你聽說過我這種糖尿病類型嗎?

你听说过我这种糖尿病类型吗?

身心焦慮的控糖過程

我叫月月,今年24歲,已經得糖14年了!我10歲那年,媽媽見我有點尿頻,還瘋狂喝水,感覺不太對勁,因為她和爸爸都是糖友,就用血糖儀給我測了個血糖。

測完居然有15+,趕緊帶我去了當地的三甲醫院,相關檢查結果出來後,確診為“2型糖尿病”。但就是這次的確診,反而讓我的控糖路在很長時間內一直很坎坷。

這主要表現在,雖然確定了診斷,使用了多種藥物,我的血糖控制也很差。

你听说过我这种糖尿病类型吗?

我從小食慾好,一直長得胖乎乎的。醫院先是讓我控制飲食,控制甜品和水果。雖然血糖平穩了一段時間,但後來就越來越高。我吃過二甲雙胍、拜糖平,注射過胰島素,包括諾和靈和諾和銳,但血糖還是忽高忽低不能平穩,似乎用盡了各種治療辦法都無濟於事。

我前前後後一共住了8次院,醫院裡的醫生護士都認識我了,看見我就頭疼。為了不讓父母擔心,有好多次我自己就拖著箱子住進醫院尋求治療。但總是會出現:住院的時候血糖平穩,出院後就高高低低波動很大。

我始終沒有找到有效的控糖辦法,自己和父母都處於高度焦慮不安中。

坎坷的求醫歷程

我的京城求醫歷程從2015年底開始。

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協和醫院的醫生推翻了之前確診的2型糖尿病,通過基因檢測診斷我是“線粒體糖尿病”,推翻了我之前的治療方案,給我使用每日注射4次胰島素的治療方法,一針長效三針速效,同時口服拜糖平,每次2片每日3次。這種改變,讓我的血糖在離開醫院後也維持平穩達六個月之久。

之後我大學畢業,離開父母,獨自一人去了大連的一家日企做會計工作,開始闖蕩職場。

當時的公司附近餐廳少,只能每天炸雞、火鍋、麻辣燙、烤魚、石鍋拌飯等各種高油高脂高鹽含糖飲食換著吃。外企的工作壓力向來很大,初入職場,我必須全力以赴。然而當我的注意力都放在工作上的時候,就忽略了自己的飲食、作息和健康狀況。

那段時間,血糖變得居高不下,慘不忍睹,體重忽然瘦了十多斤,我又開始住院。也因為身體狀況的原因,被迫辭去了日企的工作。

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在2017的9月份在大連中心醫院住院的時候,我接觸到了胰島素泵,瞭解到胰島素泵的靈活性和方便性。

我和我爸媽商量想帶胰島素泵,他們堅絕反對。我的父母認為,吃藥是病情比較輕微的表現,一旦用上泵,就是病情晚期,特別嚴重了。我雖然瞭解他們的擔憂,但我覺得他們的想法是不對的,我堅持著買了胰島素泵。

然而,用上這個高大上的設備後,我卻好像無法掌控。醫院給我設定了基礎率和大劑量,但離開醫院後,我自己根本不會用,不知道基礎率的調整有何奧秘,不知道如何根據血糖的變化去調控胰島素泵,我也沒有得到任何指導,全都靠自己摸索。

我的血糖忽高忽低,沒過多久,就感覺眼睛看東西越來越模糊。之後我到北京同仁醫院做眼底造影,發現眼底病變已經3期。

當時真的把我嚇壞了,我才20歲出頭,不想失明,不想讓眼前的美好世界變成一片黑暗。

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我開始琢磨怎麼能把血糖降下來。獨自琢磨,獨自摸索,血糖越調越高。我想這是自己缺乏糖尿專業知識,也無處獲得專業醫生指導的原因,但是我不知道可以到哪裡尋求幫助。

血糖一高,我的心態就很焦慮,開始補打胰島素,補打的劑量較大,血糖更加不平穩。最後我的胰島素用量越來越大,每天達到100-130單位,兩天用一支胰島素。

後來我瞭解到,根據我的年齡和體重計算,考慮到我的壓力狀態,實際我的生理需要量胰島素應該不超過60個。超出需要量近一倍的胰島素,最終讓我把自己打成了個大胖子,在短短半年體重就由原來的100斤長到了120斤,胰島素抵抗越發嚴重。

全方位的指導,血糖平穩下降

2018年7月初,我聽說8月3日~4日,北京瑞京糖尿病醫院有一個糖友特訓營,我就聯繫上活動的負責人安醫生,把我的情況跟安醫生簡單介紹了一下。

當時我的血糖持續在20左右,同時感覺總是噁心,食慾不好,就去醫院驗了個尿(尿糖4+,酮體3+)。安醫生建議我儘快住院控制高血糖,糾正酮症,或者輸液治療。但當地的醫生看我活蹦亂跳的狀態很好,給我檢查完就讓我回家調血糖了。

我已經做了很多努力,血糖還是降不下來,所以我想我還是早點到北京系統檢查和治療一下吧。

住進北京瑞京糖尿病醫院後,我發現這個醫院和三甲醫院有很多不同的地方,他們不但重視血糖控制,飲食指導,還很重視患者的心理支持,有包括衛教師(健康教育師)和營養師組成的共同照護團隊給糖友提供全方位的指導。

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這裡的醫護人員都是那麼和藹可親,認真負責,時刻關心我的飲食、運動、起居,他們無微不至的關懷讓我在離家很遠的地方也不覺得孤單和恐懼。

安醫生是我的主治醫師,非常耐心細緻的教我碳水化合物的計算方法,在關注我對美食需求的同時,教我科學調控胰島素量,確保血糖平穩。在節假日還從家裡趕過來詢問我的血糖控制情況,勸導我放鬆情緒平和心態。共同照護團隊的護士和營養師也細心教我如何注射胰島素,如何計算能量所需,如何合理加食水果、零食等。

我在住院第三天血糖就一馬平川,非常平穩,之後我在安醫生的指導下嘗試過吃粽子的花式胰島素注射,以及拜糖平對血糖的影響,嘗試過按捺心情看到血糖上升也不追加胰島素以便了解血糖變化特點,以及其他種種。

安醫生溫暖的關懷,溫柔的話語給了我家的感覺,共同照護團隊的糖尿病教育者也像親姐妹們一樣地關心我。

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在這裡,我參加了糖友特訓營,不僅在活動中學習了新知識,結交了新朋友,疏通了心裡的糾結,增加了降糖的信心,掌握了健康飲食譜,加強了糖尿病併發症的應對能力,幾天的志願者工作,也令我成長很多。

總結我來到北京瑞京糖尿病醫院最大的收穫,應當是更新了理念。

我感覺糖尿病的診斷雖然難,在此方面我經歷過曲折,但相對來說,在漫長時光中的血糖管理更難。我明白在飲食、運動、藥物使用方面,我都要有恆心,持久認真地對待。恆心非天成,年輕如我者,還需要修煉。

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線粒體基因突變糖尿病

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以母系遺傳、血糖升高多數伴有耳聾為主要特徵的特殊類型的糖尿病。目前已知線粒體tRNAleu(UUR)基因上核苷酸順序3243A→G突變的糖尿病最常見。

臨床上有以下特徵:

母系遺傳;發病年齡早,多在40歲以前;體型較瘦,BMI常小於25;常伴神經性耳聾;血清乳酸或乳酸/丙酮酸比率增高;進行性胰島素分泌缺陷,常需胰島素治療。

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多學一點,血糖會更好:

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