大連，走在開闊的大路上可以不斷感受到絲絲微涼的海風撲面而來。陽光很好，蔚藍的天空沒有一絲雲掩蓋，在大連最南端的旅順，順著一個小山坡走到一間磚砌的小平房前，穿過裡面一條漆黑的小巷便能看見一個小院子，這就是嘉璐的家。
院子裡除了晾滿了大人小孩的衣服，還掛著十多條白毛巾。從雜物堆積的走廊走進一側的小房間，隔著一道粉紅色的半透明門簾，嘉璐就躺在炕上。身體過分瘦小讓她的頭顯得很大，臉色異常蒼白，嘴唇倒是好看的粉紅色，而最吸引人的是那雙大眼睛。從走進小屋的那一刻開始，那雙眼睛便緊盯著攝影師不放，卻讀不出眼睛裡包含的到底是什麼情緒，是好奇？還是懼怕？
正當攝影師向前幾步準備靠近她時，她的眼睛突然瞪得很大，轉頭盯住天花板，手腳不約而同地緊縮起來，嘴巴發出了痛苦而含糊的叫喊聲，樣子難受得彷彿有一雙無形的巨手正掐住她細細的脖子不放，璐媽這時立刻衝過來抱住她，把她的頭擺正，嘴裡唸叨著“不抽了，寶貝不抽了……”
大約過了一分鐘，嘉璐終於停止了抽搐，而剛剛在她眼睛中的靈魂彷彿被抽空，眼珠子呆呆地垂在一側，身體也軟了下來。 “沒嚇著你吧？她剛剛癲癇發作了。”璐媽苦澀地笑著。嘉璐本來是個可愛好動的小女孩，小時候什麼都愛捅一捅，大人做什麼她也跟著去做，活潑得璐媽都懷疑她有多動症了。只是從小就說話不流利，說一句話要分幾次來表達，走路也很容易摔倒。
在嘉璐六個月大的時候，璐媽就發現這個孩子脾臟處有硬塊。但因為當時家裡經濟比較緊張，也覺得小孩有點小毛病也不會有大問題，於是一直都沒有帶她去醫院檢查。直到嘉璐六歲那年，璐媽和璐爸正經營著一間小飯店，每天都忙得不可開交。早上七點，璐媽在家給嘉璐穿衣服的時候，發現嘉璐的鼻子血流不止，把璐媽嚇得不輕。圖為璐媽給嘉璐打胃管的時候，嘉璐被分泌過多的口水嗆哭了。
璐媽帶著嘉璐去了診所，醫生用雲南白藥和棉球止血，但一直都不見好，嘉璐一動鼻子，血又開始止不住地流了，一直折騰到傍晚六點才勉強止住血，消停下來。從那時候開始嘉璐就常流鼻血，也查不出來是什麼原因。七歲的時候，嘉璐上學前班，但老師說她記不住東西，今天學，明天忘，還經常尿褲子，好摔跤。圖為嘉璐幾乎每天都癲癇好幾次，她的末端神經受到嚴重的破壞，手腳也是畸形的。
璐媽一直都記住2008年8月18日這一天，在凌晨三點鐘，嘉璐第一次癲癇發作，璐媽說那是在這麼多年來癲癇持續時間最長的一次，大概持續了三分鐘。自從這一天後，嘉璐的情況急轉直下。在大連解放軍四零六醫院，醫生診斷嘉璐腦萎縮。從八月到十月這段時間，嘉璐一直沒怎麼說話，在激動的時候還會咬人。圖為嘉璐半夜三四點開始就會開始咳嗽，癲癇，璐媽就得爬起來照顧她，每天璐媽都只能睡個3、4小時。
十月，嘉璐從大連兒童醫院出院後被領到了奶奶家休養。家裡正好在種晚小麥，璐媽就領著嘉璐在田裡散步。當時嘉璐的情況還是挺好的，結果回家之後，嘉璐又一次癲癇發作，便再也沒有起來過了。圖為璐媽在溫度稍暖和的時候會抱著嘉璐在小院子裡曬太陽，卻不能走太遠，因為嘉璐的免疫力很差，出去很容易生病。
