來源：陳妍媽媽（ID：chenyanmama0514）
原出處：知乎
如果你產檢時發現孩子有嚴重的病，你會留下他還是打掉？
知友：danny li
我兒子。
產檢的時候一直很順利，每次 B 超、彩超，都沒有任何問題。
但是。
在預產期前 20 多天，B 超發現腹部有一腫塊，大小 41mm*38mm。
4*4CM，對於一個未出生的嬰兒來說，是相當大一坨了。
對於這個突發情況，我感覺毫無真實感，甚至覺得是夢裡的情景。畢竟長達 10 個月的孕檢，啥問題都沒有，最後半個月才出現這麼大一塊東西，實在是毫無心理準備。
最後半個月才討論留不留，這個話題太沉重了！那已經是一個活生生的人了！全家人都傾向等孩子出生後再處理，大家都抱著最好的希望，孩子不會有事的。
十四天後，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可愛。
出生第三天就做了 B 超。
結果非常不理想。比預想中最壞的情況還要壞。
結果顯示，孩子左下腹有一包塊，實性，大小約 62mm*42mm*42mm，考慮為神經母細胞瘤，部分侵襲椎管內。
晴天霹靂。
那種心情我怎麼能夠寫得出來？曾想過各種可能，設想就算是腫瘤，就算治療費用昂貴，無論如何艱難，總能夠拿掉的。但看到「侵襲椎管內」這幾個字，即使沒有專業醫療知識，我們也知道問題的嚴重性。整個家庭像掉進冰水裡了。
難以理解，命運為何如此不公？
為什麼是我們？
哭，喊，嗟嘆，各種哀嚎，這都默默地在我心中進行，並不能表現出來，不能讓家裡陷入更壞的情況。
家裡沒有出現任何埋怨，大家都很積極面對。照顧好產婦和 BB，蒐集各種醫學資料，聯繫每個想到的能幫忙朋友親戚，聯繫醫院醫生等等。都決心要打一場硬仗。
出生後 20 天做了第一次 MR。
說起做 MR，真沒想到是這麼難。因為機器太吵了，打樁機一樣，小傢伙不可能睡著靜靜地做檢查，必須用鎮靜劑。剛出生十多天的孩子，早上 5 點多就從家裡出發，去省城大醫院排隊，又吃鎮靜藥又打鎮靜針，結果還是不肯乖乖睡好，第一次檢查失敗。
排隊一個星期後再去，這次一早就不讓他睡，不讓他吃，到了臨做檢查的時候才一次讓他吃，吃飽好入睡，同時還要加鎮靜劑，想到都讓人心疼。不管怎麼樣，第二次終於把檢查做好了。耗時差不多一個小時，在外面等真是心焦，很擔心門忽然打開護士出來說又失敗了。
檢查結果比原來的更壞了：「左中下腹膜後有一軟組織腫塊，大小約 58mm×42mm×49 mm，考慮為惡性腫瘤，累及左側腰部分椎間孔及沿擴大的椎間孔到達椎管硬膜外區，硬膜囊及左腎和左腰大肌明顯受壓移位。」
差不多一個月後，又在另一間醫院做了一次 MR，結果：「左側脊柱旁及背部肌間隙內多發不規則腫塊，最大約 50mm×43mm，腫塊部分經椎間孔進入椎管內，相應椎間孔擴大；左腎明顯受壓移位，且與腫塊相貼；腹主動脈及雙側髂總、髂內外動脈也相應移位並部分被包繞。結論考慮腹膜後神經源性惡性腫瘤性病變。」
壞消息真是一個接著一個，不過這時我們早有心理準備了，雖然很傷心，還是默默把眼淚往肚子裡咽了。
拿著檢查結果，把省裡這方面有名氣的醫生都跑了遍，凌晨就起床去省裡醫院排隊，圍在病房門口等個把小時就為了和醫生談上幾句話，100 元掛一個專家號還得搶等等，都是常態。
然而每去一次醫院，我們的心就變冷一點。
先簡單說一下情況吧。
神經母細胞瘤是比較常見的嬰兒腫瘤，在嬰兒腫瘤致死原因排前幾名。我孩子的情況除了腫瘤外，最麻煩的是腫瘤還入侵了椎管，包饒脊髓馬尾叢，任由腫瘤繼續增大或者處理不當，損傷了神經的話，癱瘓是分分鐘的事。
全省最出名的兩個醫生，一個主攻手術，一個主攻化療。
我們先去找主攻手術的，因為覺得化療對這麼小的孩子傷害太大了。
他看了結果，說非常難辦，因為這個腫瘤不僅僅是腫瘤那麼簡單，入侵了椎管，就涉及到神經外科的事，他擅長兒科手術，但神經外科的事情要別的醫生解決。在我們哀求下，他答應把我們排進每週一次的專家會診。
苦等一個星期，終於到了專家會診，一大早去到門口，已經聚了不少人。一群醫生在一個小房間裡拿著一堆案子在討論，大家在外面眼巴巴地等，沒人說一句話。
終於出來了，所有人爭著擠過去，都想爭取儘量多的時間跟醫生交流，我們也一樣，但聽到的回覆只有簡單幾句。
神經外專家說，這個孩子的腳現在應該已經不能動了。
我們的主治醫生說，這個案子沒有辦法處理。沒聊幾句就阻止了我們的追問，因為還有很多人纏著他。
毫無道理！我的孩子的腿現在正常得很，一點癱瘓的跡象都沒有！除了有時有點不自然的顫抖。
我們當然繼續不停掛號，不停求他想辦法。
他說，外面的腫瘤他可以處理，但你要先去找神經外的主任，問他能不能搞椎管裡面的，可以我才能做外面的，只做外面不做裡面沒意義。
沒辦法，我們又排一個星期隊去找神經外。神經外的主任說，要搞裡面的，先叫兒科的把外面的清除掉，才能想辦法。
後來他不忍心看我們像皮球一樣被踢來踢去，花了不少時間跟我們說明手術的難度。
首先處理腹腔內的腫瘤並不是特別難，但也是一臺大型手術，這麼小的孩子，風險已經非常大。
更麻煩的是椎管內的手術。這要把脊柱兩塊壁板切除，才能把工具伸進去很小心很小心地清理，這個過程風險很大，畢竟這麼小的嬰兒，一不小心傷到神經，誰也不能保證會不會癱瘓，而且要把腫瘤清理乾淨，也是非常不容易。清理乾淨後，因為兩塊受力壁板已經去掉了，脊柱撐不起來，只能打鋼釘。
成人打鋼釘還好，但嬰兒是不斷生長的，鋼釘不會生長，很快就會把脊柱弄變形，只能每隔一段時間重新打一次，每次都是一個難度巨大的手術，這個過程一直維持到他長大。這兩臺手術做下來，不是一般人能撐得住的。
即使這樣，也沒有人能保證，這個腫瘤不會復發。
最後他還說，每天那麼多病人求醫，兒科那邊專家肯定找把握較大的來處理了，我們案子風險太大，沒人想接的。
我不清楚他是不是在嚇唬我，但他說的也是老實話，做手術的風險，我自己心裡也有數，即使醫生肯做，我也很糾結要不要冒險。
手術這條路走不通，我們就去了找做化療的。
100 塊掛了個號，全過程不超過 5 分鐘。醫生說孩子太小了，不能化療，去找做手術的吧。把我們趕了出來。
這……
叫我們怎麼辦？
唉……
繼續去找名氣沒那麼大的醫院，也回到市裡面的醫院看，還有諮詢了國外的醫院，意見都一致。
名氣沒那麼大的醫生，反而躍躍欲試，化療也可以，手術也可以，都有醫院願意做。但是，即使化療了，也只是把腫瘤縮小，方便手術而已，手術一定不能免的。
這回輪到我們猶豫了，畢竟孩子只有幾個月大。而且我擔心，名氣不大的醫生需要爭取經驗和案例，積累自己的技術和聲望，能力不知道達到水平沒有。
於是到這個階段，路基本上走絕了。
我們能做的，就是每個月堅持做 B 超，觀察腫瘤的長勢。
但是，觀察又怎樣？
從開始的 4CM，3 個月就長到了 8CM。
8CM，一個成年人的拳頭那麼大，塞在一個 3 個月大的孩子肚裡。這情形我都不敢想象。
不過到這個時候，我們已經忘記他這個病的存在了，每天給他開開心心的生活，和正常人一樣。
與其冒巨大風險在可怕的手術下掙扎，苟延殘喘，沒有尊嚴地活著，不如面對現實，接納腫瘤的存在。無論他生命長與短，都希望他過得快快樂樂。所以我給他起的名字，單名一個瑜字，意思是他出生就帶著一塊玉在肚子裡，並且要接納它的存在。希望他們能和睦相處，好好活下去。
然後，事情開始出現了轉機。
8CM 的下一個月，並沒有長到 9CM，而是變成了 7CM！
再下一個月，7CM 變成了 6CM。
