近日，“南京無名女童屍案”備受關注，9歲大的腦癱女童被父親和爺爺放入書包的8斤磚頭溺死在河中。無獨有偶，7月31日，安徽合肥市一名12歲的腦癱女孩被父親活活掐死在小區綠化帶裡。
近幾年父母殺死腦癱兒的新聞已經屢見不鮮，甚至有媒體取 “腦癱小孩小區內身亡，兇手又是……？”這樣的標題，暗示親生父母為兇手的事實。
人倫悲劇循環出現，促使 “腦癱”二字再次重回讀者視野面前。腦癱早已不再是稀有的病種，據WHO數據顯示，發達國家腦癱發病率多集中在千分之二到千分之2.5之間。我國的發病率為1.8-4。西北偏遠地區可達5.6。腦癱已經成為世界範圍影響兒童健康最嚴重的疾病問題。
▲電影《別離》片段。一名單身母親患絕症擔心死後腦癱兒子無人照料，最終殺死了兒子的故事。
腦癱真的難以治癒嗎？並非如此。腦癱全稱小兒腦性癱瘓（cerebral palsy,CP）是指因種種原因例如母胎病毒感染、早產、難產等所致的非進行性腦損傷。腦癱兒在人們印象中最常見的表現是運動不協調，站立不穩、無法正常吃飯甚至癱瘓在床，同時經常伴有智力低下、癲癇等併發障礙。運動障礙只是腦癱的一種，像考入北大又上哈佛的神童腦癱丁丁就屬於前一種，沒有智力問題。類似的例子還有腦癱詩人餘秀華，她也屬於輕微腦癱而沒有智力缺失。還有剩下將近三分之一的腦癱兒會伴隨智力殘疾，即智障。
▲《面對面》採訪丁丁母親片段。在鄒翃燕眼中，丁丁只是比別人慢一點的普通孩子。
腦癱雖然是一種無法單純靠常規藥物或手術就能治癒的疾病，但是如能依靠長期康復訓練，也能讓孩子在成長過程中迴歸正常。腦癱治療的公認原則為：早發現、早診斷早治療。手術可以解決例如手腳畸形的問題，但是隻能作為輔助手段，而不能代替康復訓練。康復訓練通常是不間斷的治療週期，需要前往醫療機構輔助器具進行康復。
我國對於腦癱的治療主要依靠醫療機構，缺乏社會整體支持。對比英美國家，對於腦癱的治療早已超出了醫療康復的範疇，融合教育發展、社區服務、社會支持等途徑有機的結合起來，甚至於後續發展的職業內容都涵蓋其中，建立起了一套系統的康復體系。
▲正在進行康復訓練的腦癱患兒
1、一個腦癱兒每年需十萬醫藥費，醫保只能少部分報銷
對於許多貧困家庭而言，醫保的補貼根本不能解決孩子在迴歸社會過程中的第一道難關。更不用說後續的上學、就業、社會歧視等種種問題。
瀋陽市兒童醫院，來自康平縣小城子鎮蘭州村的王豔華在這裡一住就是半年多，兩口子已經為腦癱兒子劉新花費了好幾萬。“在這裡呆一天就是有一線希望，放棄了就沒希望了。”劉新的醫療康復包括藥物、手術等常規手段，也包括長期的康復訓練。其中需要注射的神經因子大約300左右一支；肉毒素的費用按部位收取，一般是一個部位上千；手術主要有：FSPR手術、肢體矯形手術等等，一臺手術花費在3萬左右。
▲陝西西安。9歲的楊硯希出生就患有腦癱和先天性白內障，遭父母放棄，一直被外婆王亞麗照顧，並培養他唱歌，目前已花費兩百萬，治好了腦癱，眼睛仍在治療。
在比較有名的兒童醫院，一天的康復訓練的支出大約為400—500元人民幣，以一個月治療22個工作日計算，每月消耗上萬元，程度較輕微的則至少在5000元左右。按月均5000來算，加之手術、神經因子和肉毒素等，一年的費用可達10萬。
不是有醫保嗎？王豔華一開始聽到腦癱納入醫保的消息，她激動壞了。可是後來一結賬才發現並不樂觀。劉新的醫藥費這一次結賬共花了25640元，其中能報銷的只有4項，大量的康復訓練費用不在報銷之列。根據醫保政策，在報銷範圍內的其中70%由統籌支付，其餘30%由個人支付。而不在報銷範圍內的，例如運動療法6042元、按摩5390元、直流電治療3040元等“大頭”項目都屬個人自費，也就是說，即使有了醫保，僅這次結賬，王豔華還需支付醫藥費一萬多元。
