前段時間，在文章如果田惠萍去了，楊弢怎麼辦，去哪裡？中，田惠萍的接班人，星星雨現任執行主任孫忠凱在談起楊弢（自閉症人士，田惠萍的兒子）時，說了這樣一段話：
“我也一直在想未來怎麼去幫楊弢？怎麼把田惠萍老師交代的這件事情做好？當然也不僅於此，我希望能給楊弢一個他想要的人生，想要的快樂。
我也很難判斷他快不快樂，有時候他其實很難，難在他沒法發洩，哪怕有一個運動，他自己去打，去鬧，有一個發洩的渠道。”
這或許是每一個陪伴在自閉症孩子身邊的人們都在探尋的問題：“他們在想些什麼？”“什麼是他們真正需要的？”
今天，來自美國的獲獎作家，同樣也是多動症和自閉症孩子母親的埃倫·諾博姆將站在自閉症孩子的角度，來說說他們最想要父母知道的十件事——
每個自閉症孩子都希望你知道以下十件事
本文翻譯自美國自閉症之聲
患有自閉症的孩子可能看起來並無異樣，但他的行為卻時常讓人感到困惑，並且難以對付，甚至對於一生投身於此項研究的人來說也是如此。
自閉症曾經被稱為“無法治癒的疾病”，但這種觀念隨著知識和了解的增加已經逐漸崩潰。每天，自閉症患者都會告訴我們，他們可以克服，彌補和處理許多自閉症最具挑戰性的特徵。
自閉症是一種複雜的疾病，但就本文而言，我們將其無數的特徵提煉為四個基本方面：
感官處理挑戰
言語/語言延遲和損傷
難以捉摸的社交互動技能
個人自尊問題
雖然這個四個要素在大多數自閉症孩子身上是最常見的，但請注意自閉症是一種譜系障礙這一事實：
沒有兩個（或十個或二十個）患有自閉症的孩子會完全相同，每個孩子都處於譜系不同的位置上。
同樣每一位父母、教師和看護人也都站在譜系不同的位置上。所以無論是兒童還是成人，每個人都有一套獨特的需求。
但，自閉症孩子都希望父母知道以下十件事：
1 我還只是一個孩子
自閉症只是我的一部分，而不是全部。
你是單一的，還是一個有思想、有感情、有喜好、有想法、有才能和有夢想的人？你是肥胖（超重）的，近視（戴眼鏡）的，還是笨拙（不協調）的？這些是我對你的第一印象，但是你不僅僅是那樣的，不是嗎？
作為成年人，你可以控制如何定義自己。如果你想，你可以挑出一個特徵讓大家知道。
但是我還小，我還在長大，無論你我都不知道我的潛力有多大。如果你只用一個角度看我，你可能就給我設定了一個較低的期望。如果我感覺你不認為我“可以做到”，那我的自然反應將是：“既然如此，為什麼要嘗試？”
2 我的感官不同步
這意味著那些你可能注意不到的景象、聲音、氣味、味道、觸感對我來說，卻是徹頭徹尾的痛苦。我面臨的環境十分惡劣。我可能時常顯得孤僻，好鬥，甚至對你很刻薄，但其實我只是想自我保護。這也是讓我去雜貨鋪簡單地購個物都很痛苦的原因。
我的聽力可能是超急性的：許多人同時嘰嘰喳喳的說話聲，擴音器裡喊著今天的特色菜，音響裡傳來刺耳的音樂聲，登記機嘩嘩的聲音以及咳嗽聲，咖啡研磨機的突突聲，切肉刀發出尖銳的聲音，嬰兒的嚎叫，推車吱吱地作響，熒光燈嗡嗡的叫著……我的大腦無法過濾所有輸入，而且我已經超負荷了！
我的嗅覺可能非常敏感：肉櫃檯上的魚不是很新鮮，站在我們旁邊的那個傢伙今天沒有洗澡，熟食店正在派發試吃香腸，排在我們前面的嬰兒有一個沾了大便的尿布，他們正在第三過道清理尿味的殘局……這一切都讓我想吐。
還有太多東西衝擊我的眼睛！熒光燈不僅太亮，而且還在閃爍，空間似乎在移動，閃爍的光線反彈一切，扭曲了我所看到的東西。太多的東西讓我無法集中注意力（我的大腦可以收窄視覺來補償），天花板上旋轉的風扇，這麼多物體在不停地運動。這些都會影響我站在那裡的感覺，現在我甚至都不知道我的身體在空間中的哪個位置。
3 請區分不會（我選擇不）和不能（我做不到）
很多時候不是我不聽指示，是我無法理解你。
當你從房間對面給我打電話時，我聽到的是“*＆^％$＃@，喬丹。 ＃$％^ *＆^％$＆*。“
與其這樣不如過來找我，讓我注意到，簡單地說：”喬丹，把你的書放在你的桌子上。該去吃午飯了。“
直接告訴我你想讓我做什麼和接下來會發生什麼，讓我更容易遵從。
4 我是一個死板思維者，從字面上理解語言
當你的意思是“停止跑步”的時候，你說：“Hold your horses, cowboy!（不要著急）！”會讓我感到困惑。
當你的意思是“這對你來說很容易”，並且沒有蛋糕的時候，請不要對我說“a piece of cake（小菜一碟）”。
當你說“It’s pouring cats and dogs（傾盆大雨）”時，我會理解成寵物從一個陶罐裡出來，請跟我說“下大雨”就行了。
成語，雙關語，細微差別，推論，隱喻，誹謗和諷刺，這些表達方式會讓我迷失。
5 傾聽我嘗試溝通的所有方式
當我無法描述自己的感受時，我很難告訴你我需要什麼。
在我感到飢餓，沮喪，害怕或困惑的時候，可能我會找不出詞語表達出來。所以請你多關注我的肢體語言，退縮、激動或其他手勢的出現都可能是這些狀況發生的信號。
或者，有時候你可能會聽到我用聽起來像個教授或電影明星的語言來彌補我的不足，喋喋不休地背出遠遠超過了我的發育年齡的單詞或完整的劇本。我已經記住了來周圍世界的這些信息，因為我知道我和別人說話的時候會用到這些，它們可能來自書籍，電視或其他人的演講。
成年人稱它為語言障礙。
我可能並不理解我正在使用的內容或術語，我只知道它會讓我擺脫答覆問題這個困境。
6 想象一下，我是以視覺為導向的
當你教我做一件事的時候，請手把手地展示給我看，而不僅僅是口頭告訴我。並做好多次耐心教導和練習的準備。
視覺支持能幫助我順利地度過一天：減輕了我要記住接下來做什麼事情的壓力，實現各項工作間的平穩過渡，並幫助我管理好時間，滿足你的期望。
有些事情只有我看見了才能學會，因為語言對於我來說就像蒸汽，在我有機會弄懂它們之前，它們就消失了。
我沒有即時處理的技能。視覺上呈現給我的指示和信息能根據我的需要停留很長時間，等我稍後再回來的時候一樣可以看到它們。沒有視覺提示，我會一直感到沮喪，因為我知道我錯過了大量的信息和期望，而我對此無能為力。
7 專注我能做的，而不是我不能做的
和大家一樣，我無法在一個一直讓我感覺自己不夠優秀和需要修復的環境中學習。當我確信我只會受到批評的時候，我就不會嘗試任何新的東西，不管你覺得你的意見多麼有“建設性”。認真尋找，你總會發現我的優點。而且做很多事情並不是只有一種正確方法。
8 幫助我開展一些社交活動
你時常會覺得我好像是不喜歡和其他孩子一起玩，但實際是我根本不知道如何開始對話或加入他們的遊戲。請教我怎麼和別人玩，並且鼓勵其他孩子邀請我一起玩，我會很高興被包括在內的。
在有明確的開始和結束這樣有組織的活動中，我能做得很好。
我不知道如何理解面部表情、肢體語言或他人的情緒，請記得教我。
如果我在艾米麗從滑梯上掉下來的時候笑了，那並不是因為我覺得很好笑，是因為我不知道說什麼好。你可以跟我說說艾米莉的感受，教我怎麼問“你還好嗎？”
9 找到使我崩潰的原因
崩潰和爆發對我來說比你感受到的更可怕。它們的出現是因為我的一種或多種感官進入了超負荷狀態，或者我的社交能力被超過了極限。如果你能搞清楚我的崩潰是為什麼發生的，他們是可以預防的，請記錄好時間、設置、人員和活動，一種應對的模式就可能會出現。
我做的每件事都是交流的一種形式，它會告訴你，當我說不出話的時候，我是如何對周圍發生的事情做出反應的。
我出現一些行為可能有身體上的原因：食物過敏、睡眠問題、胃腸道問題都會影響我的行為，尋找跡象，因為我可能無法告訴你這些事情。
10 無條件地愛我
拋開諸如“如果你願意……”和“為什麼你不能……”這樣的想法，因為你也無法實現父母對你的所有期望，你也不喜歡不斷地被提醒。
我沒有選擇自閉症，但它發生在我身上。沒有你們的支持，我取得成功和獨立成長的機會是渺茫的，而如果有你的支持和指導，這種可能性會比你想象的要大。
我們都需要遵守三個詞：耐心，耐心，耐心。
請把我的自閉症視為一種不同的能力，而不是一種殘疾。回顧過去，你會看到極限，看到我的優點。我可能不擅長眼神交流或交談，但是你有沒有注意到我不撒謊，不會在遊戲中作弊，也不會評價別人？
我相信你，如果沒有你，我可能什麼都不是。請成為我的擁護者，成為我的嚮導，無條件的愛我，然後我們一起看看我能走多遠。
— 完 —
翻譯 | 洋洋 小智 編輯 排版 | 春桃
圖源 | 自網絡
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