“雖然經歷了無數難熬的時光，但我從未後悔過做器官移植手術，因為人生最重要的不只是生命的長度，更寶貴的是生活的質量。”
文 | 閆坤沐
對於普通人來說，呼吸是一件最自然、平常，甚至會被忽略的事，但對於吳玥而言，2013年8月31日之後，她的每一次呼吸都令她珍視，因為，那一天，她接受了肺移植手術，一個陌生人的肺進入了她的身體，開始幫助她延續生命。
當時，死囚器官仍是我國器官供體的重要來源，而吳玥則是那年第一例自願捐獻肺源的移植受者。在她接受移植一年多之後，2015年1月1日起，我國廢除死囚器官移植，公民逝世後器官捐獻成為器官移植的唯一合法來源。
器官移植包括心臟、肺、肝、腎、胰腺的移植，其中，吳玥所經歷的肺移植技術要求最高，在我國開展最晚。目前，美國一年進行的肺移植手術超過2000臺，而中國2016年全年的數字是204例。
據吳玥的手術主刀醫生、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜介紹，我國肺移植數量少的主要原因是：我們太不關注自己的呼吸，也不愛惜自己的肺。
幾天前，陳靜瑜在瑞士交流，見證了當地一位73歲供體的取肺過程，逝者生前喜歡體育鍛練，不嗜菸酒，儘管高齡但肺源質量依然很好，相比而言，我國許多50歲以上的供肺，質量已經嚴重下滑。
此外，由於肺是開放性器官，移植後的感染可能性遠高於肝腎和心臟。同時需要終身按時服用免疫抑制類藥物，把自己的免疫力維持在比較低的水平，防止它攻擊外來器官引起排異反應。
據無錫市人民醫院統計，肺移植患者五年的生存率為五到六成，造成患者死亡的最大原因就是感染和排異。
因此，沒有人比肺移植患者更能夠感受到呼吸的意義。過去五年，為了守護來之不易的肺，吳玥經歷過無數次大大小小的險境，並因此而明白，比起生命的長度更珍貴的，是生命的質量。
六月的南京，幾乎每週都要下一場雨，雨後的空氣清透，每吸一口都令人暢快輕鬆，這是吳玥最舒服的時候。在我們對呼吸不以為意的時候，她始終珍視著每一個能夠深吸一口氣的時刻。
以下，是吳玥的自述——
移植
2013年，剛過完26歲生日沒幾天，我發燒了。
在26歲以前，我和大多數人一樣，按部就班地讀大學、找工作、加班、和父母頂嘴，自以為很特別。但這次發燒之後，一切都變了。
因為氣喘的厲害，急診醫生堅持讓我做了CT。醫生根據CT結果推測，我得的是一種名為“淋巴管平滑肌瘤”的罕見病，縮寫是LAM，基因突變導致的，至今仍然沒有明確的病因。這種病只有女性會得，尤其高發於育齡期女性，在人群中的發病率是四十萬分之一，表現在肺上的幾率又是十分之一，四十萬分之一再十分之一，這三個字母，中招的概率真的比中彩票還低。
醫生告訴我，我的肺功能下降得很快，已經到了中晚期，肺上全是小囊腫，做雙肺移植是唯一的辦法，否則我只能靠製氧機維持最多五年生命，而且是臥床維持。
一開始我根本不相信，畢竟一年前我還在馬爾代夫潛水，幾個月前還在游泳，怎麼會突然就病得這麼重了？但狀況很快越來越糟糕，我需要24小時不間斷地吸氧，從床邊走到衛生間，對普通人來說不值一提的運動量，能讓我嘴唇和指甲瞬間都變成紫色，甚至有一次蹲下再站起來，起得急，就直接暈過去了。這一次，讓我徹底放棄了“養一養說不定就能好”的僥倖樂觀，和父母到無錫市人民醫院做了器官移植的配型登記。畢竟我還這麼年輕，總不能抱著製氧機過一輩子吧。
幸運的是，中國最權威的肺移植專家陳靜瑜醫生就在無錫，距離南京並不遠，中國的肺移植手術有七成都是由他完成的。更幸運的是，原本，我以為會至少等半年以上，沒想到，只等了兩個月，一天下午，我父親就接到了醫生打來的電話，說有肺源了。捐獻者是一個來自廣西桂林的男孩，放牛時不慎摔下山，腦死亡，他的家人決定捐獻他器官。
