策划：池杨 安杨
摄影：胡小明
采访：安杨
嘉宾：首都儿科研究所次珍 张辉 王菲
暑假，来自西藏拉萨市堆龙德庆县的八名孩子飞到北京，经历一场特殊的旅行——治疗自己的先天疾病。16岁的次珍（简称珍）是八个孩子当中最大的一位，在儿研所她接受了先天性心脏病的手术。
手术后第五天，次珍和她的主刀大夫儿研所心外科张辉（简称张）主任以及以及医务处的王菲（简称王）一起来到录音间。
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高原来的“小客人”
来自听健工作室
问：次珍，大概什么时候知道身体有问题的？
珍：初三体检的时候发现的。
问：自己有没有不舒服？
珍：跟同龄人一起跑比较喘。
问：张主任，次珍的病为什么没有特别明显的症状？
张：次珍是房间隔缺损，特点就是——起病比较缓慢，很多人是偶然发现，有些经过正常的结婚生育以后，觉得体力不好或出现房颤才发现。已经出现症状的可能麻烦一点。
问：这个跟她所在的高原有没有一定关系？
张：房间隔缺损跟高原关系不大，高原最容易出现的是动脉导管未闭。每个人在胎儿时期动脉导管必须开放，一般出生后24～48小时，动脉导管功能性关闭，出生一个月到三个月解剖性关闭。由于高原缺氧，自己闭合的过程会受很大影响，很多孩子出现不闭，发病率相对于平原地区来讲非常高。另外一个跟次珍一起来的3岁多的孩子就是非常大的动脉导管未闭。
问：次珍这个病如果不及时治疗，常年生活在高原，对她病情的发展有没有影响？
张：会有影响。我们检查以后发现她的房间隔缺损巨大，直径大概有3公分，整个房间隔将近3/4都缺损了，在高原相对缺氧的环境下，再往后她可能肺动脉压力会越来越高，不治的话，心脏会越来越大，然后会出现心律失常，尤其是房性心律失常。
次珍这次做手术，我们术前准备的关注点就是肺动脉高压。原计划做个微创，但一看缺损非常大，而且周围边缘很薄很短，只能开胸。她除了房间隔缺损，还有部分肺静脉畸形瘤，手术当中一块儿给她矫治了。
问：还是有点复杂的。次珍今天手术后第几天了？
珍：第五天。
问：疼吗？
珍：不疼。
问：做手术的时候怕吗？
珍：有点。
问：现在感觉怎么样？
珍：挺好的。
问：什么时候能出院呢？
珍：明天就出院了。
问：出院想去哪儿？
珍：天安门。
问：这几年西藏来的孩子，你们帮助的不止她一个吧？这样的病在当地能不能治疗？
王：西藏地区目前还开展不了心脏外科手术，所以现在全国各地有很多家单位做这种援助项目，帮助这些有心脏病的孩子。
心脏外科是专科化很强的科室，技术力量要求很强，必须是团队完成，包括超声心动图检查、术前影像学检查，外科医生、麻醉师、体外循环师和职业护士，手术后还要有专门的重症监护医生和护士。这个团队很大，而且需要培养很多年，目前可能西藏地区还暂时开展不了这种手术。
问：这个项目是怎么开始的？
王：最开始，我们医院有一个援藏的医生叫侯文英，她在堆龙德庆县进行帮扶工作，发现很多西藏的孩子可能由于高原的原因，易得先天性髋关节脱位，她先跟我们医院的骨科联系，医院党委、院领导都非常支持，就跟对方的卫生局谈了合作项目。最初第一批是5个髋关节脱位的孩子来北京做手术，效果非常好，得到了当地卫生系统和群众的好评，这个项目我们就一直延续了下来。
从第二批开始就有心外科的病人来，现在已经进行到第5批了。
问：次珍的医药费是她自己负担吗？
王：不需要，堆龙德庆县政府有一个专门用于治疗先天性畸形孩子的基金，他们来回的路费、住宿，包括治疗费都是政府资助。
问：真好。次珍经过手术后，算根治了吗？将来就跟健康人一样了？
张：完全一样，结婚生子运动等等都没有什么问题。
问：您每天在手术台上都在做这样的手术，治疗来自高原的孩子，对您个人的职业感受有没有影响？
张：除了藏区，我之前还治疗过其他少数民族地区的孩子。我觉得给他们治先心病意义很大。因为他们就医不方便，当地医疗水平也有限，很多孩子来做手术治疗的时候已经偏晚。要是没发现，就这么错过，年龄比较大后容易出现很不好治的症状，甚至可能再没有机会治疗了。把他们治好，不让病情继续发展下去，这种救治公益行动的社会意义非常深远。
采访完第二天，次珍和小朋友们随着医护人员一起去了天安门。关于王菲主任提到的侯文英大夫，我们在以后的雅宝路2号的故事当中为您采访。
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