曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?


橫跨十四年,這裡面有情竇初開的少男少年,有初為人父人母的喜悅,有無可奈何的失望,有背水一戰的決絕,有竭盡全力後的疲憊,有經歷過一切之後的平靜。

十四年,再偉大的英雄也會被蹉跎成再普通不過的普通人,但依然有人還在用自己的方式戰鬥著。

世界很殘酷,但總有人不會認輸。

近期,“大米和小米”編輯在一篇報道中看到了郝義忠一家的故事,他與患鼻咽癌的妻子和自閉症兒子一起度過了與病魔鬥爭的十幾年。

隨後我們通過四川成都天使心的鐘濤聯繫上了郝義忠一家。


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

郝義忠一家三口


一日三餐,妻兒平安

這就是我餘下的人生的願望

受訪人 / 郝義忠,胡敏


這個故事開始於上世紀90年代的瀘州化工學院,年輕的胡敏和郝義忠在這裡相識。

因為父母離異而導致內心極度沒有安全感的胡敏,被沉默、穩重的郝義忠深深地吸引,很快,倆人墜入愛河。

畢業後的7年時間,這對校園情侶的生活逐漸走上正軌:結婚、買房,並在2002年生下了兒子郝執一。

一切都充滿希望,這個幸福的新家庭時常憧憬著未來的美好生活:添個女兒,換上大房子,再送兒女去省城讀書……

但14年前的一次診斷,讓這一切都幻化成了泡影,這一家人的生活也被徹底改變.....

1

執一

請原諒爸媽現在不能照顧你


2004年5月5日,胡敏和郝義忠在成都腫瘤醫院的長廊裡等待著命運的審判。

一個月前,胡敏開始出現頭疼,流鼻血等症狀,身體狀態每況愈下。丈夫郝義忠放心不下,帶著她去了好幾家醫院做檢查,結果都不容樂觀,他們抱著最後的希望來到腫瘤醫院找最權威的醫生,期待著奇蹟的發生,但拿到的診斷書卻明明白白地寫著:鼻咽癌三期,癌細胞已轉移至頸部淋巴。

一向堅強獨立的胡敏被這個消息擊懵了,剛滿30歲的她還從未想過“生死”這個問題,轉眼卻發現自己的生命已經要用“天”這個單位來計算了。

就在胡敏手足無措的時候,丈夫郝義忠站了出來,他把剛滿一歲半的執一交給了爺爺奶奶照顧,取出家中所有的積蓄,帶著胡敏開始治療,“我當時只有一個想法,就是救人,救我的妻子,救孩子的媽媽!”

3個月,各種各樣的手術化療,胡敏受盡折磨,從110多斤瘦成了70多斤。即便如此,但病魔仍沒有放過這家人的意思,出院時醫生悄悄的和郝義忠說:“命是暫時保住了,但情況不太樂觀,多則一兩年,少則五六個月,你要有心理準備。”

在那個醫保還不普及的年代裡,一次癌症花光了這個家庭所有的積蓄,還欠上了大筆外債。雪上加霜的是,郝義忠任職的工廠又因經營不善,幾個月發不出工資,胡敏的後續治療費用成了一個大問題。

此時生活彷彿進入了一個沼澤,進退兩難。

這時候,胡敏做了一個大膽的決定,她不顧家人的反對,拖著病體去了上海,隱瞞了病情,找了一份酒店大堂的工作,每個月吃著最便宜的抗癌藥,努力的減少家庭的負擔。

郝義忠在家也是拼了命工作,一心也想著多賺點錢,讓胡敏得到更好的治療,但是與癌症鬥爭的倆人卻忽略了年紀尚幼的執一。

曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

被病痛折磨的胡敏


2

從癌症生死線掙扎著回來

但兒子已經不認識她了

2006年,胡敏打破了最多隻能活兩年的預言,家庭的債務也漸漸還清了。生活眼看著就要朝好的方向發展。可讓這個備受摧殘的家庭沒想到的是,又有一個不幸降臨了:4歲的郝執一被確診為自閉症。