中國最權威的肺移植專家陳靜瑜醫生正在查看患者的X光片 圖 / 網絡
我並不是醫生第一個通知的人，在給我家打電話之前，醫生已經給幾個比我更危急的病人打了電話。但在當時，器官跨省運輸還沒有開通綠色通道，肺從廣西空運到無錫需要差不多20萬，這筆錢需要患者提前一次性交清，這對普通家庭來說太貴了，他們都放棄了這次機會。
醫生在電話裡告訴我父親，這個肺源的質量很好，而且對方和我的體型差不多，肺放進我的身體裡不需要修剪，匹配程度非常高。
留給我考慮的時間只有半個小時，因為，1500公里之外的放牛小弟正在靠機器被動呼吸維持心跳，時間每多耽誤一點，器官的質量就多下降一點。我必須儘快決定，否則對等在我後面的人也不公平。
掛了電話，我們一家三口互相對視，彼此都知道對方心裡的想法。我父母開始各自給他們的兄弟姐妹打電話，不用多說什麼，親戚們一家三萬五萬很快就把錢打過來了，半個小時以後，我爸給醫生回了電話，告訴他，我們要了。
2013年8月29號，我接到電話，30號就到無錫住進了ICU，當天晚上，我用手機看完了《瘋狂原始人》，31號上午就上了手術檯。
移植手術需要的5個多小時，而肺源從供體身上取下，到植入受體體內，這中間最長只能維持12小時，如果超過了這個時間，肺就會無法使用。所以，留給路上轉運的時間只有6小時左右。為了節約時間，它在天上的飛的時候，我已經在手術室裡開胸了，就等它運到，直接放進我的胸腔。
陳靜瑜醫生正在進行肺移植手術 圖 / 陳靜瑜微博
以前我在病房裡聽病友們說，上手術檯時一定要交代醫生把傷口縫合得漂亮點，這樣以後還能穿比基尼，可是我的話還沒說出口，麻藥就已經讓我失去了意識，再次醒來已經是第二天。
兩個生命融合的過程很奇妙。我覺得我睡了很長時間，醒來的時候，院長、我的主任就站在床尾，跟我打招呼，他們讓我嘗試用新的肺呼吸，能夠靠它呼吸，我試著淺淺地吸了一口氣，竟然不喘了，那個感覺非常好。它讓我意識到，哦，原來新肺在我的身體裡面工作了。那一刻，我就覺得，我活過來了。
共存
移植並不是一件一勞永逸的事，在移植之後，是一個漫長的和“別人的器官”共存的過程，就像闖關打怪一樣，會面臨一道一道坎。
首先，我需要斷氧，開始真正地藉助這個新肺呼吸。那時，我已經對吸氧產生了依賴，完全不敢斷氧。醫生表面上答應我，然後用身體擋住我的視線，一邊和我聊天，一邊偷偷地把氧氣閥門關了，我津津有味地和他說了20分鐘之後，他才說，你剛才一直沒有吸氧，這不是挺好的嗎？
我還需要重新學習呼吸。復健師教我儘量用腹式呼吸。他會讓你慢慢吸氣，一點點體會氣流是怎麼充滿了你的肺，胸腔先鼓起來了，慢慢的肚子也鼓起來了，說明氣正在身體裡一點點下沉。但刀口很長，我的肺一擴張就撐得生疼，只能佝僂著腰，放慢頻率把氣吸進去，一邊疼，一邊呼吸，真的是會呼吸的痛。
但那種深吸一口氣的感覺，是我以前多麼奢望的。這時候，我會覺得，呼吸好像是大家都不用刻意去提起的一件事情，每個人每天都要去做的事，但對於我們而言是那麼得難得，那麼得珍貴。
重新學會了呼吸，我還需要終身服藥抗排異的藥物，並面對藥物的各種不良反應。比如，每個月規律性的嘔吐。每個月吐兩三天，每兩個小時吐一次。
但即便如此，我每個月還有至少15天是可以正常活動的。在那些身體很好的日子裡，我開始學習烘焙，進錄音棚錄歌，健身，還報了個書法班，小朋友們對我的出現很困惑，會問為什麼這個姐姐這麼大了還要和他們一起上課，我會笑著說，因為姐姐的字寫得差呀，寫得好就不用來了。
學習烘焙的吳玥 圖 / 網絡
2014年8月31日，我平安度過了移植後的第一年。我給放牛小弟寫了一封信，在信裡和他約定，以後每年的8月31日我都要給他寫一封信。我說，我希望這封信能有三封、五封、十封……越來越多，因為每多寫一封，就代表我帶著他的肺又多活了一年。
我還想帶他去看更大的世界。和媽媽一起去澳門的時候，我很想上澳門塔蹦極，但到了地方一看那個高度，就把我媽媽給嚇到了。籤生死免責協議之前，她讓我無論如何要給無錫的醫生打個電話，沒想到醫生也被嚇了一跳。後來，考慮到身體狀況，我只做了一個叫“高飛跳”的項目，工作人員會讓你在離地200多米的玻璃棧道上助跑一小段，然後靠離心力把自己甩出去，我媽說她隔著玻璃看的腿肚子直抖，但我玩得很開心。
三年，是肺移植病人的一個魔咒。無錫市人民醫院統計過他們的肺移植病人裡，術後三年的存活率大概是六成。
移植後的前兩年，我還一直抱定，只要自己努力，結果就一定會好。但漸漸地，嘔吐越來越頻繁，每次持續的時間也越來越長，一旦發作就24小時都停不下來，整個人都離不開垃圾桶。
發展到第三年，我去的最多的地方就是醫院急診。最頻繁的時候，一個月去醫院四次，待的天數累計起來有18天，這種煎熬不足為外人道。但更令人無助的是，醫生會告訴你，檢查結果都是好的。我感覺我耐心和信任都到了邊界。最痛苦的時候，我在心裡問放牛小弟，我可不可以放棄一下，我可不可以休息一下。那時候，我深深地感覺到，有時候，使你疲勞的不是遠方的高山，而是鞋裡的一粒沙。
但每當自己沮喪的不行時，一想到那個給我肺的人已經不在了，他的生命靠我延續，我就會覺得，在死亡面前，所有痛苦都變得不值一提。
又一次，南京大雨，我開始嘔吐。爸爸第一時間揹我下樓，送我去醫院掛水。但在去醫院的路上，父母和我說話，我已經沒有回應了。
我昏迷了，但在我看來，那是一場做了長達14天的夢。
夢裡各種各樣奇幻的情節都有，就像《盜夢空間》一樣，大部分時候，我能意識到自己身處夢境，但卻怎麼都走不出來。每當經歷危險，我都會下意識地掙扎著要讓自己醒過來，然後，下個瞬間就發現我又回到了當年剛做完手術的那張病床上，用我新換上的肺在呼吸，心裡有種劫後餘生的輕鬆。後來我想，我的潛意識裡可能還是覺得那個時刻最有安全感，所以才會在夢裡一次次重回那個起點，開始一輪又一輪的命運循環。
醫生下了病危通知書，一次次找我父母談話，如果第15天我還醒不過來，就要宣佈腦死亡了。但放牛小弟又一次拯救了我。
在夢裡，意志稍稍鬆懈的時候，我覺得我已經很接近放牛小弟要離開人世的狀態了，有那麼一瞬間，我好像冥冥之中也能感受到他當時的不甘和不捨。他一定對世界有很多留戀吧？如果我輕言放棄，是不是太對不起他了？然後，在第14天的晚上，我醒了。醫生覺得不可思議，說我是個奇蹟。說實話，連我自己都沒想到，兩個人的力量竟然這麼強大。
吳玥堅持每年給放牛小弟寫一封信 圖 / 吳玥微博
但是，即便從昏迷中醒了過來，還是有一系列的問題等著我去面對——肺部感染、吞嚥功能喪失、聲帶受損、四肢無力，我不能進食、不能說話、不能獨自坐起來躺下去，我需要重新做一遍復健。
當我第一次從床邊走到洗手間，一貫冷靜的爸爸一下衝上來抱住我，我看到他眼裡有淚。在那一瞬間之前，喜極而泣對我來說只是書本上抽象的四個字，但是那一刻之後，我懂了這個詞的含義。
好在，因禍得福，這次病症大爆發使得醫生找到了我嘔吐的原因——吃藥導致的腎性高血壓，對症下藥以後，嘔吐很快止住了。代價是，之後我每天還需要再多吃幾頓控制血壓的藥。
樂觀
接受過肺移植的人，到最後都會慢性排異的，只不過或早或晚，我目前知道的活的最長的有15年。這種不確定就像一把懸在你頭上的劍，你不知道下一個會不會輪到我了，我該怎麼辦，是很無助的。
我把這些經歷以及想要放棄的念頭都坦誠地寫進了給放牛小弟的第三封信裡，那年的信發表以後，有人問我“是不是不樂觀了”。其實，我很害怕被塑造成一個“正能量”的代表，我也不是時時事事都樂觀的人。我不知道每個人對樂觀的定義是什麼，我想，直面現實，不逃避，不遮掩，接納自己的殘缺與黑暗，然後與這些部分和諧相處，這才是我理解的樂觀。
所以，闖過了昏迷這一關後，我的心態和之前又不一樣了。我覺得生命真的太無常了，會更加地要抓緊一切機去做我想做的事情。
我不允許朋友和我說“下次約”、“什麼時候一起吃飯”這種話，要約就具體到哪一天。我也重新回到職場工作了，在朋友的金融公司裡幫忙，處理文件和負責校園招聘。
再次擁有自己辦公桌的那一天，我特別高興，把它好好地佈置了一番。那幾個月，我覺得自己的生活是真的回到正軌了，雖然薪水不高，但也是自食其力，慢慢有點底了，覺得自己踩在真實的地面上了。
2017年，移植後的第四年，我還作為肺移植患者的代表參加了移植人運動會。這個運動會專門為因病接受過器官、骨髓、角膜等移植手術的康復者舉辦，兩年一屆。
肺移植是移植人群體裡的小眾，那屆運動會一共有不到500位選手報名，其中肺移植的只有五六個，就我一個女生。而且大家會傾向於報跳遠、乒乓球這些相對輕鬆的項目，只有我報了女子400米。跑步對心肺功能要求很高，因此，對於一位肺移植患者來說，它有著很重要的意義——如果你能跑步，就證明你的呼吸功能和普通人一樣。
吳玥報名參加中國移植運動會女子400米 圖 /吳玥微博
但上天真的很喜歡考驗我，每當我想投入做什麼事，總會有挫折降臨。就在我努力備戰的十天以後，我的膝蓋就受傷了，只剩三天的時候，我屈膝跑步還是會疼痛難忍。醫生們勸我走完就好，不需要那麼拼命。誰知道發令槍一響，參賽者們瞬間就都飛出去了，我都驚呆了，心想不管怎麼樣我都不能是最後一名，強烈的追趕念頭讓我瞬間忘記了疼痛。
那400米，前100米是我媽媽陪我跑的，後面每100米，都有一個醫生自發地陪我跑，終點處，我的主治醫生在那裡等我。我都不知道最後那幾十米是怎麼堅持下來的，只記得自己不停地對自己說：調整呼吸、調整呼吸。
衝過終點的那一刻其實沒有想象中激動，但我還是很欣慰，因為，我終於可以給放牛小弟一個交代了。我還去了一次他的家鄉，廣西桂林，在灕江上乘著竹筏，看著青山綠水，為了讓他能夠感受到家鄉的氣息，我深深地吸了幾口氣。在當地，聽著別人的故事，我突然很欽佩放牛小弟的父母。他們也許沒有走出過大山，但是他們的見識和魄力，超越了地理的侷限。
2017年8月31日，第四個重生日，我去“中國人體器官捐獻管理中心”做了器官捐獻志願登記，承諾如果有一天我的生命逝去，我原意捐獻出自己可用的器官。
我當然知道，因為長期服藥，我的器官已經沒有移植價值了，但我想我的遺體還會有做醫學研究的價值。每個人去世後都是燒成一把灰，但放牛小弟告訴我，死亡也可以更有意義。
吳玥和無錫人民醫院的醫護人員一起慶祝她接受肺移植的紀念日，重生的第三年 圖 / 吳玥微博
孤勇
去年8月，做完移植後第四年的大複查，我的所有指標都特別好，簡直是我移植以來狀態最好的一年。我計劃著年底陪媽媽去歐洲旅遊，德意法瑞四個國家，攻略做了整整一個月，機票、酒店陸續都訂好了。但很可惜，命運沒有按照所有人的期待發展。
做完檢查一個多月以後，我發現我的FEV1（第一秒用力呼出的氣體容積）數值下降了10％。這是一個危險的信號，說明我的肺功能正在衰退。
醫生和我的反應一樣，都覺得這怎麼可能？是不是哪裡出錯了？我們都不願意接受，但心裡已經基本確定發生了什麼。11月再複查時，下降的數值已經變成了20%，衰退的速度我比想象中更快，它指向一個結果：我的肺發生了排異——那柄劍掉下來了。
看到結果的那一刻，我還是哭了。醫生要求我立刻住院做更詳細的檢查，但我回絕了他的提議。我想讓自己再逃避一下，給自己和家人一個喘息的機會。畢竟，生病四年多來，他們的心情跟著我的病情起起伏伏，太辛苦了。我還是想按照原來的計劃，帶媽媽去旅行，甚至在心裡暗暗想過，也許這會是我最後一次有機會帶她出去玩。
但最終，這次旅行還是沒能成行。出發前一週，我媽輾轉知道了我的狀況，然後我們發生了我生病以來最激烈的衝突。最初，我很生氣，覺得媽媽理解不了我想最後再陪她出去一趟的心。我們冷戰，互相不說話。直到我看到她在半夜發給我朋友的一大段微信，她對我的朋友說，她不想考慮以後，因為她看不到以後。她只想要現在，就確保我是好好的、安全的在她面前。
被確診排異之前，吳玥度過了移植後狀態最好的一段時光 圖 / 網絡
這是我第一次這麼直接的感覺到，媽媽有多害怕失去我。於是，我順從了她的想法，再次住院。沒有什麼懸念，我被確診為慢性排異，我的身體開始視我的肺為異物，正在攻擊它。它還能有效工作多長時間，沒有人知道。
我在醫院一直住到今年春天，整個春節都是在醫院裡過的。肺灌注、24小時胃酸PH測試、肺活檢、兩次氣管鏡……還嘗試了認命前的最後一種方法——衝激素，大量地把降低免疫力的激素性藥物注射進身體，我開始迅速變胖，一笑起來，鼓脹的蘋果肌會頂著眼鏡往上推，後背撐得像要被撕裂。這一路，也一直在刷新著我對疼痛的認知，以前，我以為打留置針就是最難受的，後來才知道這算什麼，做氣管鏡更疼，現在又覺得做氣管鏡算什麼呀。
比疼更殘酷的是，即便用上了最極端的辦法，還是沒有用。我的肺功能還在持續下降著。我承認，這一次我是有點被擊垮了。我真的不服氣，好不容易靠著自己走到今天，卻很有可能再次被打回原點。我不奢求名利，只想普普通通過平穩的生活，為什麼就那麼難？
心情最低落的時候，我喜歡去知乎看那種類似於“你經歷過最灰暗的低谷是什麼樣的”這種問題。該怎麼走出低谷？有一個回答是：你多走幾步。我想多走幾步不代表不再有低谷，也許後面是更深的低谷，但好在，經歷過這麼多，我能感受到自己的進步，遇到變故，我越來越不會花時間想為什麼是我，而是會想，我要面對什麼，我能做什麼。
離開醫院之前，我去找到我的主治醫生討論病情，我們很深入地談了半個小時，關於放牛小弟的肺還能在我身體裡停留多長時間、最壞的結果是什麼、我需要注意什麼。他說我是第一個在這種情況下還敢直接找他對話的病人。我想說，我真正害怕的並不是困難，而是未知。
中國人總是很忌諱談論死亡，但在這個問題上，我爸爸給了我最有效的寬慰。他曾經和我說過，你已經夠幸運了，你看你，完成了學業、經歷了職場，戀愛也談過了，分手也體驗過了，大病這一場像是經歷了一次死亡，只用了26年就把別人一生要經歷的事情都經歷了。
對於我現在的狀況，有朋友問我，這意味著什麼。我想，就是意味著醫生已經盡了最大的努力，剩下的就要靠我自己了。即便真的有一天，我的肺功能下降到不得不再做一次移植，我也無非就是把過去五年的經歷再重複一遍而已。但不到最後關頭，我一點都不想放棄。放牛小弟那麼好的肺，只在我身體裡住五年，太可惜了。
吳玥在無錫市遺體(器官)捐獻志願者祭奠活動上發言悼念捐獻志願者。圖 / 視覺中國
雖然經歷了無數難熬的時光，但我從未後悔過做器官移植手術，因為人生最重要的不只是生命的長度，更寶貴的是生活的質量。
以前病重的時候，我只能躺在床上靠呼吸機生活，那樣的日子對人生存欲的消磨是非常可怕的，最消沉的時候，我和父母說，我從此就是個廢人了。現在，即便我的肺功能只剩正常人的三分之一，我還是可以吃小龍蝦、讀村上春樹，還可以寫作、表達，這就夠了。
如果我當年沒有選擇做移植手術，醫生說我最多隻能活五年。到今年8月31號，就是我移植後整五年的日子。從那之後的每一天，都是我賺來的。
帶著一點憂慮去迎接未知的驚喜，這就是我的生活。就像我喜歡的《紀念碑谷2》中的那句旁白：孤勇之後，世界盡在眼前。
移植後，始終在努力康復的吳玥 圖 / 吳玥微博
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