尊嚴死亡:昆蘭訴訟案始末

尊严死亡:昆兰诉讼案始末

尊严死亡:昆兰诉讼案始末

女孩兒成為植物人

20世紀70年代的美國,卡倫·安·昆蘭是一位21歲的女孩兒,如同那個年代的年輕人,叛逆、反權威、崇尚新潮的生活方式,卡倫的父母都是虔誠的天主教徒,懷著對上帝的謙卑,過著傳統且刻板的生活。

卡倫·安·昆蘭是美國嬰兒潮的一員,在其成長的時代,世界正處於莫名的躁動中,一方面,東西方社會鐵幕和美蘇冷戰;另一方面,美國由於越戰的失敗,反戰民眾和政府嚴重對立,嬉皮士文化及世界末日情緒盛行,在核爆的威力足以將地球粉碎數千次的壓抑現實中,及時行樂的思潮盛行。年輕人不再相信父輩的說教和政府的威權,代際文化的衝突如此明顯,以致卡倫·昆蘭在成年之後即從家中搬出,和同齡朋友們居住在一起,酗酒、藥物濫用。

一日,昆蘭夫婦接到醫院電話,說是卡倫因為突發性暈厥而被送到醫院,可以知道的是卡倫在醉酒狀態下吃了安眠藥,藥物與酒精的衝突使她失去知覺,室友發現後報了警。救護車將卡倫送到醫院後,醫生施行了心肺復甦術,但已經遲了,長時間缺氧使卡倫的腦部受到損害,醫學上稱卡倫的狀況為“持續性植物狀態”,甦醒的可能性極小,病人可以在機器的幫助下,維持生命體徵的存續。

在殘酷的事實面前,除了祈禱和堅強面對,昆蘭夫婦別無選擇。但在之後一年多的時間中,昆蘭夫婦越發絕望,卡倫始終沒有甦醒的任何跡象,身體的各項機能在萎縮退化。醫生告訴他們,病人甦醒的可能性基本趨零,即使萬幸甦醒,病人的生活也無法自理。另外,在昆蘭一家居住的新澤西州,腦死亡的理念尚未被立法機構認同,所以卡倫仍然是一位有著完整民事權利的大活人。由於卡倫系成年人,成為無民事行為能力的植物人屬突發性事件,所以,如果昆蘭夫婦希望成為卡倫的法定監護人,還必須向法庭申請並由法官指定。

面對死亡的態度

當時即使最樂觀的估計是卡倫醒不過來了,但醫生安慰昆蘭夫婦,卡倫也死不了,雖然沒有自主呼吸的意識,但醫生切開卡倫的喉管,將機器的管子直接插入卡倫的氣管,強迫她的肺部進行呼吸,昏迷中的卡倫,身體就隨著這臺機器的節奏,每隔幾秒鐘起伏一次,至於營養,不用擔心,可以通過鼻飼將流狀食物注入食管或胃中。

總之,只要吊著一口氣,希望總歸是在的,至少昆蘭夫婦是這樣想的。之後的幾年,女孩兒一直生活在醫院的病床上,其父母陪伴照護,但逐漸地,昆蘭夫婦開始思考一個問題,如卡倫這樣的狀態,是有尊嚴地告別世界,還是如“活死人”一般活著;如果卡倫有思考能力、有選擇權,她會做出怎樣的選擇?

但時間越久,困惑也逐漸彌散,如此“半死不活”躺在病床上,身上纏繞著各種各樣的儀器管子,真的是女兒所需要的麼?而且植物人就不會感覺到痛苦麼?醫學上,女兒處於無知覺狀態,但植物人還是有睡著與醒著的知覺循環,醒著時,病人頭部會無意識地擺動,嘴巴張開呈嘶吼狀,臉部肌肉扭曲。病人痛楚傳導到陪護者身上,正如女孩兒母親朱莉亞告訴醫生:“感覺到女兒的靈魂被囚禁在牢房中,天天吶喊,世界卻聽不見,也無力打破牆壁的禁錮;外面的人千呼萬喚,卻也幫不上忙。”囚房,就是女孩兒的皮囊或者說是軀殼。這時,昆蘭夫婦的痛楚已經不是在對女兒甦醒的絕望等待中,而在於必須做出決定:是否應該放手,撤掉女兒身上的維生系統,讓她有尊嚴地死去。

