上海兒童醫學中心血液腫瘤科，9歲的呂昊陽在年初移植後就一直住在這裡長達4個月，已經成為這裡的“釘子戶”，媽媽挺著5個月的大肚子在病房日夜呵護。在過去的9年裡，一家為給昊陽看病每天都在提心吊膽中度過，媽媽崔曉平為了兒子又懷了第三胎。最讓全家難以接受的是，孩子患病5年後才被確診，前期50多萬治療費就這樣打了水漂。
崔曉平今年36歲，丈夫呂志超35歲，來自河南省林州市合澗鎮木篡村，2005年在朋友的介紹下兩人相識結婚，一家人在過著普通的生活。2009年1月3日生了兒子呂昊陽。
昊陽一出生就讓全家生活陷入一種“魔咒”，基本沒有一天是健康的，一個月時發現有黃疸，在醫院治好了後回家就開始肺炎，反反覆覆3年。爸爸為了生計跟著朋友在天津做家電維修工，平均一個月賺兩三千，爺爺奶奶種地為生，賣糧食補貼家用。而崔曉平帶著孩子在安陽——鄭州——天津三地奔波求醫。
漫長的3年過去了，儘管輾轉多家醫院，但小昊陽的病依然不能根治，都說孩子免疫力低下。崔曉平一家覺得很奇怪，孩子幾乎每過十幾天就要發燒咳嗽或者肺炎，不去醫院打針掛水根本就好不了。
村裡人勸崔曉平一家把孩子扔了算了。但是崔曉平根本捨不得，畢竟這是一條生命。到了3歲，昊陽就開始不停反覆生鵝口瘡以及發燒，孩子奶奶有次遇到算命先生，對方說只要崔曉萍再生一個，孩子就可以保命。於是家人一起商量後，崔曉萍生了老二，是個女孩，取名呂欣儒。結果老二生出生後，小昊陽病情依舊。
2013年，昊陽因發燒在鄭州住院，抽了血化驗。結果第二天抽血的手指出現感染症狀，整個手指發黑發腫，醫生建議轉大醫院，於是崔曉平帶著孩子，連夜坐火車趕到天津市兒童醫院求醫。醫生說可能要截肢，後來用了3種頂級抗生素，手指幸運地保住了。
直到此時，醫生看著孩子這麼多年反覆發燒和肺炎鵝口瘡，懷疑孩子是原發性免疫缺陷高igm綜合症，建議去上海測個基因確診下。2014年11月份，崔曉平帶著孩子來到上海兒童醫學中心，後來花了600塊確認了是原發性免疫缺陷高igm綜合症，這是一種罕見病。
上海兒童醫學中心專家說這個病必須要做移植手術，如果順利大概需要30多萬，如果不移植這個病沒法活。沒錢的話就只能先維持，得自費輸免疫球蛋白和抗感染治療。那次崔曉平從醫院出來後，坐在路邊大哭。崔曉平說，這5年來孩子要麼發燒，要麼肺炎，她幾乎每一天都是在抱著孩子尋醫問藥，從出生到2013年7月住院10次，2013年7月後為了輸免疫蛋白球，每個月都要住院一次，兩次住進ICU。這5年，醫藥費加中藥和增加免疫力的藥花了50多萬，負債累累。卻沒有想到此刻才確診，更沒想到這是一種罕見病，等於前期所有的治療都是白費。
因為沒錢移植，崔曉平帶著孩子回到家，一家人商議說能不移植就不移植，但老家沒有免疫球蛋白，於是崔曉萍帶著昊陽去了天津。每個月去天津兒童醫院輸免疫球蛋白，就這樣一直這樣維持到了2015年，此時，昊陽的病情越來越重，醫生和上海免疫專家聯繫，用了大人的抗生素才壓制下來了。這嚇壞了一家人，決定還是移植，於是，全家去了北京海軍總醫院醫院做配型，但是一家人配出來都不符合要求。
後來，昊陽病情又加重，上海兒童醫學中心醫生建議崔曉萍趕緊再懷一個，當時崔曉平就拒絕了，因家裡確實太困難了，醫生勸說了很久，最後崔曉平無奈，決定懷孕。到了2017年底，昊陽病情加重情況危急，而此時自己還沒懷孕，心急如焚的崔曉平聯繫了骨髓庫，這次竟然出乎意料的找到了合適的配型。崔曉平趕緊找親戚朋友借了30萬，隨後住進了醫院。
今年3月，小昊陽在上海兒童醫學中心接受幹細胞移植。而此刻崔曉萍才知道自己懷孕了，考慮到自己還要照顧孩子，家庭又如此貧困，她想不要這個孩子，懂事的小昊陽安慰媽媽，“寶寶是因為我才來到我們身邊，留下來吧，我會好的。”崔曉平猶豫了很久，才決定生下孩子。”
目前小昊陽仍沒有出院，這次長達4個月的住院，又花費將近50萬，崔曉平哽咽著說：“這麼多年了，如果早一點確診，孩子會不會已經好了？不會遭這麼多罪了？”
請大家幫幫小昊陽，只要人人都獻出一點愛，世界終將會變好的！
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