每次談到執一,郝義忠都很自責:“其實執一很小的時候就表現出了一些自閉症的典型行為,比如不懂對視,自說自話,無緣無故地大喊大叫,不愛和人交流等等,但因為地方的落後,而我和胡敏又忙於與癌症做鬥爭,執一的不正常表現沒有得到應有的重視。”

執一的確診對胡敏打擊很大,她急忙辭去工作,從上海趕回來,可執一卻不認識自己的媽媽了。心疼兒子的胡敏想要抱抱執一,可執一卻尖叫著鑽進沙發上蜷縮起來。


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

胡敏與郝執一

這樣的執一,讓胡敏痛苦不已,她固執把這一切都當成了自己的錯,天天在家唸叨著“執一對不起,媽媽把你生成了這個樣子”“要是我沒去上海工作,多陪陪孩子,他就不會這樣了,都是我的錯....”

儘管丈夫郝義忠找了許多自閉症的相關資料來安慰胡敏,說這並不是她的錯,有些事情就是跟癌症一樣沒有道理。可是胡敏依舊沒辦法走出來,甚至在一個清晨跳入了河中,想以自殺結束這痛苦的一切。

還好一直關注著妻子的郝義忠發現及時,把胡敏救了上來。經過這件事,胡敏算是在鬼門關走過了兩遭。“我做錯了什麼?老天要這樣懲罰我!”胡敏哭得撕心裂肺,郝義忠不知如何安慰,只有牽過執一,大手抓著小手給胡敏擦眼淚,胡敏苦澀的心被這雙小手揉得暖暖的,她下了一個決定:既然沒死,就好好活著!

向死而生,死過一次的胡敏又活了過來,這一家人決定好好活著,重新出發。

3

為了多教兒子一點東西

她把每一天當作最後一天

走過了最難熬的一段時間,郝義忠和胡敏帶著執一與癌症、自閉症發起了戰鬥。但這兩個敵人的力量顯然很強大:

執一經過幾個月的干預訓練並沒什麼明顯的起色,干預機構高額的費用也讓家庭的經濟越來越難以承受;胡敏多年化療的副作用開始出現,味覺喪失、低燒、低血糖、低血壓...沒有精力每天帶著執一去機構。

沒有別的辦法,郝義忠和胡敏決定自己在家給執一進行干預訓練。他們去機構的時候偷偷用圍巾在機構的器械上量高度,再用腳步量長寬,拿著這些偷來的數據,在家自己動手建造訓練器材。

買不到訓練平衡能力轉桶,就用碾米時大漏斗,讓執一坐在中間,反覆推送讓漏斗旋轉;買不起規範的大秋千,就在餐廳裡裝上木橫樑,用兩根長繩索穿過橫樑做成鞦韆.....

就這樣,在郝義忠和胡敏的努力下,只屬於執一的家庭干預教室慢慢搭建了起來,因為郝義忠要工作,對執一的干預完全交到了胡敏的手上。

曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

執一的專屬家庭干預教室

胡敏完全不顧自己的病痛,把執一和自己的生活安排的非常滿。除了每天下午在干預教室進行盪鞦韆,轉筒等身體訓練之外,胡敏為了訓練執一的生活自理能力,每天都要花費很長時間教他刷牙、穿衣、洗臉,帶他出去買菜教各種認知。每天兩個小時雷打不動的文化訓練,語文數學,從最基本的教起。

郝義忠心疼胡敏,總是勸她不要這麼辛苦,但她總是說:“你別管,我不知道自己什麼時候離開,我把每天都當作最後一天,趁著自己還在多教孩子一點東西,多陪陪他,不想給自己留遺憾。

但遺憾的是,也許是錯過了干預的最佳時期,也許是訓練方法出了問題,在家訓練的這幾年執一的進步並不明顯。而胡敏因為身體的原因“救子心切”,原本不富裕的家庭甚至不惜借來重金去嘗試新技術新療法,想找到“靈丹妙藥”。