這是個艱難的決定。昆蘭夫婦家境富裕,醫療費用並不是問題。關鍵點在於其父母意識到,以現代醫學技術強行維繫一個不可能逆轉的病人,女兒的生命毫無質量可言,這是否明智和道德,是否遵從了上帝的旨意。

在請教律師、倫理學家和牧師之後,昆蘭夫婦突然間明白,女兒已然離去,正如生命中的春華秋實、聚散離合、循環往復。作為一名虔誠的天主教徒,機器維生已經破壞了生老病死的自然規律,成為阻卻卡倫迴歸上帝懷抱的障礙。於是,他們向醫生建議,撤離病人的呼吸機,一切順其自然。

昆蘭夫婦向醫院明確表達了自己的意願,並簽署了相關的法律文件。意外的是,負責治療的莫爾斯醫生拒絕撤除病人的呼吸機,在他看來,應該如何治療,醫生說了算,就算是患者的法定監護人,甚至患者醒過來,醫療方案的最終決定權仍然在醫生手中,這是行業規矩。也就是說,病人進了醫院,某個意義上就和醫院簽訂了“生死契約”,和醫生“以命相托”,就應當無條件地相信醫生的仁心及醫術。如果這種信任被打破,治療將無法繼續,患者可以選擇轉院或變更醫生,但委託關係未解除,關於什麼是最佳治療方案,應該做出怎樣的選擇,仍然應當是醫生說了算,就這麼簡單。

昆蘭夫婦可不這樣認為。於是,訴訟開始了。

訴訟引起了媒體的關注,也引發了社會各層面的廣泛討論,借用互聯網時代的語言,昏迷的女孩兒突然成為一個網紅、一個焦點人物。不同的價值觀、不同的宗教信仰、不同的職位站位,都可以表達不同的觀點。人們廣泛討論,或同情女孩兒父母,或認同醫生觀點,其核心問題是:採用怎樣的治療方式,誰說了算,是醫生還是患者或其法定監護人?

一場革命開始了。稱之為“革命”,是因為昆蘭夫婦在無意中引爆了一個在醫療界一直被認為是“行規或者說是約定俗成、不容置疑的規則”,那就是“病人的最終治療方案”,最終是由誰說了算的問題。

昆蘭夫婦無意挑戰權威,也無意改變世界現有的規則,他們只是真誠善良地希望,女兒能夠擺脫呼吸機的束縛,坦然面對死亡。而莫爾斯醫生也不是不近人情,在作為醫生的他看來,撤除呼吸機意味著宣告卡倫的死亡,那和謀殺有什麼區別?即使法律不追究他的責任,內心的良知也是一道繞不過去的坎兒,所以他認為,維持現狀對卡倫而言是最好的選擇,再者什麼是最好的醫療,只有醫生最有發言權。

觀念的對峙使得問題無解,陷入僵局。還好,美國人對於衝突,除上街遊行示威外,另一個方式就是讓法官作出判決。有句老話,美國的許多革命,不是靠暴動或街壘戰來表達意願,而是在法庭上進行,言辭交鋒,意見被充分表達,法院的許多里程碑式的判決,成為社會觀念革命和制度變革的契機。

一審判決醫院方獲勝,法官在判決書中指出:“在其他幾個州被立法認同的腦死亡概念,在新澤西州並未成為法律,所以病人從醫學概念上仍然活著,如果撤除呼吸機,等同於以安樂死的手段終結病人生命,這是不能接受的。”法官認為:“社會的道德良心已經託付給醫生,如同卡倫情境生死攸關的問題,應交由醫生決定。”法官在判決中拒絕賦予昆蘭夫婦對女兒的監護權,理由是他們決意移除呼吸機的立場,可能損害到被監護人的權益。

昆蘭夫婦決定將訴訟進行到底。案件上訴到新澤西州最高法院,在法庭辯論中,原告律師認為,醫生不應該是醫療方案的最終決定者,他所能做的,是將患者所面臨處境和當前醫療技術所能夠提供的治療方案,如實告訴患者,由患者自己而不是醫生做治療方案的最後決定,如果患者系無民事行為能力人或限制行為能力人,那麼,應該由其法定監護人或患者在清醒狀態下以公證方法指定的意定監護人,行使決定權。

兩個月後,新澤西州最高法院作出了判決,判決首先推翻了原判禁止約瑟夫·昆蘭作為卡倫的監護人的決定,認為親屬對患者的意圖具有外人不可替代的判斷地位,認為他們最能夠了解患者的真實願望。其次,判決認為,無論是如何強調醫生與患者之間的信任關係,醫生畢竟無法取代病人或病人近親屬,也不適宜替代病人作最終決定,患者或其家屬應當在充分知情的情況下,自主選擇治療方案,就本案而言,如果卡倫的父母認為撤除呼吸機是一個正確的選擇,那麼,法律將認為他們應當擁有這個權利。當然,如果卡倫的主治醫生認為家屬的決定違反其職業倫理觀念,拒絕配合,也不宜強制,折中的解決方案,病人可以轉院,或要求更換醫生繼續治療。

法庭判決後,莫爾斯醫生遵守患者家屬意願,撤除了呼吸機,但生命確實是奇蹟的創造者,卡倫竟然能夠自主呼吸了,生命在深度昏迷中維繫了十年,最後死亡的原因是肺炎。自始至終,卡倫沒能甦醒,死亡時,瘦得渾身只剩下皮包骨架。

正是卡倫訴訟案,通過司法判決確立了“病人自主決定”的原則,開始了醫療界“患者賦權”的革命,醫療方案不再是醫生說了算,而必須更多地徵求患者或其親屬的意見。在決策過程中,醫生應當為患者的決定權提供決策輔導,包括充分釋明患者的病情,說明各種治療方案的利弊及其可能存在的風險。病人對於治療過程,享有充分知情權;對於治療方案,有最終選擇權;患者有權拒絕使用呼吸機等人工維生手段,拒絕過度治療。自然人可以在健康的時候,以公證方式記錄下對治療方案的選擇態度,包括明確拒絕任何情況下維生系統的使用,指定意定監護人,意定監護人不一定是自己的近親屬,可以是任何有完全民事行為能力的人,可以是經常和你下棋的老王,和你在哲學問題上抬槓的老李,選擇他們,是你的權利,是你的自由,因為他們或許不是你的親屬,但生死相托,因為你認為他們更懂你,更能準確理解你的意圖,可以幫助你在無民事行為或限制民事行為能力的情況下,作出最符合你心意的決定。這些當事人預囑,都將如實地被記錄在當事人的醫療檔案中,規定情況發生後,相關預囑文件將被打開閱讀,並遵照執行。

卡倫訴訟案給美國社會帶來的另一個變化是,人們突然發現,如果死亡不可避免,那麼,與人工維生的無效治療相比,醫學或許應更多關注於病人在死亡前精神世界的平和安寧,利用科學減輕他們在生命旅程最後階段的肉體痛楚,讓他們心靈安怡,心平氣和地和世界告別、和親人吻別;簽署必要的法律文件,處理好身後諸事。畢竟,死亡不可避免,生命的過程,原本就是一場向死而生的逆旅,每一個生命,都是一本書,出生是封面,死亡是封底,內容則是生命的體驗,由個人創作書寫。