▲輕微腦癱患兒基本與正常兒無異
在農村地區，上千塊的病就能讓一個家庭頭疼，更不必說一次結賬就一萬多。對於許多貧困家庭而言，醫保的補貼根本不能解決孩子在迴歸社會過程中的第一道康復的難關。
像劉新的病情，至少還需要一年半的不間斷治療，也就是說他們還有近十萬元的醫藥費需要支付。關鍵在於腦癱治療中的按摩、功能訓練等許多項目和一些用藥都沒有列入醫保報銷範圍之內。這也是為什麼很多腦癱家庭直接放棄治療，孩子的學習功能越來越退化，最後像養癱瘓一樣養孩子在家裡，大門不出，直至養不動了就殺死孩子的直接原因。
在發達國家，醫療-家庭-社會鏈式康復模式是常見的治療方式。而在我國，醫療機構幾乎是腦癱兒童康復的唯一場所。據2013 年對北京、廣西、河南等8 省市腦癱防治狀況的調查結果顯示，腦癱兒童得到綜合醫院、婦嬰醫院及兒童醫院的比例分別是40.05%、26.62%、23.26%，而殘聯繫統康復機構和社區診所只佔到了1.44%和1.92%。醫院仍是我國腦癱兒童診治的主要場所。
由於只能在醫療機構選擇救助，缺乏社會組織和社區的參與，照顧腦癱兒的責任便只落在了家庭這個小單元上。南京溺亡女童自生下來，家裡人便牽著她從南京跑到上海兒童醫院，被醫生告知：想一蹴而就治好不可能，需要長期的康復訓練。路途跋涉來回跑了半年也不見起色，這家人就放棄了。
▲調皮愛搞怪的小女孩Rosie是一名唐氏綜合徵患者，出生後不久就被遺棄，被一對美國夫婦領養。
安徽被父親掐死的12歲女童生活完全不能自理，坐都坐不住、吃飯喂流食，孩子父親是修理工，母親在超市打工，白天奶奶照顧，父母下班後奶奶趕緊去做鐘點工，這樣接力式養活照料這個孩子。剛開始到處跑治療花了十幾萬，無疾而終。後來父親被傳因壓力太大導致患上妄想症，才失手殺死了自己的女兒。
兩個悲劇的例子都是一樣的治療路徑：跑醫院——花光積蓄——放棄治療養在家裡——走投無路。兩個家庭比較極端，都曾經沒有接受過任何社區康復、地方殘聯、公益組織等的救助。而在美國，腦癱患兒治療的社區康復中心大都是由政府出資的基金會主持的。
在國外已經普及的社區康復模式，在我國幾乎形同虛設。我國在普及社區衛生服務的同時，也開設了康復治療室。但是由於基本淪為虛設，大都因為缺乏專業人員的指導，開放時間較短等原因。發達國家康復治療師在人口中的比例，美國大約60 名治療師/10 萬人口，日本大約30 名治療師/10 萬人口，而我國目前大約1 名治療師/10萬人口，兒童康復治療師的比例更低。
據研究顯示，僅有37.77%的腦癱家庭接受了社區服務。基本所有的重擔都落在家庭身上，社區康復沒有起到作為醫療機構康復的補充作用。
▲美國德克薩斯州的一名叫裡德-科塔裡克的男孩，被診斷患有腦癱症，雙腿不聽使喚的他喜愛跑步，過完5歲生日的裡德參加了感恩節一英里（約合1.61公里）的跑步比賽，並且順利完賽。
3、只限於醫療康復，缺乏全社會的支持體系
我國對於腦癱的治療模式明顯存在對醫療康復的過度依賴，把醫療康復等同於全面康復，缺乏對腦癱兒後續成長中的心理問題、就業能一系列問題。
學齡後腦癱兒童上學是最大的問題。知乎上有人分享自己8歲輕度腦癱的妹妹上學的坎坷經歷：去特殊教育學校，家裡人不甘心，這意味著她無法再納入正常孩子的成長軌道， 去了正常學校，結果被老師調到最後一排。
後來家裡人還是把她轉到了特殊學校。事實上，孩子從學齡期就開始被普通幼兒園頻頻拒之門外，即便入學，等待腦癱患兒的更多是學校的勸退和各種歧視。
“諮詢幼兒園的老師，雖未明說，只說到年齡會看孩子的具體情況，但話裡話外能聽出想入園很難。”