4

在同齡人的世界

我們看到了他開懷大笑

在不斷的嘗試中,轉眼執一已經8歲了,其他的孩子都陸陸續續進入小學,但擺在執一面前的只有特殊學校。

這並非胡敏想要的結果,執一的模仿能力很強,她希望他能和普通孩子在一起,從同齡人身上去學習。

為此,胡敏一邊加緊在家給執一做訓練,一邊尋找著願意接受執一的學校。

終於,在2011年,教育局幫這家人找到一所願意接受執一的鄉村小學,胡敏非常珍惜這個機會,說服了郝義忠,一家三口舉家從城裡搬到鄉下。他們很快適應了鄉村的生活,雖然那裡條件很艱苦,但那裡有執一可以走進的課堂,有願意接納幫助執一的老師,有願意和執一學習和玩耍的同學。


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

執一在村小與小夥伴們玩耍

在那裡,郝義忠和胡敏看到了執一難得的開懷大笑,看到了執一點點的進步,從大聲喊叫到能坐下,從能做5分鐘到能坐半個小時,從媽媽寸步不離的陪讀到能自己跟隨老師的指令……這讓他們深感欣慰。

但這裡的生活只持續了短暫的一年,後來因為老師調整,新來的老師無法忍受執一的種種問題行為,執一不得不退學。生活彷彿轉了一個圈,又回到了原點。

5

又多活了一天,我賺了!


退學回來之後,胡敏的病情加重,多年的化療讓她的頭髮和牙齒大量脫落,聽覺,視力也在慢慢的消失。奔波多年的這一家人再也跑不動了。

他們不再想孩子能恢復得多好,只要安全健康就好;他們不再想癌症惡化會怎麼樣,只要一家人能在一起多生活一天就好。

一晃,執一16歲了。

“有很多人說我們為什麼這麼悲觀,但我想說這並不是悲觀,而就是現實,我們用盡了所有的辦法和力氣,但是依然一點點改變都沒有。這世間雞湯無數,可離我太遠,就彷彿一個沒有手的人想摘樹上的一朵花,沒有辦法。”曾經嚮往自由和詩意的胡敏最終被困在了眉山的小小房屋當中,她放棄了所有的愛好,所有的精力都用在了打理一家人的日常生活上面。


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

一起逛市場

很多次胡敏被病魔折磨得發燒、拉肚子、全身疼痛,但依然堅持陪著剛滿16歲精力充沛的執一,每天早晚兩次的出門散步,逛街,她說“這是我作為母親能給孩子最後的快樂了,我是一個被拋棄的人,我受到最深的傷害就是沒有家的那種傷害,我明白那種沒有父母疼愛的滋味。所以我必須要扮演好母親的角色,不能讓孩子經歷過我曾經經歷過的那些,再苦再疼我也得堅持著。”

每天丈夫工作結束回家是最讓胡敏開心的事情,這意味著她可以暫時放下一切,用最舒服的方式癱倒在床上,默唸著“又多活了一天,我賺了!”然後早早的睡下,迎接新的一天的到來。

曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

現在的執一與媽媽胡敏

從2012做過最後一次檢查之後,胡敏再也沒去過醫院,她開始對一切產生懷疑,包括能幫助她的醫學和醫生。她變成了一個異常固執和敏感的人“我不想在比較當中確定自己的價值,我也不期望能活多久,只是希望把所有不喜歡、不必要的東西都甩開,安心的過完剩下的日子。”

把每一天當成最後一天來過的胡敏奇蹟般的活了下來,但生活並沒有因此而善待她。

6

責任成了冰冷的牢籠

我們都是它的人質

生活的繼續,讓胡敏發現折磨她的不僅僅是癌症與自閉症,慢慢的,一向感性樂觀的她開始對包括“愛情”在內的種種美好的東西產生了動搖:“我發現在這人世間根本沒有什麼絕對的東西,我曾以為愛情是永恆的,但經歷了這麼多到我這個年紀,發現也不存在什麼愛情了。”