於是,“臨終關懷”的理念被提出來。“臨終關懷”並非是一種治癒療法,更類似於一種醫療護理,在臨終關懷階段,醫院尊重患者的選擇,不再使用積極但帶來許多痛苦且無法逆轉病人死亡走向的治療方式,而將重心轉向通過護理和藥物使用,減少病人的痛楚和其他不良的生理症狀,同時關注於病人的精神需求,以親情護理、宗教關懷,幫助病人平靜地接受死亡即將來臨的事實,由內心恐懼轉為平靜。在臨終關懷醫院中,醫生已經不再是主角,護理和心理關愛是主要內容,許多宗教人士和社會義工也參與臨終關懷工作。

1980年4月15日,當地一家養老院轉型為臨終關懷醫院,取名為“卡倫·安·昆蘭臨終安養院”,這對昆蘭夫婦是一份慰藉,對卡倫或許也是最好的紀念方式。

尊嚴死亡並不是安樂死

在這裡,我們有必要說明一下“安樂死”與“尊嚴死亡”的區別,所謂安樂死,是指病人處於現有醫學無法治癒且精神、肉體極端痛苦的狀態下,病人自願請求以人道主義的方式幫助其死亡;而“尊嚴死亡”是患者在其意志清醒時,可預留經公證的遺囑,明確拒絕使用“呼吸機”“體外心肺循環機”等維生機器,選擇更順應自然的治療方式,當死亡不可避免時,選擇有尊嚴地離開。

二者的區別在於,同樣是在治療無望的狀態下,“安樂死”是採用積極幫助的方式,促使患者死亡,比如給患者注射氰化物,而“尊嚴死亡”則是拒絕無意義的治療和無質量的生態狀態,拒絕在生命即將離去時,使用維生機器強行挽留。或者說,“安樂死”是需要有人幫助推一把。而“尊嚴死亡”則是:“你用不著推我,但我同時也希望你不要強行拉住我,用科技把病人困在求康復不可得、求死卻也不可得的兩難狀態,以高額支出的醫療費用,強行維繫低質量的生命存在。最合適的選擇,是讓生命自然狀態下行走,能留則留,不能留則陪伴其從容走完生命最後的旅程。”

安樂死作為一個社會命題,在道德層面、宗教層面、法律層面已經討論了近百年,但誰也沒辦法說服誰,最後只能是法律說了算,世界上第一個通過安樂死立法的國家是荷蘭,美國的一些州也通過相關的法律,立法要求安樂死必須在嚴格的法律程序上施行。於是,就出現了這樣一種格局:世界上,許多人同意並努力推進安樂死合法化,有醫生、有律師、有患者家屬,也有人強烈反對安樂死,直接斥之為“合意謀殺”。在現實生活中,一些醫生或家屬經不起患者的苦苦哀求,協助其安樂死,卻被以“故意殺人罪”起訴並處以刑罰。

相對而言,尊嚴死亡(也有人稱之為“消極安樂死”)因為沒有實施主動的干預或介入行為,而容易為世人所接受,臨終安養醫院的設立,一是將珍貴的醫療資源騰讓出來,不浪費在無效治療上,讓醫生們專注於有意義的診療與救治活動;二是提升了病人在最後階段的生命質量,比如陪護,為安養者舉辦生前告別會,與生前好友會面,敘舊話別,互道珍重;幫助安養者實現塵世未了心願,安頓諸事,等等。總之,死之前,別為了多活幾天,讓治療把自己折騰得形容枯槁;面對死神,點頭笑笑,有尊嚴地轉身離去,天空杳無痕跡,鳥兒卻已飛過。

2002年,法國議會通過患者權利的相關法案,法案明確指出“患者應當被視為關注的焦點、法律的重心;我們要從以醫務人員為中心的體制轉向以患者導向的體制”。奧地利在2006年,德國在2009年,分別制定了病人自主權利的相關立法。2016年1月,中國臺灣地區立法通過《病人自主權利法》,這是亞洲第一部以病人自主權利為核心的法律。


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