在美國，腦癱患兒上公立學校全部免費，而且公立學校不得拒收。並且出於人道主義和社會的平權訴求，近年來也有越來越多的輕度殘障兒童被送入普通學校就讀，讓他們獲得一個與正常小朋友一樣的成長壞境。特殊學前教育在美國90%都是民辦機構即NPO在做，由政府為他們提供住房場所，也可申請項目基金，由“政府購買服務”。美國新澤西州一個智障兒，因成本開銷大，其家庭會每年享有聯邦教育金4萬美元。
▲在美國，6歲至18歲的義務教育階段，腦癱患兒上公立學校全部免費，而且公立學校不得拒收
而中國的選擇權在社會、學校可以隨意拒收，而家長一點轍沒有。中國患兒家長不僅要自費請保姆，還要央求學校能接收自己的孩子。
腦癱患兒成長至16歲左右，就會開始職業前培訓。因為這部分人自立很困難，先進行“支持就業”。由社工為其找工作崗位，幫助僱傭者適應、瞭解其人，為該人進行崗位培訓。其後是“福利工廠”：由政府兜底的純屬社會福利事業的工廠。任何腦癱、自閉症人，每個福利工廠接收一個學員的殘障補貼是每月900美元，讓每個人享有日間活動時間，在裡面學做聖誕卡、掛曆、栽種子等。
4、美國、日本等國家是如何照料腦癱兒的
發達國家已經打破醫療康復的侷限性，將醫療政策保障、融合教育發展、社區服務、社會支持等途徑有機的結合起來，甚至於後續發展的職業康內容都涵蓋其中，建立起了一套系統的康復體系。
Abigail和Jennifer是美國一對家庭從中國領養的腦癱孤兒。她們來自同一所孤兒院，分別是6歲和7歲。父親 Randi 表示腦癱在美國已經是很常見的疾病，他們有信心養好這兩個孩子。
▲Abigail
美國是中國棄嬰最大的海外收養國。根據領事事務局的數據，從1999年到2016年，美國家庭共收養了26.7萬名外國孤兒，其中7.8萬名是中國孤兒，佔總數的三成。
▲1997-2017美國民間收養中國兒童數字統計
“和腦癱兒一起生活意味著長期持續的康復，我們很幸運能夠把孩子同時送去同一個診所。”這樣節省了他們不少時間。一週前往康復中心兩次，康復中心不僅包括物理康復，還會訓練孩子演講能力、職業規劃等，是一個全方位的康復中心。每個孩子都有自己的康復師。
Jennifer在孤兒院時期還一直坐著輪椅，但是在康復師的幫助下她已經站了起來。
▲Jennifer
在美國，正在工作的公民每月都要上繳Medicare，相當於美國的社保。而對於腦癱及其他重度殘疾的兒童來說，他們從出生即自動享受Medicare，由全體納稅人共同為他們的醫療買單。等殘障兒童長大後，撫養責任便不再歸屬於父母，而是有專門的群體保護負責，與殘障成年人管理並行的還有福利公寓和福利工廠，保障每一個殘障人士的社會功能的實現。
在這種體系下，孩子的家庭能少去很多苦惱，更能專注在如何為孩子提供更好的治療上。“養別人家的殘疾孩子”在中國像天方夜譚，但是在醫療體系和社會各方整體支持的美國人來看，是自然不過的事情。就像兩個腦癱女兒的父親Randi所說：
“Our girls are individuals who are so much more than their CP diagnosis. A loving family, proper therapy, and in Jen's case medical equipment and medication have changed their lives. Cerebral palsy really isn't so scary.”
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