嘉璐的病一直拖著，因為家裡有人要結婚，需要用錢，所以也沒看成病，直到2009年的五月璐媽和璐爸終於帶著嘉璐到北京。從安徽到北京的列車裡，璐媽一直抱著虛弱的嘉璐，周圍的乘客都紛紛向他們投去好奇的目光，卻也沒有多問。嘉璐在北大婦兒做了骨穿，又在協和醫院做了酶的化驗，輾轉多家醫院，折騰了一個月的時間，終於確診了嘉璐為尼曼匹克C型。
尼曼匹克最典型的症狀是吞嚥困難，就連自己的口水也很難嚥下去，在唾液或痰積累到一定程度時，就會被嗆到咳嗽不止，此時一定要有人及時幫她用注射器把唾液抽走。另外吃飯也是一個大問題，一開始只能一點一點地給她餵奶。在去北京治療之前，嘉璐瘦到只有三十斤，家裡都覺得她快不行了，就按照當地的風俗給她做了一套大紅色的小壽衣，穿著沖喜。同時，嘉璐的智力也在逐漸退化，一點點倒退成嬰兒水平。
目前醫學界還沒發現治療尼曼匹克的特效療法，只能針對症狀進行治療。在國外有使用一種叫美格魯特的藥物來治療這種病的例子，但還在試驗階段，而且價格非常昂貴，對於嘉璐一家來說簡直是不敢奢望。出於上述這些原因，從北京回來後，璐媽就一直把嘉璐安置在旅順的家裡照顧，沒有再帶她四處奔波，求醫問藥了。圖為璐媽正用小注射器給被口水嗆到的嘉璐抽取痰液。
從2008年嘉璐喪失了行動能力開始到現在，璐媽一直寸步不離地照顧嘉璐，因為嘉璐需要有人24小時為她抽痰。而換紙尿褲，喂水，打胃管餵飯，喂藥，這些事情，璐媽也不放心假手於人。她說家裡的其他人總是打不好胃管，所以每天的三頓飯一定要她親自來。圖為整天捂著紙尿褲，璐媽怕女兒難受，便給她脫下了來，結果紙尿褲剛脫完，嘉璐便癲癇發作，失禁尿了一地。
璐媽在廚房做飯，廚房與嘉璐的房間只有一牆之隔，璐媽只要聽到丁點動靜就會馬上放下手上的活跑去隔壁照顧嘉璐，結果一頓飯要被中斷好幾次才能完成。
嘉璐身體免疫力差，容易傷風感冒，璐媽也不敢帶她去醫院看病，因為醫院一看到嘉璐的情況多數不敢接收，要不就是開很貴的藥，於是璐媽學會了自己給嘉璐打點滴。圖為一歲的小表弟爬上嘉璐的床玩。
每天被困在這個幾平米的小房間內，生性樂觀的璐媽漸漸找到了解悶的方法。她會在網上的語音聊天室跟很多網友唱歌聊天，也會把嘉璐抱在懷裡跟她說話，曬太陽，看電視，上網。璐媽的妹妹回孃家了，帶上一歲的小兒子，這個胖胖的小淘氣又為璐媽帶來不少歡樂。圖為璐媽依然藏著很多可愛的耳釘耳墜，每次難得的出門都要戴上。
由於常年照顧嘉璐，璐媽似乎已經忘記了自己的存在，她說離開嘉璐久一點都會很焦慮，只想時時刻刻地抱著她，在她身邊。談到以後，璐媽並沒有多大的期望，她只希望能一直好好照顧嘉璐，或者等她終於要離開的那一天，璐媽也算盡了一個母親的責任了。圖為嘉璐安靜下來的時候，璐媽就去隔壁的房子找妹妹跟她的小兒子玩。
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