,整個人又一下子的瘦到了70多斤,我終於知道什麼叫真正的皮包骨.....那段時間,家裡甚至已經做好了後事的準備。

還好,轉機又出現了。家人又打聽到瀋陽某醫院有個專家對帕金森症的調理很有效果,於是又通過關係進了這個醫院,住了半個月進行治療。而效果相當不錯,出院後後父親的食慾和飯量大增,沒到半年時間,最高居然長到了120斤,臉色紅潤,家人都特別高興。甚至在過年的那幾天,他還興致勃勃的和家人一起打麻將,雖然只能堅持2個小時左右,但無疑對我們來說,已經是很開心的事了。

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

那個時候,父親在狀態好的 時候,還能去商場逛逛

可是2015年春天,一向愛多事的父親,趁我母親不在家的時候,偷偷跑出了家去市場買東西(他在服用藥物後1、2個小時內,還是可以緩慢走路的),結果在回來的時候,因為藥力失效,行動僵硬的他跌倒在離住宅樓附近,額頭正好磕在一個鐵器上,鮮血直流......誰也不知道他是怎麼堅持回的家。我在接到母親的電話,趕回家後,只看見的從樓梯口一直到2樓,到進家門,滿地的鮮血,觸目驚心......

搶救的細節就不再多說細述了,幸運的是,經過緊急醫救,他生命沒有大礙,只是在額頭上縫了20多針,住了半個月院。

2016年10月,父親安裝了5年的腦起搏器電池,終於耗盡了。於是,又聯繫了北京的醫院,重新安排了手術時間,更換了新的電池......

但父親的帕金森症已經到了晚期,他的狀態已經越來越差,到了2017年下半年,他的飯量變小,喂他什麼都不愛多吃,吃飯的時候,由於吞嚥功能的進一步退化,嗆的也更厲害。本來就很瘦的他,變得更枯槁。原先吃完藥後,還能在家走一會,但後來走路也費勁,總是摔跤,甚至坐在沙發和凳子上,也會滑落到地上。到年底的時候,已經徹底不能走路,大部分時間只能在床上或者沙發上躺著,精神狀態也很差,也不愛看電視了,也不愛和家人交流。甚至已經出現失智的情況,經常分不清現實和幻境,然後做出一些可笑又可氣的事情,比如大半夜的要出門,說去上班;把引尿袋剪破,然後尿撒的滿地滿床都是~

或許是父親自己也感覺到身體情況的惡化,所以臨過元旦前,把自己的私房錢(他自己有一張10多萬的存摺,和部分現金,平時都很謹慎的保存著,鎖在寫字桌的抽屜裡,每天狀態好的時候都會打開來看看,查查,打發時間,但堅決不讓我們碰)交給了母親。

母親告訴我,這些天每到傍晚,父親總想要出門,可那時候他根本已經走不了路,好說好歹才能勸回來。

2018年,過完元旦的第三天傍晚,母親哭著給我打電話,說父親又要出去,怎麼都不聽勸。等我趕到的時候家,父親居然坐在樓梯上,扶著扶梯正一點一點的往下挪。他看我來了,在我半威脅半請求的情況下,才不情願讓我攙回屋子。

回到屋裡,我問他是不是想出去轉轉,我可以開車帶你轉一圈,但他搖搖頭。母親問他,是不是想回家?他只是愣愣的發呆,沒有任何回應。

1月8日中午,父親在吃飯的時候,食物嗆入氣管,他已經沒有力氣咳出,我母親驚慌失措下,先給我打的電話~~待我5分鐘後趕到家,趕緊打120。120十分鐘後到達後,再搶救已經來不及了......

父親走的時候,眼睛還是睜著的。

二、一些感觸

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

父親年輕時候的照片

15年的時間,從英俊的大叔,到最後瘦的只剩一把骨頭的佝僂老人,到最後去世,無論是對於他自己也好,對家人也好,這十多年的艱辛,沉重和無奈,只有最親近的人才能體會。

這麼多年的日子裡,我也感悟了很多。

人得了大病,真的是經濟上要有依靠才行。帶父親輾轉那麼多醫院,我看過,聽多太多的因病至貧,或者沒有錢看不起病的事情.......父親得了帕金森以後,無論是吃的藥,補品,還是後來手術費等,住院費,都是很昂貴的。除了那幾次較大大手術,一共花了50萬左右;每年住院兩次(消炎、補營養),最少要2萬起;醫藥費2、3萬.....幸好我父親的單位效益尚可,能報銷一部分。還有,我們姐弟幾個家裡條件也還不錯,能夠分擔起平時的那些支出。

其次,一定要有人用心的進行伺候才可以。得了這樣的病,受苦的不僅僅是患者本人,對於家庭的其他人也一樣特別的受累和煎熬。我不得不說我的母親,真的是天下最偉大的女性,這些年她受的苦,我都不敢想象,要不是她每天的精心伺候,也許我的父親早就離世了。這點,連那些醫院的醫生和護士都是讚歎的。

甚至包括我,因為要照顧兩個老人,也一直呆在這個小城市,錯過了一些升職和發展的機會。甚至不敢在較遠的市中心換房子,就怕父親會出事,路遠會耽誤時間。


願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

2017年五一,在老家的賓館,母親給剛洗完澡的父親在梳頭

記得有一次,父親要去北京複檢,我因為工作忙,實在不能陪他們去,只能母親陪著去,還好大姐家在北京,可以接他們。在車站檢票口,我站在玻璃門外不放心的裡望,看著老兩口互相攙扶,步履蹣跚的蒼老身影,眼裡的淚就一下子流了出來。

出站後把車開到一個路邊,我忍不住嚎啕大哭。

心裡百感交集,心酸,無奈,壓抑,我能怎麼辦啊!

天地為爐,總有很多很多人,都是在苦苦煎熬。沒有人能活的是那麼容易的。

但儘管生活沉重如山,我們又不得不負重前行。

願天堂沒有痛楚——一個帕金森逝者家屬的心願

剛剛退休時候的父親,還顯得那麼年輕.....

如今父親雖然已經離世,但對於他來說,也未必不是一種好的解脫。雖然辛苦勞累的一輩子,也應該沒有什麼大的遺憾了。

去年春季的時候,我和母親帶父親回了一次家鄉,了了他這些年來最大的一個心願,在那二十多天裡,應該是他這麼多年來最為高興和安心的日子......

或許,在去世前幾天,老人真的是預感到自己在世上的日子不多了,所以,才想“回家”吧,回那個曾經的江南....

願父親在那個世界安好!願那個世界再也沒有那麼多的痛楚..........


分享到:


相關文章: