“这张全家福是今年的2月份拍的，看我儿子还是那么帅，这也是我们全家唯一聚齐时候的照片。”37岁的郝莹芳拿着全家福照片苦笑着说：“就怕以后没有机会能够在一起再拍了，儿子白血病7年了，现在第三次复发只能去北京去治疗，等这次去北京，如果能够回来的话，我们再拍一次。”说完失声痛哭。
郝莹芳的儿子娄高崎，今年9岁，来自河南省原阳县，患有白血病已7年，至今还在医院化疗。为了给儿子治病，郝莹芳含泪签字，冒险让高崎成为国内第一个CAR-T治疗的试验者。在河南省的中医院，高崎妈妈这个名字几乎跟医院的主任医生一样出名，不同的是她是患者家属。在医院这7年，跟她对最常用的打招呼就是：高崎妈妈，你又来了，而她总是笑呵呵的说，我舍不得你们呗。
今年8月，高崎第三次复发，医生让她带孩子去北京看看还有没有希望。回想这7年走过的路，郝莹芳泣不成声。孩子在两岁半的时候，因发烧紧急转院到河南省肿瘤医院。郝莹芳至今依然记得转院路上，对司机说的最多话就是，快点，快点，再快点，司机已经被催得愤怒了：“已经140码了，一车人的生命也重要。”从原阳到肿瘤医院只用了半个小时，可是她却觉得是一辈子那么长。
高崎最终被确诊为急性淋巴白血病，住院一周，医生迟迟没有给出好的治疗方案，最后只是说，孩子太小，可能撑不过三个月，要做好心理准备。妈妈郝莹芳不相信这个结果，带着孩子辗转至儿童医院，石家庄中心医院、天津血液研究所、河南省中医院就医，所有医院给出的结果都是一样的：白血病。
一纸诊断改变了这个家庭的命运，也让高崎受尽了病痛的折磨：骨髓穿刺、腰椎穿刺、无尽的化疗。“除了没让孩子死，该受的罪孩子都受了一遍。”郝莹芳说。治疗期间，高崎曾经陷入昏迷27天，醒来后虚弱地告诉妈妈：“妈，我饿了，想吃面条”。
已经27天没有听到儿子叫妈妈了，由于她长时间的抱着孩子，身体僵硬的郝莹芳问题孩子的说话声，直接从床上滚落下来，那一刻她深深感受到，孩子活着就是她最大的精神依靠。当她给孩子做好饭时，孩子突然哭着说：“妈，我就是你的讨债鬼！”郝莹芳惊呆了，直到现在，她都不相信这是一个两岁半孩子会说出来的话。
2015年11月25日，就在郝莹芳期待孩子好转的时候，高崎第二次复发，此时家中已经负债累累。这时中医院的主任说，现在医院接到上海一家研究所机构用CAR-T细胞治疗白血病的合作邀请，寻找试验者，如果愿意，孩子将是中国第一例CAR-T细胞治疗试验者，不过既然是试验，多少有风险。
CAR-T 是嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。据悉，这是一个出现了很多年，但是近几年才被改良使用到临床上的新型细胞疗法。在急性白血病和非霍奇金淋巴瘤的治疗上有着显著的疗效，被认为是最有前景的肿瘤治疗方式之一。2015年12月，已经无路可走的郝莹芳，泪流签下了同意书，因为一方面可以让孩子增加治愈的希望，另外可以省去一部分费用。
好在上天还有一丝的怜悯，经过半年的努力，高崎有了好转。不久后，郝莹芳带着恢复良好的高崎回到家，闻听外孙出院，郝莹芳老父亲放鞭炮庆祝。几年前，孩子患病时，56岁的姥爷愁得一夜白了头，在家都不敢看见高琦的相片，看见就哭。
这一年看病4年的高崎已经7岁，也到了上学的年纪，妈妈特意上学校给他报了名。然而，厄运总伴随着这个苦命的孩子。2017年的8月5日放暑假在家的小高崎又开始咳嗽，去医院做检查，医生直接下了病危通知书，建议做二次CAR-T治疗。得知儿子二次复发，郝莹芳昏倒在医院的走廊里，因为她知道复发意味着什么。
医生继续对高崎实施CAR-T治疗，不久孩子的病情再次得到缓解。面对孩子好转，连医生都说是奇迹。郝莹芳原以为此后高崎不再复发了，然而命运多舛，2018年8月14日，高崎第三次复发。白细胞高达176，血小板低至2，鼻子大量出血止，送到医院时已经休克了，直接被送到重症监护室，病危通知书也随即而来。
在医生关门的那一瞬间，郝莹芳就觉得儿子被关进了鬼门关，面对病危通知书，郝莹芳第一次觉得自己名字如此难写，腿在打颤，手也发抖。然而从8月复发至今，高崎在医院住了3个多月，病情不仅没有得到缓解，反而加重了，医生让他们选择要么放弃治疗，要么去北京，可能还有一线希望。
带着儿子简单收拾了行囊，开着借来的面包车，把其他的孩子安顿好，郝莹芳和丈夫准备带着孩子去北京求医。如今高崎唯一的希望就是去做强移植，然而因为孩子已经是第三次复发，移植费用也越来越高，医生初步估计移植费用有80万以上，而此时郝莹芳全家早已经家徒四壁，负债累累，郝莹芳不知道如何是好。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！
如果您也愿意帮这个孩子，可将此二维码保存至手机相册，打开微信“扫一扫”，从相册中选取二维码进行识别,即可献出你的爱心,完成捐助。该项目由中华少年儿童善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，善款由发起方直接资助受助人进行治疗，并对治疗情况和资金流向进行公示。详细请关注捐款平台动态。监督电话：400-006-9958。
关于“感光计划”：是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会、中华 少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会联合发起的公益项目 ，参与项目的公益摄影师，在符合《慈善法》要求的基础上，将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片，为有需要的受助人连接社会募捐需求。
分享到:
