18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!

近些天,一位託養在濟南聖愛幸福家園養老公寓的自閉症青年廣振引起了家長們密切的關注。

年僅21歲的他,沒有待在家人身邊,也沒有送去專門的心智障礙者託養機構,而是在養老院,與18位平均年齡已經70歲的老爺爺老奶奶們生活在一起。

養老院的廣芳院長告訴“大米和小米”,廣振是2015年就來到了養老院,性情溫和的他與老人們相處地十分愉快,她也在給廣振做一些生活自理的訓練,廣振學會了購物、還做起了養老院的小小服務員。

為什麼這麼年輕的廣振會被託養到養老院?他是否還有其他選擇?帶著疑問,大米和小米聯繫了廣振的媽媽,在向她瞭解原因的同時,也牽出一段感人至深的兄妹故事——

趁著你我還有力氣

為孩子爭取一個更好的明天

口述 / 廣振媽媽

這些天,我把21歲的自閉症兒子送進養老院後,有感動、有讚賞、當然還有質疑,其實,送廣振去養老院的無奈與辛酸恐怕只有經歷的人才明白。但我想說的是,我所有的目的,作為一個心智障礙孩子的家長,是希望我們還有些力氣的時候,為孩子爭取一個更好的明天。

如果有條件

我也會把自己的孩子留在身邊

廣振出生於1997年,3歲還不會說話,沒有目光對視,行為刻板的他被濟南兒醫院確診為自閉症。當時我和爸爸無論如何都不相信這是一個無法治癒的疾病,於是帶著廣振四處求醫、到處進行康復訓練,幾乎把整個家都虧空了。

在廣振10歲那年,我們覺得再也不能這樣下去了,於是重新燃起了生二胎的想法,我一開始是不敢的,但爸爸拍著胸脯說:“賭一把,賭贏了就是希望,就是改變,輸了我們就什麼都不幹,開個機構帶孩子。”在爸爸的堅持和鼓勵下,2007年,年近40的我生下了一個活潑可愛的女兒。

18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!

相差10歲的哥哥與妹妹

當時爸爸要賺錢維持家用,老人又年事已高,我一個人同時帶兩個孩子,忙得白天腳不沾地,夜裡從沒有12點之前睡覺,有時候臉都顧不上洗就累倒在床。這樣的狀態妹妹在兩歲時,已經難以為繼了,我的身體徹底被累垮,隨時都可能倒下。

因為妹妹還太小,我們只能忍痛將廣振送去託養機構,第一次我們為他選擇的是省內的一家託養機構,離家很遠,我們隔好長一段時間才能去看他,每次我們離開時廣振都會大哭,我們也心如刀絞。但因為無處可去,廣振那裡一待就是5年。

2015年,在朋友的介紹下我們把廣振送去了聖愛幸福家園(養老院),其實一開始我是不想送去的,因為專業的機構都不滿意,養老院怎麼可能照顧好呢?但後來聽說那裡有接收心智障礙者的先例,加之離家更近了,看望和接回家都方便,於是打算試試。

這一試就是兩年,廣振在那裡與老人們相處地很融洽,還能經常幫助行動不便的老人做點小事,同時廣芳院長還帶他做一些購物之類的居家訓練。其實當時廣振一去那裡我們就感覺到不一樣了,心情變好了,很平和很踏實,人也長胖了,情願在那待著,再也不會鬧著跟我們回家了。

當然,就像很多人會質疑這種做法一樣,對於廣振,這不是最好的安排,也不是長久之計,但綜合目前孩子的情況和我們家庭的情況來看,其實已經沒有更好的選擇了。一直辭職在家的我要肩負照顧四個80歲的老人的責任,還有妹妹的功課學業,加之因為奶奶眼盲耳聾與廣振同住擔心出意外,所以不得不維持現狀。

18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!

廣振在養老院為行動不便的老人們端飯

照顧哥哥

是她與生俱來的使命

說起妹妹,她的到來讓整個家庭第一次感受真正的天倫之樂,這或許是在哥哥身上付出多少都得不到的。妹妹讓我感受到了生命的奇妙,她會呀呀學語,會主動和你互動,到了一定的年齡,你感覺沒怎麼教,她就全會了。妹妹的到來,我才真正感受到為人母的幸福。

一開始我們也想過讓妹妹來照顧哥哥,這是她來到這個家庭與生俱來的使命,但這個照顧並不是給哥哥做保姆,而是給哥哥做監護人,像我一樣為群體做一些事情。

而妹妹真的不負期望,在我們的引導下,她經常跟著我去參加家長組織的一些活動,還和家長組織的其他三位二寶組成“星星手足部”,一起參加組織裡的義賣演出活動。

那天她看到電視裡在播哥哥的新聞,還一直說覺得哥哥好棒呀,很為哥哥感到自豪。

18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!

妹妹在“星星手足部”,參加組織裡的義賣演出活動

她說:

我就是想讓他們知道,

我有一個自閉症哥哥!

更讓我感到驚喜的是妹妹四年級時寫下的一篇關於哥哥的作文,當時源於這樣一件事情:

一天,妹妹和身邊的小夥伴談起了兄弟姐妹這個話題,妹妹說:“我有一個哥哥。”其他小夥伴就問:“你哥哥大你多少,是不是在上大學呀?”妹妹就實誠地回答說:“沒有,因為我哥哥有自閉症。”小朋友們都好奇問什麼是自閉症,於是妹妹就一五一十的和小夥伴們說自閉症是怎麼回事,然後說哥哥在家時有哪些表現……

一個小朋友聽了就笑,然後說:“這哪是什麼自閉症呀,不就是傻*症嗎!”這個小朋友笑了之後還和班裡的其他同學說,於是其他人都跑過來問妹妹:“聽說你哥哥有傻*症?”這可把妹妹氣得呀,又委屈又難過,但是一直沒有和我說。

幾天後,老師佈置了一篇題為“人間真情”的作文,妹妹就把關於哥哥的這件事寫了出來,還得到全班的最高分,老師還問妹妹可不可以作為範文在全班朗讀,妹妹說可以,我就是想讓別人知道我有一個自閉症哥哥。

下面便是妹妹的作文原文:

人間真情,我的哥哥

人間真情是各種各樣的感情,但是還有一種真情就是我們家的這種感情了。

我的家庭,有一些特別。我有一個哥哥已經二十歲了,但如今卻住在心智障礙者機構。媽媽告訴我,在她和爸爸得知哥哥患有終身殘疾的一種心理障礙疾病——自閉症的時候,整片心都碎了。

當這個病魔捆綁哥哥十年時,媽媽意外懷上了我,這對他們來說便有了一點希望。但那時媽媽已經三十八歲了,爸爸也有四十歲了,他們自然有些怕這個新的“天使”也會變成被心理病纏繞的“惡魔”。但最後他們選擇生下我,雖然他們做出了長時間的選擇。

哥哥只有過年才回來,所以在他回來的這段時間裡,我就要讓出父母的愛和一些場地。

首先我就要讓出餐桌,因為哥哥一吃東西便弄得到處都是飯粒,但我不怨他,他心裡也不想這樣。每當這時我就勸自己:哥哥在外面吃的飯不好,應該讓他回家多吃些;

一外出或者吃飯活動時,爸爸媽媽首先會顧哥哥,就會“冷落”我,但是每當這時我就勸自己:哥哥也是爸爸媽媽的孩子,他應該得到父母的愛;

每當外出遊玩時看著哥哥抓小朋友的辮子,亂動大人的東西,聽見人們不停的罵哥哥,媽媽不停的說對不起時,我的心更是泛起了一陣痛,此時我巴不得衝上前去和那些人解釋。

但是他們看見哥哥的樣子,一點也不像有什麼病的人,就會責備爸爸媽媽把他寵壞了。

這一種真情,就是特別的兄妹感情。我相信,在不久的將來,這一種愛的真情能夠感化這病魔。

其實,我是在數天之後才得知妹妹這個作文事件,我當時非常吃驚小小的她竟然可以化解這個壓力,而且還採用公佈於眾的方式去勇敢地面對,她真的很堅強。

廣振的未來

我該讓妹妹來承擔嗎?

把廣振送進養老院,是無奈之舉,而我也在憂心,養老院現階段適合我的孩子,但廣振也不可能在養老院待一輩子。在廣振之前,這家養老院就曾接受過4個心智障礙的孩子,後面都送到了其他機構。

我還是和所有大齡心智障礙家長一樣,面臨“等我們走了,孩子怎麼辦”的問題,因為目前能夠承擔心智障礙者託養服務的機構少之又少,且看護費用昂貴。

或許和部分家庭不一樣的是,廣振還有一個妹妹。有一個自閉症的手足,她繞不開也躲不開,那只有面對,因為妹妹,我成為了二胎的堅定支持者。

常常聽到有人說:“這麼大的一個負擔(有障礙的孩子)交給另一個孩子去承受,太不公平了。”

但我並不這麼認為,如果自己生下的,血脈相連的手足來照顧他都不公平,那誰來照顧他公平?誰是應該照顧他的?既然出生在這個家庭,身為二胎,是有這個與生俱來的使命的。

當然,我希望政府在推進大齡心智障礙群體相關服務政策可以加快腳步,因為無論是否有手足,我們都需要全社會來共同減輕家庭的負擔,這樣也給心智障礙孩子雙重保障。

18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!

“哥哥,你要乖哦~”

編後記

這是年輕的編輯們自主採寫的選題,但是看完整個採訪,他並不是被遺棄,他依然有愛他的父母和妹妹,整個文章寫得很溫情,可我還是難以掩飾我的心酸。

這不該是廣振的選擇,也不該是值得更多像廣振一樣的自閉症少年們的家庭所效仿的選擇。

就在今天上午,在美國探親的鄒小兵教授還特意對我說:“看到了你們寫美國接納自閉症孩子的文章,但不要老覺得美國是好的,美國的自閉症人士情況也不盡如意。”

他給我發來一組數據:在美國,過去五年有五百五十障礙兒童,含自閉症,被親人殺害。1367名自閉症人士死亡,平均死亡年齡36歲。

我不知道中國的自閉症人士生存數據。恐怕也沒有人去做這樣的統計數據。尤其是那些重、典、低大孩子。廣振尚且算是幸福的“歸宿”,其他的大齡自閉症孩子又在哪裡? 我們又該一起努力給他們一個怎麼樣的未來?

這是父母們,也是全社會應該回答的思考題。

大米 2018.7.1晚

-完-

採訪 | 噹噹 整理排版 | 春桃 圖源 | 網絡


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