因為癌症的原因,胡敏和郝義忠早就沒有了事實婚姻,雖然兩人在生活中依然可以稱得上“相敬如賓”但是他們內心都明白,這樣辛苦的生活誰會願意過呢?曾經的愛情早已經支離破碎,只剩下一個由責任這個詞打造的冰冷牢籠,胡敏和郝義忠都是它的人質。

“自閉症夫妻離婚率很高,更何況再加上一個癌症,人性在受到擠壓的時候,展現出的那種自私是很可怕的。我和孩子他爸其實都在忍耐,我們是為了孩子,在努力維持這個家庭的存在。其實很多人建議我們把孩子送到福利院,精神病醫院去,但我真的做不到。”

胡敏從小因父母離異而產生的那種不安全感,又爆發了出來,她經常會半試探半賭氣的對丈夫說:“如果你喜歡別人,我不反對,可你不要讓我知道,不要給我帶來麻煩。”

對於婚姻和愛情,郝義忠總是木訥的,面對日漸敏感的妻子,他能做的只有沉默與笑,“她就是著急了,沒有辦法。”這個身形瘦高的中年男人從來不知道如何表達自己的情緒,沉默和笑就是他所有的手段。

但只要一談到那個沒有了胡敏的未來,郝義忠眼中就會閃出堅決的光:“如果真有一天胡敏去了,那我就把現在的工作辭了,找一個能帶著孩子上班的地方,我和孩子能活一天算一天。”


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?

郝義忠和郝執一在央視參加節目

他說:“這十四年,胡敏為了這個家操碎了心的,我能做的實在太少,我以後能做的就是完成胡敏的願望,照顧好執一,讓執一按照自己的意願去生活,我們沒有展望的能力,只是燃燒生命。”

談話間,執一從房間裡跑了出來,大喊大叫的往父親的身上爬,郝義忠嚴厲的瞪著他,這個時常沉默的男人罕見的用了高八度的聲音對著執一開始了大聲訓斥,並舉起手佯裝要打。

執一臉中滿是害怕,離父親遠了一些,但依然大喊著一些旁人理解不了的詞語。

廚房裡正在做飯的胡敏聽到聲音跑了出來,她摟住兒子輕聲安慰,反過來把郝義忠訓斥了一頓,郝義忠一見到妻子就沒了脾氣,撓了撓頭拿上一包煙去了陽臺。

郝義忠抬頭看了看四川那總是陰沉著的天,點燃了一根菸,深深吸了一口。

生活還要繼續,他還不能倒下。


編者後記:

在做這篇文章期間,我們曾和執一爸爸和媽媽通過電話,透過電話,我們能感受到,這是一個在命運的打擊下仍然在抗爭的頑強卻又普通的一家。

關於病魔,媽媽打破了醫生“最多隻能活兩年”的預言,已經是一種奇蹟。但治療癌症也留下了很多後遺症,比如牙齒開始脫落等,她說現在已經很多年沒有去體檢了,就是把每一天當做最後一天過。大米建議她為了自己為了孩子,一定要愛惜自己的身體,要定期做檢查。

關於生活,她說現在幾乎每天都是在家裡,偶爾有一些朋友來看她反而更傷心,大米告訴她:“要找同類人,記得在小米誤診為自閉症的時候,陪我一起度過艱難歲月的,除了家人,還有更多和我們有著同命運的人群。”其實,大米所說不就是我們譜系家庭建立QQ群、微信群、創立微信公眾號“大米和小米”來抱團取暖的一種意義所在嗎?

關於孩子,在一個多小時的通話也偶爾被執一打斷。我們多麼希望,每一個自閉症孩子都能在人生的不同階段得到不同資源的支持,這也是大米和小米以及各界人士為之努力奮鬥的目標。

最後,衷心地祝福執一一家。


採寫 / 羲錚 編輯 / 春桃 噹噹 圖片 / 郝義忠以及網絡


曾在央視感動無數人的自閉症家庭,現在怎麼樣了?


兒童成長中心諮詢電話

深圳 13682646196 / 18938044894

上海 18516618207 / 18521556705

廣州 18620202651 / 18620202671

北京 18910241617


分享到:


相關文章: