爲了愛,所以堅持

杜衛東

葛敏在朋友圈說,她的北京之行很快結束,將返回老家南通。我留言:走之前請你吃飯。我知道,吃飯對於她無異於一場戰爭,每次吞嚥都要靠求生的意志支撐。可是,我依然希望以此來表達對她的敬意。在我心中,她已經是一個人生傳奇。

知道葛敏始於朋友介紹。三十六歲的她曾被幸運女神格外眷顧:小學四年級考上上海市舞蹈學校,畢業後成了上海市歌舞團主要演員,而後又到上海戲劇學院舞蹈系讀大專。2003年考入北京舞蹈學院,完成了本碩連讀,開始從事專業舞蹈教學。我看過她的教學和演出視頻,芭蕾舞、民族舞、現代舞,她在聚光燈下矯若遊龍,鸞回鳳翥,舉手投足間疑為天人——這哪裡是跳舞,分明是一團生命的精靈在舞臺上燃燒、綻放。

葛敏永遠也忘不了那天。兩年多前的一個冬日,霧霾瀰漫,如霧如煙。

北醫三院的專家認真為她檢查身體,又仔細翻看了此前各個醫院的病歷,抬頭望著葛敏,目光中竟閃過一縷令人揪心的同情:姑娘,如果我的判斷沒錯,你得的是MND。葛敏對這個名字頗為陌生,她掏出手機迅速搜索:MND,又稱漸凍症。患者先是腳,後是手臂、手指,最後全身肌肉都像被冰雪凍住一樣,喪失行動能力,最終吞嚥和呼吸功能喪失。目前病因不明,尚無有效的治療手段,患者大多在發病三到五年死於呼吸衰竭。

怎麼可能?我只是語音不清,吃魚容易卡刺,醫生怎麼可以開這樣的玩笑?她不想承認,更不敢面對。可是,語言功能的完全喪失和雙臂漸漸麻木印證了專家的診斷。她絕望了。她想到了死。衣袂飄飄的輕盈舞者與全身僵硬的絕症病人,這中間的落差實在太大,葛敏柔弱的內心根本無法承受。傷心枕上三更雨,點滴霖霪。她終日以淚洗面、痛不欲生,覺得人生已被死神之翼完全覆蓋,漆黑一團,伸手不見五指。

怨婦!自私鬼!可憐蟲!葛敏沒有想到,最終引領她走出黑暗的不僅是親人、朋友的愛與勸慰,更是遠在大洋彼岸一位朋友毫不留情的各種責罵。

——你難道不是怨婦嗎?一天到晚哭天抹淚、自哀自怨,你以為世界上只有你最慘?告訴你,憂傷無人認領,如果淚水可以擺脫厄運,世界上就不會有一條幹枯的河流了。

——你難道不是自私鬼嗎?死很容易。你擺脫了、輕鬆了,可是你想到過滿頭白髮的雙親嗎?想到過天真無邪的兒子嗎?想到過那麼多愛你、關心你的同事、朋友和學生嗎?

——如果你不想被家人嫌棄,不願被朋友輕蔑,只能在生活中突圍。你可以不夠堅強,但是不能怯懦;你可以不夠勇敢,但是不能退縮;你可以被生活打敗,但是不應該被生活繳械!

葛敏在微信中告訴我,真的很感謝這位朋友,整整八個月,每天關注著葛敏情緒上的每一點細微變化,秒回她的各種抱怨和胡思亂想。她還給葛敏在網上訂購了一本書:保羅的《當呼吸化為空氣》。在人生道路上十分成功的保羅,忽然被診斷出患有第四期肺癌。作為醫生和作家,他在這本書中直面死亡過程,告訴我們如何生存。葛敏覺得自己和保羅有很多相似之處:同樣三十多歲年紀,同樣在事業的高峰突然被命運拋入人生谷底,但是保羅對生活意義的堅守卻令葛敏自慚形穢。她告訴我,怕年老的父母承受不住壓力,確診後半年她一直封鎖消息,如果不是朋友日夜守護,為她點燃了一盞心燈,也許自己早在另一個世界了。

安置好悲傷,葛敏重新出發。

患病後最撕心裂肺的不僅是病痛,更是和兒子漸行漸遠。四歲的兒子和小朋友玩累了,向媽媽撒嬌求抱。因為手臂力量不足,葛敏放下孩子的瞬間竟把他的腦袋重重摔在運動器械上。漸漸的,葛敏吃飯都要人喂,生活已經不能自理。她感覺要遠離兒子的世界了,所有的努力都無法擺脫被紅牌判罰出場的宿命。

她不得不把兒子送到北京的阿姨家。一個月後她來到北京,因為她無法剪斷對兒子的思念。等兒子睡著了,她由人攙扶著躺到兒子身旁。燈熄了,夜幕漸漸降臨。月亮掛在樹梢上,將一片慘淡的微光灑在床頭。她想靠近兒子,她想把兒子蹬開的被子重新搭在他肚子上,她怕秋夜的寒風讓兒子著涼。可是,她的身體和手臂一動也不能動,只能用牙咬著被角,一點點搭在兒子身上。夜深了,她眼睛一眨不眨地注視著兒子,默默傾聽兒子的呼吸,那呼吸均勻而流暢,在萬籟俱寂的子夜有如天籟。她的思緒隨著兒子的呼吸一下子飄得很遠很遠。想到兒子將來上學、高考、參加工作、談婚論嫁,作為母親的她都可能缺席,不由悲從心來,聽憑淚水一滴滴順著臉頰流進嘴裡。兒子已經和她越來越陌生了,除了眼神,她無法用語言和行動表達對兒子的愛。對於一個不諳世事的幼童,又怎麼能讀懂母親滿懷深情的目光呢?早晨,兒子醒了,揉揉眼睛,看到躺在身旁的她,一骨碌爬起來,連鞋也沒顧得上穿就跑到樓下找阿姨了。葛敏眼睛模糊了,也許,真的應該放手了。失去比得到痛苦,而痛苦是苦澀的咖啡,在生活的特定情景必須含淚啜飲。

葛敏把更多的精力投入公益事業。她和陌塵辦了一個公眾號,起名“冰語閣”。陌塵是她就診時結識的病友,年屆不惑、英俊瀟灑,曾是一名警官。他的病情比葛敏發展迅速,但是他堅強、樂觀,永不言敗。他們要把“冰語閣”變成一個溫暖的大家庭,讓病友們感受彼此的呼吸、心跳和溫暖。在這裡,病友和家屬們關注著MND的最新科研信息,解答著各種患病後遇到的問題,交流著各自的護理經驗。如果有誰表現出了悲觀和絕望,各種鼓勵就會像春天的花瓣一樣飄灑。葛敏把自己文章打賞得到的五萬元錢,全部用在了“冰語閣”運營上,定時給生活困難的病友發放補貼。她還發出倡議,希望病友和家屬拿起筆來寫一本書。她為這本書確定的主題是:為了愛,所以堅持。

空下的時間葛敏還要做兩件很重要的事:一件是辦好舞蹈培訓班。她不能跳舞,可她的生活中不能沒有舞蹈。月色和星光缺失,高遠的夜空還會迷人嗎?她坐著輪椅來到課堂,認真觀察學生的一招一式,把發現的問題和解決方案一一告訴現場的助理。舞蹈是腳步的詩歌,她想讓學生理解,激情比技巧更能讓心中的美綻放。我曾在她的文章後面讀到過這樣的留言:老師,今天吃晚飯時,媽媽聽我說了您的情況,哭了,她讓我以後下了課去抱抱您。再有一件事就是寫作,寫自己與病魔抗爭的經歷和感悟,更多的文字是寫給兒子的。每一個重要人生節點,她都給兒子留下了一封信。她的身體可以缺席,她的愛卻會像潔白的梔子花,永遠盛開在兒子成長的路上。

在北京東北部的酒廠藝術區,我第一次見到了葛敏。這裡原是一片廢棄的廠房,如今有幾十家藝術類公司安營紮寨,門面裝修各異、風格前衛,很有一些現代氣息。大家從不同的渠道走近了葛敏,走近了漸凍人群體;今天,又為了一件共同的社會公益事業聚集到一起:落實、解決《為了愛,所以堅持》一書的編輯、出版和新書發佈會各項事宜。這本由漸凍人患者和家屬撰寫的書,是葛敏要展現給世界的一幅畫卷。他們以情感著色,用心血描繪,畫卷中有壓在石板下的小草,也有掠過長空的蒼鷹和傲立雪中的紅梅。

葛敏來了。我扭頭望去,只見落地窗外,一位梳著丸子頭的青年女子正從輪椅上艱難站起,雞心領練功服,黑色燈籠褲,看上去亭亭玉立。心理諮詢師李青說,她的病情發展很快,醫生說,過不了多久就要插管了。李青近來一直幫助葛敏整理書稿,熟悉情況。已經失去語言功能的葛敏發出的嗚嗚聲,只有她能聽懂;葛敏的眼神也只有她能領悟。在之後的交流中,她幾乎成了葛敏的半個翻譯。我印象中的漸凍人大都形容枯槁、骨瘦如柴,而坐在那裡的葛敏如果不說話,分明就是一位隨時準備起舞的舞者。她的同學、歌舞編導樸美花告訴我,葛敏因為注重鍛鍊使病情得以延緩,但身體還是一天不如一天。不過她的精神卻越來越強大。你看,這是她不久前寫給舞蹈圈的文字。我接過樸導的手機:各位親,有大師說我能活八十歲,所以大家不用擔心,等過幾年解凍了,我依然會東山再起。現在我只是臨時被上帝抽調去幹些公益哈。

我向葛敏招手示意,發去一條微信:葛敏,你是最棒的。

“最黑的那一段路總要一個人走完。活著的每一天,我都會不哀怨,不氣餒,不妥協!”

看著葛敏的回覆,我一時百感交集:世間還有什麼比注視著死亡一步步逼近更為殘酷呢?全身肌肉萎縮,甚至連眼部幾塊微小的肌肉最終也會完全喪失功能,只有大腦始終清醒,眼睛始終明澈——感受死神的陰影一寸寸吞噬生命的天空,這需要多麼堅強的內心和多麼豁達的胸懷啊!坐在對面的葛敏目光是那麼明澈,心中分明灑滿了陽光;而且從始至終她一直綻放著燦爛的笑容,即便低頭打字時,臉上的表情也祥和、恬靜,在午後的陽光映照下像是聖潔的雕像。是的,厄運將她的生活擊成齏粉,她卻用堅韌、真誠與愛,將其重新塑造成一尊冰凍的女神,晶瑩剔透、美麗而高貴。我知道,最終它會融化為水,但是它腳下的那片土地會因為水的潤澤而豐茂,生長出一束束美麗的花來。


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