腫瘤的血流信號，從開始的豐富，到稍豐富，到稀疏。
到 6 個月大的時候，再做了一次 MR，已經變成了 39mm×30mm。此時腫瘤還有填充椎間孔，但椎管內已經看不到腫瘤了。
腫瘤在縮小！！
這種快樂同樣不能用語言去表達，那麼多的壓力，那麼多的焦慮，這個時候終於得到了一點點放鬆。拿到檢查結果的這天正好是我生日，真是沒有比這更好的生日禮物了！謝天謝地，更感謝小 BB 他自己，是他自己贏得了這場戰鬥，是他堅強地為自己爭取到了人生。我真是感動得無法言語，是他給我們整個家庭重獲新生。希望他以後能一路走好，堅強地活好自己的人生。
之後我們就放鬆了對腫瘤的監控，3 個月才檢查一次，每次檢查我都感到很緊張，擔心死灰復燃。幸好，腫瘤慢慢地消失了。一年後，進行了一次全面檢查，包括 B 超，驗血，各種指標正常，B 超反覆掃描已經找不到一絲腫瘤的影子了。
一個 8CM 大的包塊，已經完完全全被他身體吸收了。文獻記載，神經母細胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一種可以出現自愈的腫瘤，幾率大概為 1%。但我們醫生說從來沒見過這麼大的腫瘤也能夠完全吸收。
因為，我的孩子，他就是我的英雄。
配一幅當時我畫的日記漫畫。
說起漫畫，感覺孩子真神奇，以前從來沒有畫過的，孩子出生前忽然就創作慾望大爆炸，靈感都止不住，於是每天都堅持畫一張。這張是第一次 B 超當晚，淚流滿臉畫下的。
我們這個例子屬於小概率事件，希望不會給大家帶來誤導。
一般問題產檢應該都能檢出，正如其它回答說的那樣，問題嚴重就應該打掉，道理大家都懂，產檢本身就是這個目的。
像我們這種到臨出生才爆出來的問題，我真的無法回答。試想懷胎十月，天天盼望著 TA 的到來，到可能第二天就要見面了，才忽然要做這種殘酷的抉擇……我們是下不了手……而且信息量也不夠，只有生出來才知道是好是壞，難不難處理。這種情況只能看各家情況自行判斷了，很考驗判斷力和運氣。希望沒有人再需要面對這種困境了。真的。
無論做了什麼決定，都要考慮最壞的情況，自己能不能承受，然後就積極面對，負責到底。盡人事，聽天命。有很多事情很無奈，真不是一句道理那麼簡單。
我建議還是著重參考其它回答。小概率事件真不能作為參考。
再次祝願所有寶寶都健康，不要再遇到我們這樣的難題了。
還有評論認為我的經歷會給猶豫中的家庭帶來無謂的希望，令到他們做出錯誤的抉擇，還會刺激到不幸的家庭。非常感謝批評指正。
我想，要做這種抉擇，真不是一篇文章能夠左右的。那得經過多少個輾轉難眠的夜晚，和家人醫生反覆討論多少次才下得了的。並不會看了一篇文章就貿貿然下了影響一生的決定。
這個世界本來就是有光有暗，我只是陳述了一個事實。我自己也曾經是不幸家庭中的一員，萬幸只經歷了一年半的時間。但我深深覺得不幸的家庭更需要陽光，需要積極的心態，不能總是沉浸於自己的不幸當中。
這篇文章想不到得到這麼多支持，我想大家並不僅僅是看到奇蹟的驚歎，更多應該是認同我們面對困難的心態和行動。如果這個事例能夠鼓勵一些人，去更積極面對生活，我覺得是有意義的。
說實話，我們只是做了不得不做的事情，並沒有大家說得那麼偉大，那段時間，我們哪有時間去沉迷傷心？知網、萬方都被我們翻遍了，照顧孩子、接待賀喜的客人，跑醫院、找醫生，要做的事情太多了。
面對困難要去想怎麼做，而不是為什麼。當所有努力都沒有成果只能接受命運，改變自己的心態積極去面對，盡力在艱苦的環境裡提高生命的質量。盡人事 聽天命，這是我當時每天都默唸的話。或者叫「改變自己可以改變的，接受不能改變的」。
謝謝大家，希望大家幸福快樂。
長按二維碼關注魯稚的陽臺（ID:luzhi66）
閱讀更多 魯稚的陽臺 的文章
