打個噴嚏都可能骨折,86厘米「瓷娃娃」歷盡磨難懷孕生女


35歲的胡陸是一名脆骨症患者,俗稱“瓷娃娃”,身高86釐米,身體嚴重畸形,並且是稀有血型。通過殘疾人交友網站,她與丈夫段能凱相識、結合。意外發現懷孕後,胡陸的脆弱身軀裡竟然迸發出巨大的母性能量,支撐她克服重重危險。打個噴嚏就可能骨折,曾骨折過上百次的“瓷娃娃”胡陸於2016年5月13日誕下可愛的“胡陸娃”,圓了做母親的夢想。一時間,胡陸的家庭成為了人們關注的焦點。馬路遙 圖文

身患脆骨症的人,人們俗稱為“瓷娃娃”,發病率在兩萬分之一,其中有三分之二會伴隨“佝僂病”、“畸形”等問題。胡陸就是病情較重的“瓷娃娃”,有佝僂病、脊柱畸形等問題。除此之外,她還是稀有血型。2014年,她和現在的丈夫段能凱在殘疾人交友網站上相識,並很快領取了結婚證。這是胡陸的第二次婚姻,此前她曾經成過家,也懷過孕。9年前,醫生告訴她孩子有遺傳她脆骨症的可能,所以26歲的胡陸當時選擇了流產。

77年出生的段能凱在不到一歲時患上小兒麻痺症,左腿殘疾。他曾經做過美髮師,銷售以及電商客服,自己也談過很多正常人的女朋友。之所以選擇胡陸,是因為他知曉胡陸不屈的性格、樂觀的態度以及對於他人無私的奉獻精神。2014年初,段能凱來到胡陸家中,希望能夠和她談戀愛,這讓胡陸的母親覺得有點不敢相信。經過接觸,胡陸發現她和段能凱很多觀點非常一致,兩人很聊得來,沒過多久他們說服了家裡的長輩,走入婚姻殿堂,


不過段能凱萬萬沒想到,他和胡陸能有自己的孩子。2015年12月,胡陸被查出懷有身孕,段能凱說這是一個意外,強烈要求放棄孩子。開始胡陸也有同樣的想法,但她看著B超照片突然有一種不捨的感覺。其實與段能凱結婚是胡陸的第二次婚姻,此前她曾經成過家,9年前也懷過孕,但是醫生告訴她孩子有遺傳脆骨症的可能,所以當時胡陸選擇了流產。

而這次懷孕的檢測結果卻很樂觀。經過中國醫科院基礎醫學研究所的基因篩查,顯示孩子遺傳母親病症的概率較小。由此,胡陸決定留下孩子,並說服了段能凱。

2016年5月4日,懷孕已經29周多的胡陸來到武漢大學中南醫院。9年前,她正是在這裡做的流產手術,並和該院的李家福教授保持著聯繫。再次懷孕後,她詳細表述了自己的檢查情況,表明自己留下孩子的決心。李教授告訴她生孩子對於大人來說是“要命”的事情,建議她慎重,但胡陸非常堅決。

由於胡陸情況特殊,醫院不敢怠慢,要充分考慮到手術時可能出現的各種問題,於是安排她提前住院。老公、媽媽和婆婆一起照顧她,陪她做各種各樣的檢查。

考慮到手術的難度,院方還安排胡陸做核磁共振檢查,為麻醉做準備。由於胡陸的脊柱幾乎完全扭曲,檢查異常艱難,胡陸在儀器臺上喘不過氣來。胡陸的媽媽只能在一旁不斷安撫女兒。

在醫院,無論胡陸走到哪裡,都能引起人們的圍觀。對於路人們投來的複雜眼神,胡陸毫不在意。她說:“這些年我參加了很多活動,面對不同的人和媒體,臉皮可能已經很厚了。我知道,自己這樣是很扎眼,別人如果不盯著我看,才是一件奇怪的事情吧!更何況我還是個孕婦。”

作為孕婦,胡陸比一般人辛苦很多。由於天氣溼熱,胡陸常常感到憋悶,難以入睡。每天還要做各種各樣的檢查,有時不能吃飯,不能喝水,這讓她很痛苦。剛做完抽血檢查,胡陸口乾舌燥想要喝水,但由於懷孕不能坐立,她嗆了好多次,媽媽急忙過來幫她拍後背。


