張戟
最近，幾位百年以來家族的第四代“漸凍症”患者，以“集體丁克”的方式斬斷遺傳基因的消息成為網上熱搜。身處輿論中心的張戟和他的兄弟姐妹們沒想到，集體丁克所引發的熱議掩埋了漸凍症數十年來帶給他們的折磨。在張戟看來，家族“漸凍症”遺傳了不止四代。丁克固然讓這個家族失去很多，卻也讓他們得到了更珍貴的東西。
這個家族的“漸凍症”其實延續了不止四代
中伏的上海桑拿感十足，距黃浦江一公里的小南門一帶，低矮的弄堂穿插在新建的高樓大廈間。躺在竹椅上乘涼的大爺跟著滬劇哼唱著，比信號燈還管用的自行車串鈴叫停了前方匆忙的腳步，剛出鍋的湯包散發的熱氣模糊了寫字樓發出的燈光。這就是上海老城的生活，隨著老城區改造的加快，如小南門弄堂裡的生活似乎已不多了。
張戟的家就在小南門老城中的一棟高層居民樓裡。津雲新聞記者走進了張戟的兩室兩廳出租屋，屋子簡約而溫馨，客廳內一半的空間都給了各種書籍，這裡面有文史哲方面的中外名著，有大量的外文原版書，甚至有私人藏書中很難見到的32本《大英不列顛百科全書》。
初見張戟，他坐在書桌旁的椅子上，旁邊放著一把電動輪椅。歲月並沒有在這位49歲的大叔臉上留下太多痕跡，他時髦的髮型反而給人以年輕英俊的印象。
張戟的兩隻胳膊明顯比常人纖細，說起話來一個個揮手的動作能看出，他的胳膊和手腕並不如常人那樣協調。就連端起水杯喝水這樣的一個普通動作，張戟也需要用整個手掌和手腕的力量去完成。他並不避諱和別人聊自己的病情，甚至很坦率地稱自己為殘疾人。
他告訴記者，他、他的弟弟還有母親都持有國家一級殘疾證——母子三人同時患有腓骨肌萎縮症。張戟說，他不希望別人叫自己“漸凍人”，“神經肌肉疾病患者”的稱呼其實更為準確。
張戟小時候曾學習過小提琴
在張戟的記憶中，自己第一次發病是在7歲。張戟從小學習鋼琴、小提琴，在幼兒園畢業時的一次彙報演出中，孩子們要站在桌子搭成的舞臺上演出，可張戟的雙腿卻好像沒有了力氣，他感覺怎麼也爬不上那張桌子。為此，老師還批評了張戟“站都站不穩”。
一開始，張戟並不知道自己患病了，他只記得自己的症狀和外曾祖母、外公還有媽媽的症狀相似。張戟曾見過外曾祖母和外曾祖母的妹妹因為神經肌肉疾病而癱瘓在床，後來，外公、媽媽、小舅舅、小姨、張戟自己、弟弟、表妹都陸續顯露出病狀。張戟已知的家族神經肌肉疾病患者已經有四代人，但他可以肯定的是，在外曾祖母之前，家族肯定還有這樣的患者，所以家族病史其實不止四代。
在張戟的家族中，每位患者發病的時期各有不同。張戟的外公19歲時發病，但60歲還能行走；張戟的母親6歲發病，但到了40歲時還能行走。張戟和弟弟都是7歲左右發病，但與兩位長輩不同的是，40歲的張戟就不得不依靠輪椅行動了。
其實，張戟的家族中也有沒患病的人，張戟的大舅舅、大舅舅的兒子和孫輩，小舅舅的兒子和孫輩都是正常人。張戟開玩笑地說，外公家的第三代都沒有患病，而他們張家和小姨夫家的第三代卻都是患者。
灰色的童年，以及找回自我的少年
如果用一種顏色形容張戟的童年，那可能是灰色。7歲的張戟剛剛發現腿時不時地不聽使喚，但那時候，他還能經常和同學們踢足球。球場上的張戟經常莫名其妙地摔倒，後來只能改當守門員，再後來，他連守門員的位置也丟了。八、九歲的時候，張戟走路的姿態開始明顯地和常人不同，這讓他遭到了同學們的嘲諷，有同學給他取外號“瘸子”，甚至編了順口溜嘲笑他。在攝影課上，幾個同學故意把張戟扔到垃圾桶裡，雙腿無力的張戟無法從垃圾桶裡爬出來，這時同學們紛紛舉著相機拍下張戟的糗樣，還把照片洗了出來。
有一次，幾個同學突然邀請張戟去附近工地的沙堆上玩耍，這對沒有朋友的張戟來說是個天大的好消息，他希望和同學們成為好朋友。結果，幾個同學故意在沙堆上挖坑掩埋好陷阱，張戟踩上去時突然就掉進了坑裡，逗得其他人哈哈大笑。漸漸地，張戟變得害怕和同學們在一起。
小學三、四年級時，張戟開始反抗那些嘲諷和戲弄。雖然硬拼不過別人，但可以搞點小動作故意氣別人。掰斷那些人的橡皮，別人拿石子砸過來時自己會巧妙躲閃等，只要身體能做到的反抗，張戟都做了。這些事情，直到48歲那年，他才告訴了自己的父親。因為張戟覺得，當年如果告訴父親，父親也只會認為是孩子們之間的調皮搗蛋，所以，他選擇了自己默默地承受。
灰色的記憶伴隨他度過了整個小學時代。初二時，張戟做了三關節固定術，直到現在，還有鋼釘釘在他的腳掌中，以防骨骼畸形。初三那年他15歲，那是張戟人生中的第一次有女生把他看作“男神”。那位女生還打聽到了張戟的生日，在他生日那天送了張戟一本詩集。張戟第一次感受到了來自朋友的關心。此後，另外一位女生和班裡的一位“硬漢”都和張戟成為了好友。
張戟在翻看老照片
1984年，4個15歲的少年在初中畢業手冊上的送別詞竟然是原創的詩歌，這在當年的學生中可是“高大上”的存在。這麼多年過去了，張戟仍然對一名女生寫給自己的畢業贈言刻骨銘心：“斷崖是山的挫折，卻創出美麗的瀑布”。從此，他們的這份友誼一直維繫到現在。而1984這個年份，也成了張戟生命中無法抹去的記憶。
張戟說，自己的性格養成和小學、初中時代的經歷有很大的關係。灰色的小學時代，讓他時刻想著自我保護。他一心渴望平等，對別人給他的人格和尊嚴上的不平等待遇都要反抗，雖然肢體能力不如別人，但語言和其它方式的反抗是張戟一定要做的。張戟說，自己小時候的夢想是當警察、當兵，彷彿那樣就能保護自己。
歧視，像一堵城牆般存在著
從高中、大學到走入社會參加工作，張戟沒有受到小學時那樣明目張膽的欺凌和羞辱。但歧視的眼光和小聲的議論總是圍繞著他。即便聽不到，他也能感受得到，這種感受無法直接質問別人，只能無數次地問自己。
張戟的家族人才輩出。外公是上海灘洋行董事，經營百貨及醫療器械，抗戰期間，他不僅自己出錢，還發動香港的朋友為新四軍捐出數十萬元港幣，也因此獲得時任新四軍首長、後來擔任上海市市長陳毅親題的“勞軍模範”牌匾。張戟的大舅舅是華東師範大學的教授、俄國文學資深翻譯家；小舅舅曾在報社擔任總會計師；張戟的母親是高中政治教師，曾三次獲得“上海市勞動模範”稱號。
在這樣的家風薰染下，張戟順利考入華東師範大學經濟專業，大學期間還自修法語、德語，並通過自學考取了企業法律顧問執業資格證。1993年，張戟進入一家上市的房地產公司，至今沒有更換過工作。不過，多年來張戟總覺得歧視的眼光一直圍繞著他。
他和公司總經理的辦公室只有一層樓的距離，平時需要坐輪椅上班，樓梯他爬上不去，但兩層樓之間有一部電梯。張戟曾經坐過三次。但最近這幾年，電梯不知為何就是不開。開會、彙報情況，他和總經理之間，總有一層樓的距離。
張戟在成立了26年的公司裡工作了25年，做了20年的部門助理，是公司當年任命的最年輕助理，但現在，他成了最老的那位助理。這20年來，他始終無法晉升，曾經，他還被有關領導告知，公司已經對他很照顧了。巧合的是，在公司的一些無記名投票活動中，張戟往往是得票最多的那個。
張戟負責公司內刊採寫編7年，平時幾乎沒有人關心這本刊物，張戟似乎就是個多餘的人。他認為，自己的貢獻應該得到公平的對待，他曾克服困難找到過公司高管，但話題永遠是被岔開的。
為了生活，他無法捨棄這份工作。但為了尊嚴和平等的待遇，他努力地掙扎著。這就像一個圍城命題，每天都在困擾著他。張戟患上了中度抑鬱症，他無法繞過這些枝枝蔓蔓。張戟說，他早年自學法律，最初的動機是為了保護自己，為了在自己的權益受到侵害時，能夠有武器與不公正做抗爭。
孩子，是婚姻和家庭繞不開的話題
除了工作之外，張戟還有婚姻和家庭。張戟有過兩段婚姻，他26歲結婚，和第一任妻子結婚時，張戟還沒有坐輪椅，走路還是正常的，幾乎所有的家務都能獨自完成。
在結婚前，張戟就和第一任妻子探討過孩子的問題。當時他們約定，暫時先不要孩子，等到條件成熟時再考慮。沒想到，張戟病越趨嚴重。期間第一任妻子也妥協過，想要孩子，但因為種種原因沒有成功。後來，夫妻二人因為感情不和離婚。
張戟的弟弟比較幸運，弟弟的妻子曾經有過一段婚姻並生育了小孩，如今這個孩子已經是一名大學生了。不管怎麼說，弟妹是個健康人，繼子學業有成，一家人生活得很幸福。張戟的表妹曾在上海某技術研究所從事寶石鑑定，接著自己做了寶石鑑定的培訓老師，隨後自己創業，在外灘開了家珠寶公司，平日裡到世界各地出差。她和表妹夫兩人除了沒有孩子以外，有著共同的追求，他們覺得做丁克很幸福。
張戟和朋友們合影
在這個家族中，孩子是繞不開的話題。張戟無法評判父輩們“明明知道有遺傳病還要生小孩”的決定。這個話題在家族中是比較敏感的，所以並沒有人直接挑明去問長輩。
父母希望張戟能領養一個孩子，至少，這個孩子將來能照顧他。可張戟覺得，如果自己沒有過多的精力、財力照顧孩子，那麼不如不要孩子，那樣對孩子不公平。張戟羨慕弟弟的家庭，畢竟有人喊弟弟叫爸爸。張戟開玩笑的說，老張家的香火從他這一代就斷了，這就算是給優生優育做貢獻吧。
後代成為了遺憾，但他卻得到了真愛
張戟的生活在2010年迎來了轉機。他在網上認識了現任妻子張女士，張女士是山東煙臺人，曾有過一段失敗的婚姻，她從小辛酸的遭遇和婚姻的不幸讓張戟十分同情，同樣，張戟也有過婚姻的痛苦。兩人深入瞭解後，決定嘗試交往。2011年1月1日，兩人結婚，張戟說這新年第一天的開始，象徵著人生的重新出發。
張戟和妻子張女士
張女士給記者的印象是，樸實、愛笑，話不多，張戟稱呼妻子為“小乖”。張戟生長在上海這個國際大都市，讀過萬卷書、有高學歷，如果不是歷史原因，甚至還可能是我們現在眼中的“富三代”。而張女士只有高中畢業，是海濱小鎮普通人家的女孩。兩人的學歷和家庭環境以及成長經歷都相差甚遠。
不過，張戟卻從她身上找到了生活的希望。妻子爽朗的性格，以及樸實的生活觀念，是張戟從小沒有接觸過的。妻子除了照顧張戟的生活外，總能開導他把俗事看淡，不要在乎別人的眼光，張戟的圍城命題，似乎在這裡找到了突破口。
對待生活，妻子的要求不高，有吃有喝就行，沒有“城市病”。雖然妻子並不喜歡上海的生活，完全可以把張戟接到山東照顧，但為了張戟，她毅然放棄在老家和合作人開婚紗工作室的打算，決定來上海。
夫妻二人也曾經探討過孩子的問題，妻子也希望有個自己的孩子。如今醫學條件發達，試管嬰兒也可以嘗試。但張戟不想讓妻子冒險，雖然妻子比張戟小7歲，但畢竟錯過了最好的生育年齡，生育風險很高。而且一旦有了孩子，沒有人能幫忙照顧妻子和孩子。相反妻子還得照顧張戟和張戟的父母，那樣的話，妻子會很辛苦。
如今夫妻二人正享受當下的生活。妻子喜歡畫畫，張戟就陪著她；張戟想旅行，妻子就駕車帶他去，兩人曾到過十幾個城市。張戟聽音樂會、看畫展、參加聚會或者出席活動，妻子都會提前考察活動場所是否有無障礙設施。總之，張戟得到了真愛，在沒有孩子的當下，他和妻子生活的很幸福很快樂。
臨近採訪結束時，張戟給記者拿出了他的藏品，妻子在一旁靜靜的欣賞。張女士說，一開始她根本看不懂這些藏品有什麼價值，她並沒有當即詢問張戟，只是看著張戟欣賞它們的樣子，她覺得只要張戟喜歡的事，就會支持他去做。
張女士拿起一臺單反相機，為記者和張戟拍下了合影。照相技術是張女士近來才學的，她想為張戟的生活留下更多的瞬間。那一雙被生活雕刻得有些粗糙的手拿起相機的時候雖然有些僵硬，但張戟卻欣賞和滿足地笑了。
羅曼·羅蘭說，世界上只有一種真正的英雄主義，那就是在認清生活真相之後依然熱愛生活。張戟說，這就是以前、現在和未來的自己。
（部分圖片由受訪者提供）
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