ART BY THOMAS POROSTOCKY
背景：2018年11月26日，中國南方科技大學的遺傳學者賀建奎宣佈，他的實驗室利用Crispr-Cas9基因編輯系統成功創造出世界首例基因編輯雙胞胎。賀建奎的研究還未得到其他科學家的證實，其原工作單位南方科技大學已決定調查其學術違規行為。不過，如果新研究得到證實，該實驗將會是科學領域的一個里程碑，同時也將帶來嚴重的倫理問題。
在2016年8月刊的《國家地理》雜誌中，我們曾邀請兩位投稿人探討了編輯後代具有遺傳功能的人類基因組的倫理問題。（詳情請查閱《華夏地理》2016年8月號雜誌——DNA革命重塑人類世界）
支持者：人類基因編輯研究必須繼續進行
代表：John Harris是英國曼徹斯特大學科學倫理學的榮譽教授，同時還是牛津大學出版社2016年出版的《如何做一個好人》一書的作者。
撰文：John Harris
2016年2月，英國人類受精及胚胎管理局批准了弗朗西斯•克里克研究所利用新的CRISPR-Cas9基因編輯技術編輯人類胚胎的請求。這是這類研究第二次使用人類胚胎，同時也是世界首例獲得國家監管機構批准的人類胚胎編輯研究。弗朗西斯•克里克研究所的科學家希望通過這項研究更深入的瞭解早期胚胎髮育，最終獲取更安全和更成功的生育治療方法。
這些胚胎由正在進行體外受精的患者提供，其被允許的發育時間將不超過7天。不過，理論上，甚至最終在實踐上，CRISPR可能會被用於編輯胚胎中導致疾病的基因，同時除掉那個人後代的基因序列中的錯誤片段。“人類生殖細胞基因編輯”技術的支持者認為，該技術有可能會降低甚至消除許多嚴重的遺傳病的發病率，進而減少全球範圍內人類的痛苦。反對者稱，編輯人類胚胎是危險的、非自然的，沒有考慮後代是否同意。究竟誰是正確的呢？
我們先從認為胚胎編輯是非自然的，相當於扮演上帝這一反對意見開始。該觀點基於自然的就是好的這一前提。不過，疾病是自然的，數以百萬計的人類都會生病，並且過早地死亡，這些都是自然的。如果我們僅僅因為它們是自然的而保護自然生物和自然現象，那麼我們就不能使用抗生素殺滅細菌和使用藥物，抗擊乾旱、饑荒以及瘟疫。從某種程度上講，所有發達國家的醫療保健制度都可以說成是“企圖破壞自然規律的全面嘗試”。自然的東西不好也不壞。只有找到證據支持，我們才能斷言自然物質或自然療法優於非自然的物質或療法。
知情同意權的問題由美國國立衛生研究院的院長Francis Collins提出。“在某種程度上，改變人類生殖繫帶來的倫理問題會在不經後代同意的情況下對其產生影響，”他曾經說過，這也是他“強烈反對參與”基因編輯的原因。
這沒有任何道理。除了在不經後代人同意的情況下做決定，我們幾乎別無選擇。所有父母一直在做這樣的決定，要麼是因為孩子太小無法表示同意，要麼是孩子尚未出世。George Bernard Shaw和Isadora Duncan很清楚這一點。據Isadora Duncan稱，她曾對George Bernard Shaw說“我們何不一起生個孩子呢……我的外表加上你的腦子，一定會生個完美的孩子，”她說句話時其實就做了一個經過深思熟慮的基因選擇決定，希望對未來的孩子產生好的影響。Shaw則更為冷靜——“的確如此，不過如果孩子繼承了我的外貌和你的腦子呢，”這是一個不同的可能性，但也沒有得到孩子的同意。公正地講，Shaw和他的潛在配偶都不認為他們的決定應該獲得未來孩子的同意。
毋庸諱言，對於自己的決定會利影響未來一代，父母和科學家應該負責任的思考問題，根據現有證據和理論和做出最佳的決策。無論如何，他們的決策顯然無法建立在未來孩子同意的基礎之上。
最後，還有觀點認為編輯基因存在固有的危險性，因為我們無法知曉它對個體產生的所有影響。不過，擔心基因編輯風險的人沒考慮人類“自然”生育的固有危險。2/3的人類胚胎未能成功發育，大部分胚胎在懷孕的第一個月內死亡。每一年，大約有790萬（全球出生嬰兒的6%）的出生缺陷兒誕生（全部或部分來自遺傳）。事實上，無保護的性行為非常危險，如果它是作為一種生殖技術被髮明，而不是作為人類進化的生物學的一部分，那麼它是否被允許用於人類是非常值得懷疑的。
的確，在基因編輯人類胚胎的這類研究繼續進行之前，我們應該儘可能多的瞭解這種技術的風險。不過，如果一些單基因遺傳疾病導致的痛苦和死亡可以改變，比如囊胞性纖維症和亨廷頓氏病，那麼或許就不應該輕易做出延緩這類研究的決定。就像遲來的正義不是正義一樣，遲來的治療也不是治療。畢竟，這些疾病在日復一日地奪取人類的生命。
反對者：不要打開編輯未來人類基因的大門
代表：Marcy Darnovsky博士是遺傳學與社會中心的執行理事，她的演講和著作領域主要是人類生物技術的政治學。
撰文：Marcy Darnovsky
幾年之前，CRISPR基因編輯工具就已經進入科學實驗室，出現在頭條新聞上。緊隨而來的是一個意義深遠的爭議問題：這些新技術應該用於改變未來孩子們的特質嗎，畢竟這些孩子會將改變後的基因遺傳給下一代。
這並不是一個全新的問題。早在上世紀90年代，也就是CRISPR出現的15年之前和科學家繪製出完整人類基因組的幾年前，科學家就公開討論過創造轉基因人類的前景問題。
不久之後，我們就看到了有關設計嬰兒的煽動性新聞。1999年，普林斯頓大學的老鼠生物學者Lee Silver在《時代》雜誌上的一篇文章中暢想了不久的將來將會出現的一種生育診所，這種診所可為所有人提供“有機增強”服務，其中包括“完全沒有生育問題”的人。他甚至寫好了廣告文案：“記住，你必須在懷孕之前採取行動。不要在孩子出生後後悔。這真的是為你定製未來孩子而提供的一個千載難逢的機會。”
在同一千禧年的轉變中，幾十個國家的政策制定者對即將出現的基因應用做出了完全不同的結論。他們完全支持科學家期待（至今仍期待）的基因治療——那些能夠安全、有效地治療多種疾病的基因療法，並且是患者能夠負擔起的質量方法。不過，他們都反對人類基因編輯技術——利用基因編輯的胚胎創造嬰兒，而且全球近40個國家出臺了反對這一技術的法律。
在21世紀的頭十年裡，人類基因編輯問題沒有得到太多關注，但到了2015年4月，當中山大學的研究者宣佈利用CRISPR編輯了無法存活的人類胚胎的基因後，這個問題立刻沸騰起來。從技術角度講，他們的實驗並不是十分成功，但卻成功引起了全世界的注意。
2015年12月，在由英國皇家學會與中美科學院共同舉辦的人類基因編輯技術峰會上，利用CRISPR技術創造嬰兒成為會議的重要議程項目。幾乎每一位演講者都認為，對未來孩子及其後代的身體的每一個細胞做出無法逆轉的改變將會造成極大的風險。大家都認為，科學界對脫靶突變（對基因組的無意編輯）、持續的編輯效果、胚胎和胎兒發育的遺傳機制以及長期的健康和安全風險等諸多問題仍知之甚少。
關於將新的基因編輯工具納入生育診所的討論應該從一個很明顯卻經常遭忽視的地方開始：很顯然，生殖細胞基因編輯無法治療任何現已存在的人的醫療問題。支持者最多可以說它有可能重新為未來的人帶來遺傳方面的優勢，不過CRISPR技術和人體生物學依舊存在大量未知機制，這就表明幾乎不可避免的會出現無法預知的結果。
除了技術問題，還有深刻的社會和政治問題。除了巨大的風險，對於有可能傳播遺傳疾病的父母來說，使用生殖細胞編輯技術就是正當的嗎？父母可以通過第三方卵子或精子來生育不受他們患有或攜帶疾病影響的孩子，實際上越來越多的家庭採用這種方式來生育。有些異性戀夫婦可能不太願意採用這種方式，因為他們不僅想要一個沒有有害基因的孩子，還想要要一個與他們兩人都有血緣關係的孩子。他們可以通過胚胎篩選技術——植入前遺傳學診斷（PGD）來實現這一目的，目前該技術已得到廣泛應用，通常與體外受精聯合使用。
對於應該選擇或拒絕什麼樣的特質，PGD技術也引起了社會和倫理學方面的關注。從殘疾人權利的角度講（這意味著殘疾人對我們所有人很重要），這些問題尤其重要。不過，相比通過生殖細胞基因編輯技術編輯出新的特質，對胚胎進行疾病篩查更加安全。然而，在有關基因編輯技術用於生育的爭議的相關報道中，這種現存替代方法卻常常被忽略。
的確，少數夫婦（極少數）可能無法孕育不受影響的胚胎，同樣我們也無法利用PGD技術完全阻止遺傳病。那麼我們應該為了這些人著想而允許使用生殖細胞基因編輯技術嗎？如果我們允許使用，我們能把它限制在有嚴重疾病風險的情況下使用嗎？
從政策的角度講，我們應該如何區分醫療目的和有機增強目的呢？比如說，我們應該把身材矮小放在哪個種類呢？我們知道個子高的人通常收入更高。皮膚白的人也是如此。那麼，為孩子編輯更“高效”的財務或社會特徵應被視為醫療干預嗎，比如身高和膚色？
回想下提供“有機增強”服務的生育診所，該診所可“為你提供一個定製未來孩子的千載難逢的機會”。回想下1997年的電影《千鈞一髮》，電影講述的是未來社會里出現了經過基因增強的人，他們在生物學上更優越，我們現在可能會稱之為人群中最優秀的百分之一。這些都是科幻性質的，但同時也提醒告誡我們可能發生的人類未來。他們預測的這類社會改變，一旦啟動，可能會像我們談論的基因改變一樣難以逆轉。
一旦打開了生殖細胞基因編輯的大門，我們就有可能打開各種基因編輯的大門。以任何理由准許人類生殖細胞基因編輯技術，就有可能使其逃避監管限制，進而使用於人體增強目的的基因編輯技術通過，最終發展到基於市場的優生學的出現，進一步惡化已經存在的歧視、不公平和衝突問題。我們不需要也不應該冒這些風險。
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