“軒軒是得這個病過世的，現在思怡又得了這個病，都怪我，都怪我，老天啊，讓我去替思怡去受這個苦吧！”吳燕一邊哭著說，一邊狠狠地扇著自己的耳光。這是在北京京都兒童醫院血液科病房發生的一幕，面對生病的思怡而無能為力的母親吳燕，他所能做得只有無盡地自責。
2017年9月22日，北京京都兒童醫院，一場特殊的生日會如期地進行著，不同的是，這次舉辦生日的場地是在醫院的移植倉外。被一道玻璃隔開的一家人，玻璃窗外父親胡建平端著蛋糕唱起生日歌，玻璃窗內媽媽吳燕抱著一歲的女兒胡思怡，孩子的眼睛盯著蛋糕上的蠟燭。
小思怡長著一雙撲閃撲閃的大眼睛，但因為長期服用含有激素的藥物，臉部明顯浮腫。思怡患的是一種死亡率很高的血液病，比白血病死亡率還要高，叫家族性噬血細胞綜合徵，俗稱吸血病。很多人也許沒聽說過這種病，但胡建平和吳燕對這個病一點也不陌生，4年前他們的兒子軒軒就是被這種病奪去了生命。
吳燕和胡建平家住湖北省武漢市三店鎮，2011年夫妻雙雙南下在深圳一家印刷機廠打工。2013年3月，兒子胡瑾軒出生，為這個家庭帶來了不少歡樂。然而在軒軒兩個月大時突發40℃高燒，後經一系列檢查確診為噬血細胞綜合徵。聽到這個消息，吳燕感覺整個世界都崩塌了。經過兩次化療後，軒軒的病情沒有多大起色，2014年5月31日，軒軒病情一度惡化因搶救無效去世。
“他那麼小，還沒來得及叫我一聲媽媽。”吳燕哽咽著說。隨著軒軒的去世，吳燕患上了抑鬱症。“腦子裡全是軒軒的影子，有時走在街上，看到了跟軒軒差不多大的孩子，就會停下來，然後流淚，就想如果軒軒還在，是不是也這麼大了？”圖為軒軒生前照片。
吳燕因傷心抑鬱，曾兩次有過兩次自殺，有一次吳燕說聽到了軒軒叫她，說“媽媽我好怕。”吳燕說“孩子別怕，媽媽來陪你了。”然後拿刀狠狠地捅進了自己的腹部，被家人發現後，送往醫院。隨著時間慢慢流逝，在丈夫的悉心照料和親人的陪伴和鼓勵下，吳燕終於走出陰影，心情也慢慢好起來。
一年後，內心一直渴望再有一個孩子的夫妻倆，抱著僥倖的心理去諮詢了醫生，醫生當時告訴他們必須做基因檢測，當時得出結果是吳燕攜帶有問題的基因，但胡建平沒有，第二胎寶寶應該不會發病。出於謹慎考慮，夫妻倆之後還做了多次篩查，等來的都是好消息。於是，吳燕和丈夫重新鼓起了要孩子的勇氣。圖為思怡媽媽腹部的刀疤。
2016年的9月22日，女兒思怡呱呱墜地。“女孩！八斤四兩！大家看看漂亮不？”吳燕和丈夫通過微信朋友圈分享了這一喜訊，得到眾多親友的祝福。小思怡的出生，為這個家庭帶來無限的快樂和活力。對於吳燕和胡建平來說，那段痛苦都過去了，一切又回到了正軌。
然而幸福快樂的生活卻僅僅維持了半年，思怡突發高燒，症狀像極了當時的軒軒。經醫院診斷後，吳燕最害怕的事情變成了事實：思怡的UNC13D基因有一個雜合突變，被確診為家族性噬血細胞綜合徵。
為了求醫，夫妻倆帶著孩子幾經輾轉，從武漢到深圳再到廣州。最後他來到北京京都兒童醫院。幸運的是，胡建平與女兒思怡的骨髓配對成功，讓一家人看到一絲希望。“我曾經被病魔奪走了一個孩子，這一次我絕不會放棄。”為了女兒能儘快治療，他們東拼西湊，終於湊夠了移植費用。圖為胡建平和吳燕的基因檢測報告。
在2017年9月18日，思怡順利進入移植倉，大劑量的藥物使得思怡的頭髮脫落，全身脫皮，乏力嘔吐，孩子一度痛苦不安，所幸在媽媽的悉心照料下，思怡恢復得比較好。9月22日當天是思怡一歲的生日，胡建平早早的買好蛋糕站在移植倉外，為孩子過一個簡簡單單的生日，慶祝她來到世上整整一年。
2017年10月27日，醫生告訴胡建平，思怡可以轉出普通病房，聽到消息，胡建平激動不已。可是就在轉出普通病房不久，思怡出現嚴重的排異現象，腹瀉不止，情況越發嚴重。醫生告訴夫妻倆，孩子情況比較複雜，要做好長期作戰的準備。
為了給兒子軒軒治病，夫妻倆花光了6萬元積蓄和親友們湊的10多萬。而小思怡從生病到至今，胡建平一家已經花費近90萬元。“所有籌款和借款都已經花光，親戚朋友已經借遍，實在無處再籌到更多資金！”那個大眼睛的可愛寶寶，乖巧的如天使般躺在那裡，命運多舛的她，也渴望好起來。她，還沒來得及看看這個世界了！願大家一起來幫幫她，願她能順利籌款，趕快好起來！
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