段能凱雖然患有小兒麻痺症,但平時還能夠將胡陸搬上搬下。恰逢前陣子摔斷了腿,現在需要拄拐才能站穩,搬起有孕體沉的胡陸,他顯得非常吃力。他說,外界不能理解他和胡陸的結合,是因為他們根本不瞭解胡陸這個人。“我是真的被她的性格所吸引,她總是能夠為別人著想。”

漫長的等待期中,同病房的產婦走了又來,來了又走,已經換了幾撥人。其他家長討論孩子的情況時,胡陸只能假裝不太在意。

5月12日夜,胡陸出現破水,院方緊急組織各方專家,準備在13日一早展開手術。13日早晨,段能凱聽取醫生的術前講話並簽字。對於他來說,這可能是“生死狀”。段能凱面色緊張,他告訴醫生:如果真的出現大人孩子只能留一個的情況,一定要保住自己的愛人。

5月13日上午11點,胡陸被推進手術室。進門前她告訴家人,自己一點都不緊張,還打趣說丈夫“心理素質太差”。進了手術室,胡陸笑說:“醫生們都好年輕啊,只有李教授是老人家。”

術前的麻醉就是一個難題,多個麻醉師用了比平時多三倍的時間。另一方面,產科醫生隨時監護胎兒情況。中午12點左右,完成麻醉的胡陸正式接受剖腹產手術。醫生說,按照比例來看,胡陸的胎兒算是比較大的,預計在三斤左右。

手術期間,段能凱和胡陸的母親在門外等候,心急如焚。不過手術室裡一直傳來的是好消息,讓他們的心漸漸平靜。

12點12分,一個女嬰從胡陸的腹中被取出,並迅速送上新生兒監護臺。孩子很快出現窒息狀況,醫生立刻進行急救,通過呼吸機,孩子生命體徵逐漸恢復。搶救孩子的同時,胡陸的手術也在緊張進行中。好在此前醫生擔心的“大出血”等問題並未發生。隨著麻藥效果漸漸消失,胡陸開始有了意識,她用極低的聲音問醫生:“我的毛毛怎麼樣了?”醫生告訴她:“情況還可以,體重1.48千克。”


中午12點50分,胡陸完成剖腹產手術,被送進了ICU監護室。“我真是擁有世界上最棒的妻子,她是世界上最堅強的媽媽。”段能凱給了胡陸一個深深的吻。

由於孩子距離足月生產還有6周多的時間,因此需要在新生兒ICU病房住一個月左右的時間。連續數日,新生兒科的醫生們晝夜關注著“胡陸娃”的情況。醫生將手術時的孩子照片拿給胡陸看,她微弱地說:“毛毛的頭好大!好想早點看到她。”

胡陸闖過了極其兇險的第一關,但此時距離真正享受到為人父母的喜悅,還需要經歷一段時間的煎熬。由於產後腫脹、呼吸困難等問題,胡陸反覆進出ICU。疲憊感侵襲著胡陸一家人,對孩子的牽掛也一直在他們心頭。

5月24日,胡陸的身體狀況終於穩定,醫院同意她出院回家坐月子。6月27日,當胡陸再次出現在人們面前時,她已經可以直立坐在電動輪椅上了。在新生兒科ICU門口,胡陸期待著與自己孩子的第一次相見。她說自己預想過很多次這樣的場景,但即將見到孩子時她卻異常平靜。

醫生將孩子帶到了胡陸面前。她們告訴胡陸,孩子現在情況比較正常了,已經脫離了溫箱,體重也增長到1.86千克。雖然還不是足月寶寶,但此時孩子非常需要父母親的關愛,在悉心照顧之下,孩子已經可以適應家庭生活。


“胡陸娃”回家成了胡陸家人和鄰居心中的大事,朋友主動幫忙開車把胡陸和孩子接回家來。家人還特意準備了喜慶的鞭炮。

在家中的溫暖小床上,女兒第一次和父母躺在了一起。段能凱最近剛剛升任了客服主管,看著孩子,他動力更足了。胡陸則掩不住笑意,她說等把孩子漸漸撫養長大,自己會重新回到做公益、做義工的道路上來,感謝在她住院、生產期間給予過幫助的人們。


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