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《人間世》告訴我們：我命由我不由天。
作者丨燕小六
來源丨醫學界
很少有一部國產紀錄片能被民眾不斷翻看、催更，集集哭成狗。
預告片播出後，網友留言、表白：
2019年1月1日21:30，該劇第一集《煙花》開播。
它記錄著生死邊緣極致情形下，孩子、父母、醫者的愛與痛。
幾個十來歲的孩子，因為疾病，押上自己的胳膊、腿，甚至生命。
但孩子們說：只要你張開雙手、伸出五指，恭喜你，你給自己放了一個煙花，一次可以放兩個喲。
別人覺得，生病的孩子是來討債的。可這些父母不覺得：“這輩子吃了太多的苦，從孩子那裡學會了愛和被愛，生活中才有了甜。”
《煙花》導演謝抒豪說，該組6名成員曾在醫院旁、蘇州河邊，抱頭痛哭，想不明白，為啥要承受別人的死別、記錄這麼多的痛苦。“但整理拍攝素材、回憶和孩子們在一起的大半年，我發現，正是置身於足夠黑的絕境中，才會主動追求那道光。”
生命以痛吻我，我卻報之以歌——
此乃《人間世2》。
《人間世2》官方海報
1
“腿和命，你只能要一樣”
安仔，11歲；
子涵，9歲；
萌萌，12歲；
思蓉，13歲；
……
TA們有一個共同的敵人，名叫骨肉瘤。
右一為安仔。圖片來源於《人間世2》預告片
骨肉瘤屬於“惡性骨腫瘤”，發病率約為百萬分之二，算得上“罕見”。
偏偏，它最常禍害青少年。
“骨肉瘤的發病原因不明。很多孩子到生長髮育期，突然出現骨關節疼痛，有腫塊，運動障礙。不少家長誤以為，就是生長痛或運動扭傷。”上海市第一人民醫院骨科主任、上海市骨腫瘤研究所所長蔡鄭東說。該院是《煙花》全程拍攝地。
《煙花》的主角思蓉，就是“被耽誤”的。
思蓉家住江蘇。父母忙於工作，她由祖輩照顧。
爺爺奶奶已經記不清，究竟從何時起，思蓉開始喊腿疼。老人給她貼膏藥，抹藥水，做按摩。
但症狀逐漸加重。慢慢地，思蓉的膝關節鼓出一個包。痛到徹夜無眠。
思蓉最終在上海得到確診。初步方案是：腫瘤太大，建議截肢。
骨肉瘤惡性程度高、發展迅速。
若發現較早，可以手術。先取出被腫瘤侵害的部位。刮除腫瘤、滅活之後，再植入原位。若發現較晚，可能要截肢。
有時，腫瘤位置複雜、瘤體較大，醫生們經常得“琢磨”前所未有的手術方式。
未經有效治療的患者，半年至一年內會發生肺轉移，是謂“癌症晚期”，只能姑息治療。此時，孩子仍可能要截肢、化療、放療……為的是儘可能減緩病情進展，延長生命。
在市一骨科，大部分孩子確診時，病情為中期以上。20%的人，是發生轉移的晚期。
比如，安仔。
他有個外號：“大力水手”。因為入院時，安仔的左臂從肩部以下，粗大、腫脹，比右臂明顯粗了兩圈。
“2016年，孩子就確診了。但當地醫院沒有正規治療。等到我們這兒，癌細胞已經轉移。”孫偉，安仔的主診醫師，上海市第一人民醫院骨科副主任醫師，說，“每個骨肉瘤患兒背後，都藏著複雜的社會問題。”
2
“從醫30年，骨肉瘤的生存率，沒變”
原本好好的全乎人，突然要切除身體的一部分——而且是一眼可見的部分——，這很難被理解、接受。
“少了一隻胳膊，我還怎麼打遊戲？”日常靠手機遊戲來分散精力、疏解痛楚的安仔，如是說。
同樣煎熬的還有父母們。TA們看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滾，也難以抉擇：死亡近在遲尺，還要不要讓孩子承受手術之痛。
“每次給八九歲的孩子做手術，看到那小胳膊小腿的，我都膽戰心驚。我女兒也是這個年紀……”孫偉醫生嘆口氣。
還有的孩子為自己做主。《人間世》短視頻系列《人間壹事》中，子涵在父母猶豫不決時，主動提出“願意截肢”，“我想上學，我要活命。”
圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》
子涵是公認的“堅強”。痛的時候，她就咬牙、堅持，不讓父母心疼。
圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》
導演謝抒豪感慨，父母們試圖用“過兩天就好”、“打針能治好”，來隱瞞、安撫孩子。其實，孩子們獨處時，早就拿手機搜過骨肉瘤、骨腫瘤、化療……面對父母，孩子也在演戲，“假裝沒事”。
發病後，子涵不停地問湯姆貓（一款手機遊戲，能用滑稽的聲音，完整複述對話），自己會不會好。然後，自問自答：“它就是跟你學（話），不會回答的。”
圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》
成熟如此，被推進手術室的那刻，子涵抑制不住地哭喊著“媽媽”。
圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》
