牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行爲和5個正確建議

牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議

我在14歲的時候就被確診為1型糖尿病,至今已經13年有餘。

曾經也因為身患疾病對自己的人生和未來充滿了擔憂,也因為自卑和挫折而怨恨為什麼命運如此不公讓我身患疾病,乃至於因為婚姻的失敗、創業的失敗導致嚴重抑鬱,並且親自嘗試了幾次不成功的輕生體驗。

但隨著自我成長和覆盤,現在已經從陰霾之中走了出來,為了更好地活著,生活更有質量而繼續奮鬥著。

在我確診這13年的時間裡,認識了很多糖友,也接觸了非常多家中有糖尿病患者的家庭,其中可以分為這麼幾個大類。


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


1. 他是我的花朵,我不能放手

給大家分享一個真實發生的故事。有位糖友的母親,她在微信群中抱怨糖尿病對她孩子是多麼的不公,對她的家庭是多麼大的打擊,為了孩子的健康和生命安全,她犧牲了自己的工作和生活,在孩子學校附近租了一間房,每天給孩子做早中晚三餐,孩子從來不能在外邊吃飯。

她真希望糖尿病變成一個布娃娃,這樣她就可以用各種方法和手段對糖尿病發洩自己的不滿。

這是一個溺愛孩子的母親,母愛雖然都偉大,但是某些教育觀念及其不適合。其實中午在學校吃飯,表面上看是吃一頓飯,但更深層次是孩子在學校社交關係的建立和鍛鍊。


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我是男生,男生之間有一種友誼叫做“下課一起去廁所”,還有一種友誼叫做“這個菜你吃不吃”。當你家孩子長年累月無法參加這種學校中的“社會活動”,他將會被群體所孤立,很不利於人格的成長,久而久之就變成了同學眼中不合群的那個人。

從另一個方面來說,這種溺愛會導致孩子對你的過分依賴,他無法獨立思考和解決問題。上學的時候都好說,但是當他步入大學踏入社會的時候,你還能如此照顧他嗎?此時此刻如果發生了巨大的打擊,孩子的心理承受能力是否可以承受?如果不能承受的話將會發生非常嚴重可怕的後果,甚至你將失去你溺愛的精心呵護的他。

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2. 他的人生由他自己做主

這種情況的存在也比較普遍,家人對所有事情不管不顧,從不過問任何事情,屬於大撒把式的方法。

這種情況雖然可以讓孩子成長比較快,但是會導致孩子內心的孤獨。

當遇到問題的時候,他自己無法解決,也不會找你去傾訴,請求你的幫助。我們不說人生中會遇到的挫折,我們只說糖尿病方面的事情。比如身體不適,孩子會自己去解決,但孩子的認知和能力是極其有限的,如果他不能解決好,就會導致非常嚴重的後果,比如併發症之類的事情發生。


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3. 我說的就是對的!你必須照著做!

還有一種嚴厲的愛,這種是最可怕的情況,就是所有東西你都得去執行,我說的就是真理,我說的就是聖旨。

像這種情況多會出現在相信“棍棒底下出孝子”的家庭中,我們姑且不說你說的對不對,這種情況對孩子來說簡直就是法西斯,簡直就是強權,孩子內心中會對你產生很大的抗拒,這種抗拒就會導致抵抗和否認。

慢慢就會演變成“那我就索性不治療了”的想法,因為孩子覺得自己做什麼都是錯的,內心中有深深的自卑和怨恨。大部分抑鬱症患者的童年都有這種陰影。


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大家應該講道理,比如在除了白開水以外到底能喝什麼的事情上來說,大部分年輕人都不喜歡喝茶水,但是適合糖尿病患者喝的飲品有哪些呢?比如市面上某些無糖飲料還是可以適當少量的喝點。

畢竟人生苦短,某些時候在可控的範圍內還是可以適當放鬆一下的。如果覺得碳酸飲料對身體不好,也可以嘗試一下低GI的水果榨汁。甚至可以自己在家裡做用甜味劑替換白砂糖和冰糖的“冰檸檬紅茶”。

牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


4. 糖尿病知識匱乏,你這是在害他

這類家庭往往伴隨著家人對糖尿病知識的極度匱乏,因為他們從不關注孩子的問題,甚至覺得孩子自己就應該把自己的血糖和健康管理的非常好。一方面來說這是對孩子的信任,但從另一方面來說卻是對孩子的不管不顧。孩子無法從你這裡獲取到專業的知識,這也罷了,你的行動還會處處體現著對糖尿病知識的匱乏。

夏天孩子到底能不能吃冰棍?低血糖的時候吃巧克力還是喝瓶可樂?早餐的豆漿是喝甜的還是原味?睡前血糖4.4的時候該咋辦?上吐下瀉的時候他這是咋了?

牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議

如果這些問題你都不知道,那真的發生這些情況的時候將會非常危險。打120急救,120救護車到你家也得有半小時的時間,這期間有可能發生不可逆轉的事情。

打鐵必須自身硬,如果你自己不懂糖尿病,你如何讓你孩子控制好血糖呢?

以上這四種家庭情況基本上可以代表大部分糖尿病患者的家庭情況,雖然寫的家庭都是孩子是糖尿病患者,但是這些情況也同樣適用於家中長輩是糖尿病患者的家庭。


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


那麼作為家屬,我們在家庭中到底如何給糖尿病患者一個正確的環境呢?

1. 自己掌握海量的科學知識

打鐵還需自身硬這件事情是最基礎的,當你想教育別人的時候首先要自己熟練掌握正確的知識,如果你自己本身學到的知識就是錯誤的,你會把錯誤的知識變成現實,這樣得到的結果可能是非常慘痛的。

有些糖尿病患者家屬聽說什麼偏方可以控制血糖,就去操作。可這種所謂的偏方根本就沒有任何的科學依據。比如說喝苦瓜汁可以降糖,雖然有些人喝了之後真的有效果,但是這只是概率事件,並不是100%都會發生。

牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議

有些糖尿病患者家屬居然敢不讓糖友吃藥,只按照邪門歪道的偏方去做,血糖蹭蹭高卻還不自知,這種情況下發生急性併發症會立刻讓人死亡!

在此給大家分享一些非常嚴謹非常科學的糖尿病知識書籍:

1型糖尿病:哈納斯編著的《甜蜜一生由自己》;

2型糖尿病:北京協和醫院陳罡編著的《糖尿病看這本就夠了》

營養方面:北京協和醫院陳偉編著的《糖尿病飲食調養一本就夠:不餓不暈 防併發症》


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


2. 慢慢放手讓他自己控制血糖

家屬熟練掌握糖尿病知識之後,會產生他啥都不懂,不如全部都我來給他弄的想法。這種想法初期是可以的,但要慢慢讓他們自己知道如何控制血糖,讓他們自己打針吃藥測血糖。畢竟你不能伴隨他一輩子,總有誰先走的事情發生。

如果某一天十分不幸你走了,那他還不懂得如何控制自己的血糖,未來就一定會發生很不好的事情。所以不如在初期就讓他自己學會如何控制血糖,讓他自己的糖尿病知識儲備達到一定的高度。


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


每個人的學習能力都是不一樣的,如果糖尿病患者自己控制血糖的情況下發生了比較負面的事情,這時候你一定要插手治療。曾經有糖友發生過這種事情,自己的血糖控制奇差無比,家裡人對糖尿病啥也不懂,這個時候這位糖友發生了感染,家人並沒覺得是一件可怕的事情,只過了短短的2天,這位病友已經完全喪失了意識,被120急救車送到了醫院,醫院直接下了病危通知書,這位糖友僥倖被搶救過來了。

在你掌握糖尿病方面知識之後,如果遇到特別嚴重的情況下一定要插手治療,因為很多糖尿病患者出現問題的時候沒有辦法處理,而且有時候確實會發生自暴自棄的情況。所以放手並不是不管不問,而是發現問題之後立刻插手治療,以免發生嚴重的問題。

牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議

4. 時刻關注血糖數據

在你盯著糖尿病患者該吃啥不該吃啥的時候,不如多看看他的血糖。每個人的體質都不一樣,有些人對澱粉敏感,有些人對碳水化合物不敏感,所以具體情況要具體分析,這個具體情況就是血糖。測量血糖非常重要,不論1型還是2型。實時掌握自己的血糖情況,尤其在確診初期的時候,要通過各種實驗來收集自己對什麼敏感,對什麼不敏感。

糖尿病患者家屬一定要記住關注血糖數據!


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


5. 愛,其實是留出相處的距離

最後一點並不想說關於糖尿病方面的事情了。家庭成員彼此之間都是相愛的,但是大家對於愛的理解不盡相同。我覺得愛應該是彼此在一個相對舒適的區域內,而不是我無限靠近你。

舉一個例子,豪豬身上長滿了刺,但是到了寒冷的冬天,一群豪豬在一起取暖的時候,彼此之間會留出一些距離,防止彼此之間的刺紮上對方。人和人之間的愛也應該如此,在一定的距離外給彼此溫暖。留出安全距離,給彼此一個屬於自己的空間。


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議


今年糖尿病日的主題是糖尿病與家庭,未成年人的家庭教育很重要,家庭教育中受眾者並不是糖尿病患者,而應該是糖尿病家屬,因為家屬在照顧糖尿病患者,所以如果家屬無法掌握豐富的糖尿病知識,那麼這個糖尿病患者的成長環境將會非常不利於他的生命健康。

所以為了自己親人健康的生活,各位糖尿病患者家屬們要更努力的去學習科學的糖尿病知識,這樣你愛的人才會有更美好更理想的生活。


牛梓鈞:患1型糖13年,總結糖友家屬的4種錯誤行為和5個正確建議

筆者於10.1國慶期間參加了cctv《健康之路》節目的錄製


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