身體無故開啟自毀程序,醫生用5年時間找到原因

當溫度低於23.8℃,身體自動開啟自毀程序,這是一種什麼怪病?

身體無故開啟自毀程序,醫生用5年時間找到原因

來自美國佛羅里達州的J女士,今年43歲。剛開始,她發現自己起床後比平時更累,體重突然暴增。這些還算正常現象,直到有次散步回來發現皮膚變成了紫色。J女士這才決定要找醫生諮詢病情。

J女士有當兵的經歷,2010年退役後,她發現身體有些異常。“我當時以為,因為退役後做的是伏案工作,所以體重會增加。”之前,J女士身材保持得很好,每週會鍛鍊3-5次,還會為別人提供健身指導。

“我當時深呼吸都非常困難,不知道為什麼。”J女士向醫生求助,檢查數據異常,醫生邀請專家來研究她的病例。“他們說可能是巨成紅細胞性貧血,這是一種骨髓疾病,他們讓我去做進一步檢查。我的血紅蛋白指數偏低,正常範圍是11-12,我的是8。按常理,我還做了骨髓穿刺。”J女士自己也做過一些調查,她認為自己患的不是巨成紅細胞性貧血。“我不相信這個診斷,我的症狀和巨成紅細胞性貧血的症狀不符,而且我的症狀更多。”

身體無故開啟自毀程序,醫生用5年時間找到原因

在向別的醫院諮詢時,醫生診斷出她是另一種貧血症,並且患有脾臟腫大。藥物治療無法消除脾臟腫大,醫生摘除了J女士的脾臟。之後,J女士感到病情好轉,隨即發生了這樣一件事。J女士自述:“有天晚上我出去暴走,回家後,我兒子說:媽媽,你的皮膚怎麼了?我說,你什麼意思?他說,你全身都是紫色的!我看了看自己胳膊和胸口,確實,我全身發紫。”

身體無故開啟自毀程序,醫生用5年時間找到原因

這個新的症狀,終於讓醫生開出了正確的檢查單:J女士患有非常稀有的名為冷凝集素綜合徵的自身免疫系統疾病。全球得病人數有1百萬左右。低溫會促使病人的免疫系統攻擊健康的血紅細胞。目前還不清楚發病原因,這既不是遺傳病也不是傳染病。J女士說,“經過藥物治療,放緩了我的身體對低溫的反應。同時,我需要補充葉酸和B12來促進血紅細胞的產生。”

病情確診後,J女士著實鬆了一口氣,也嚇壞了。為了不犯病,她需要對生活做出巨大改變。她無法待在溫度低於23.8℃的地方,常年穿厚厚的衣服。去超市也成了問題,那裡溫度太低。去海灘的時候,不能到水裡玩耍。在開冷氣的辦公室工作也帶有風險。她在努力適應:“我可以重新面對人生,不過就是要更加慎重。”


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