蔡鄭東醫生介紹，市一骨科接診的兒童骨肉瘤，20%—30%需要截肢。推及全國，這個比重會更高。“醫院、科室配合拍攝《人間世2》，就是因為這病太需要被科普了”。
從醫30餘年，蔡鄭東醫生髮現，骨肉瘤的總體治療現狀、5年生存率，甚至骨科醫師的認知水平等，沒有明顯改善。
時至今日，外科教科書上論述骨腫瘤的部分，仍是最後一章，篇幅最短。礙於病例數少、相關培訓不足，大量基層醫生只知其名，卻無法從影像片中發現其蹤跡。
“有些骨肉瘤患兒骨折了。基層醫院切開、打鋼板、固定好。這個看似好心的操作，導致惡性細胞快速擴散。原本只要局部手術的孩子，最終被迫截肢。”華瑩奇，上海市第一人民醫院骨科副研究員說。
因為“無知”，有些父母和醫生錯以為，骨肉瘤“無救”。
蔡鄭東醫生指出，我國目前有幾個骨肉瘤診療中心發展較快。截肢和保肢的治療效果幾乎一致，5年生存率達70%—80%，可媲美世界先進國家。
華瑩奇有個患者。20歲時發病。如今，7年過去，她像常人般工作、生活，結婚生子。偶爾傷口處不舒服，也是因為抱孩子太多。
攝製組入駐市一骨科後，患兒父母聽說要拍紀錄片，都積極響應。“隨便拍！讓更多人知道這病，別再誤了孩子。”孫偉醫生轉述父母們的話。
因著病情和個體選擇，最終只有安仔做了截肢。“後來，他用一隻手打王者榮耀（手機遊戲），還能幹掉我。”華瑩奇醫生說著，噗嗤一笑。
3
為孩子造場夢
以往，晚期骨肉瘤患者的預計生命，基本就是一年。
如今，經過手術、放化療等綜合治療，其生存期和生存質量大幅提升。
思蓉在治療間歇，和父母去廈門鼓浪嶼，看海。媽媽赤腳在浪花裡蹦跳，盤算著要不要撿點紫菜回家煮湯。思蓉捂緊口罩，肩頭亂顫。
化療、手術、再化療的萌萌，開了個人的公眾號，講述自己的治療故事，科普骨肉瘤的知識。她還擔當《煙花》一集的配音，跟著蔡鄭東醫生，上電視、做專訪。
曾被認為“時日無多”的安仔，獲得了幾個月的平穩期。他和父母返鄉，平順地過完農曆春節。
讓幾個孩子最開心的，莫過於2018年元旦前夕，攝製組和醫生們腦洞大開，策劃一場cosplay（角色扮演）秀。
平日裡一身白大褂的醫生，變成五顏六色的卡通人物。年近60的蔡鄭東特意搶過“哆啦A夢”，“兜裡裝的都是驚喜，是給孩子們的禮物。”
萌萌是可愛無敵的俏蘿莉。
愛美、愛穿旗袍的子涵，化身“美少女戰士”。
安仔變裝“紅髮香克斯”。這是他的偶像，動漫《海賊王》中的“獨臂俠”、海上霸者。
“我們很‘抖豁’的（方言，指害怕、戰戰兢兢），生怕孩子凍著、導致疾病惡化。“謝抒豪回憶當時，仍心有餘悸。
後來他得知，思蓉回家過春節時，逢人就秀自己的cosplay照片。安仔媽媽則特意發來短信、感謝，“那是孩子生病後笑得最開心的一天”。
“生命進入倒計時，回憶變得格外重要。《煙花》就是要營造和保存每個家庭成員最特殊的細節、片段。”謝抒豪說。
大人們還“造”了一場二次元的夢。
“夢境”裡，孩子們手持榔頭，狠狠砸向Cancer（癌症）。
“癌症就是一個怪獸，總會有奧特曼出現。一切都不是問題。”
4
《煙花》易逝，但留漫天燦爛
2018年3月12日，安仔頂不住了。此時距離他的本命年生日，還有3天。
在其彌留之際，為攝製組舉錄音吊杆的，是孩子的大姨。
安仔生命消亡的那一刻，鏡頭在顫抖。“我們的攝像師沒到30歲，為人父不久。”謝抒豪說。
此後，安仔媽媽決定，捐出兒子的眼角膜。一是希望兒子的生命能在這個世界延續，二是可以挽救一個病人的痛苦。
她在給蔡鄭東醫生的信中，如此寫道：眼角膜切了以後，兒子嘴角是帶有笑容的。
《煙花》組的攝像助理徐光磊是個95後。他為安仔寫了一首歌，感謝孩子為自己，投來一束光；也感謝在萬分痛苦、難以繼續時，團隊成員的擁抱和扶持。
你曾對這個世界很熟悉
也曾對這個世界很陌生
在夜與白天的邊緣
你和世界交融在一起
就像天上飛著的小鳥
在天空中自由的翱翔
你看著那朵白雲
在藍天上與飛鳥快樂嬉戲
我能感受到你對自由的嚮往
我能感受到你對生命的渴望
在掙扎的時刻
你依然如此的堅強，如此的勇敢
等待著那一瞬間 世界送給你的煙花
《人間世2》總導演秦博稱，這對角膜捐獻給一個8歲孩子。5年前，他被開水燙瞎了。
據悉，《人間世2》共9個攝製組，拍攝高清素材300T，涉及200多個人物。
而每一組提交的工作賬單裡，都有一個“花圈”。每一組都曾去悼念往生的被拍攝者。
“那是我們努力在記錄生命的痛感，各式各樣的痛感。”《人間世2》總導演範士廣表示。
曾有一名學者說，人這一輩子，是在去往天堂的路上，路過人間。
萌萌，安仔，子涵，思蓉……他們的生命就如煙花。或許，有的只是一瞬劃過天邊，但也曾留下漫天燦爛。
“在疾病面前，醫學不夠完美，醫生可能無法做更多。但好在，我們始終站在一起，共同努力。這是醫學最終極的平等。”蔡鄭東醫生說。
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