「瓷娃娃」組建罕見病搖滾樂隊 7人隊伍不博同情公益演出


隨著悅耳的吉他旋律響起,崔瑩的輪椅輕輕晃動。這個88年出生的北京姑娘是罕見病樂隊8772的主唱兼吉他手,因為成骨不全症,她的骨骼異常脆弱,成為了人們口中的“瓷娃娃”。當音樂響起,這些脆弱的骨頭展現出了堅強的力量。

“小時候,我偶然在電視上看到鄭智化唱《水手》,覺得看到了同類。”從那以後,學習作詞譜曲成了她的愛好,13歲時,她寫了第一首原創歌詞。慢慢地,崔瑩開始琢磨如何才能讓別人聽到自己的作品?幾年後,她在一個公益活動上,發出了一個邀請:“咱們組一支罕見病、殘障朋友的樂隊吧!”於是就有了現在的8772樂隊。

8772樂隊的7名成員全部由罕見病、殘障人士組成,隊名來自於“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形。每週二的晚上7點,成員們都從各自的住所前往位於北京豐臺區的辦公室進行排練,有時會練至深夜一兩點。兩年的時間,他們從零基礎開始學習,如今已經能夠完整流暢地表演十幾首歌曲。


這個同樣患有成骨不全症的娃娃臉女孩是8772樂隊的隊長王奕鷗,她學過鋼琴,熱愛吉他、做過鼓手、喜歡唱歌、擅長鍵盤,被成員們稱為“萬能隊長”。她曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心,現在是病痛挑戰基金會秘書長,她說:“病痛只是一種狀態,人人生而平等,人人都有尊嚴。”

坐著輪椅的姑娘婷婷患有小兒麻痺症,今年27歲,河南人,9歲跟家人一起來到北京,現在經營了一家服裝網店。婷婷在樂隊擔任主音吉他手,“在柔弱的外表下我有一顆搖滾心,我因為8772而變得更愛音樂。”

年齡最小的姑娘瀟瀟是樂隊的鼓手,今年24歲,江蘇徐州人,2年前因為拍攝罕見病紀錄片而來到北京。19歲時,瀟瀟發現她患有重症肌無力,雖然外表與常人無異,但會更容易疲憊。“得病的前兩年我狀態特別不好,後來因為公益活動認識了很多罕見病夥伴,我們會互相鼓勵打氣。去年我加入了樂隊,學會了架子鼓,每天過得充實和快樂,心態好了,病也跟著好轉了。”


鍵盤手小M,廣東人,喜歡音樂和攝影,肢體障礙人士,現在在北京從事殘障領域工作。“我去年4月加入樂隊的,之前沒有過音樂基礎,也是從零學起,成員們都說我學得特別快。”

8772是一個夢想,它不屬於一個人,而是一群人。他們不需要博取憐憫和同情,也不掩藏真相,只想用音樂為自己發聲,傳達思想和信仰。他們用自己的生活和態度告訴眾人:這就是我們本來的樣子,我們可以活得很好!


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