新手自閉症譜系家長們,請努力面對以後富有挑戰的譜系人生!

試探著開通了頭條號,對於第一篇要寫的內容,為此我思前想後,覺得還是該寫關於自閉症的。

因為家長們剛踏入自閉症譜系這個大坑時,總會深受打擊難以承受,感覺前途一片黯淡。好不容易稍微振作一下,在這互聯網信息爆炸的時代,滿眼都是各式各樣的訊息,公說公有理婆說婆有理。每個關於自閉症的訊息背後,無法知曉也無法分辨其傳播人的目的與真實性。更多的是誇大了的廣告性質,包裝上或質樸或高大上的語言擺在我們面前,不假思索的家長們會病急亂投醫,有所思考的家長們則無所適從。

我寫回答和開通頭條號的目的,就是想還自閉症譜系世界一個真相,讓我們每一個人都能夠去偽存真奮力前行,從而給我們譜系孩子營造一個更好的未來,這也是我個人的理想。

這第一篇文章,是一個開始,所以我也想寫我們的譜系人生該如何開始。

新手自閉症譜系家長們,請努力面對以後富有挑戰的譜系人生!

家庭是基石

我想能冷靜下來的新手家長們,心中的迫切願望就是想讓孩子儘快康復,這是可以理解的。先不討論把譜系孩子變成一個普通我們所認為的“正常”孩子現不現實,其實第一步需要康復的恰恰是我們自己。我不誇張地說,某些大人們的病態思維更甚,甚至大部分一輩子都會如此。而孩子未來所能達到的高度,是取決於家長個人的努力的。

所以我們首先要“治癒”自己,而治癒我們自己會是一個漫長的過程吧,這因人而異。

新手自閉症譜系家長們,請努力面對以後富有挑戰的譜系人生!

個人是根本

一. 儘快認清現實,接受現實。

自閉症是一種至今我們人類也無法搞清原因的人的複雜的心理和生理的發育障礙,主流醫學界也認同無法治癒,它會伴隨人的一生,我們所面對的是一個長期的過程,無法改變。如果可以,只有與孩子一同戰鬥,別無他法,無法逃避。

二. 儘快開始做我們一切可能的,可以做的努力。

既然已經既成事實,只有馬上行動起來,行動力總會好過思前想後。自閉症在醫學界有個公認的看法,就是“早干預早治療”,一切都趁早,三到六歲被認為是“黃金干預期”。這個說法總體是正確的,我部分認同,原因在此就不討論了。所以,不能只沉浸在自責盲目的階段裡,而要馬上行動。

三. 提高我們對自閉症的認識,其實本質就是提高對我們自己孩子的認識。

自閉症目前沒有明確的可以量化的診療手段,是其區別於大多數病症的地方。不能通過各種技術及儀器檢測,比如CT、化驗。只能制定一個行為量表的標準來通過人的主觀判斷。所以,從這方面來說自閉症其實最符合“人為標籤”的說法,它就是給我們孩子貼上一個“標籤”,一張極其沉重的“標籤”。人本不該被一張“標籤”決定命運,而現在的社會上大眾的看法恰恰就是基於“標籤”化,忽略了“標籤”背後的。對我們家長來說,我們承受這些的同時,更應該先改變我們對自己孩子的認知。他們就是一個個獨特的“人”,和我們沒有區別。這樣我們才能坦然面對大眾面對自閉症,去改變整個社會對自閉症的認知,就是從我們自己做起。

四. 儘快學習基本的理論方法,把自己武裝起來。

新手自閉症譜系家長們,請努力面對以後富有挑戰的譜系人生!

知識是力量

人如果想要不隨波逐流,把握自己的命運,唯一的辦法就是武裝自己,武裝自己的頭腦。面對自閉症我們更需要儘快學習相關的基本理論,比如自閉症的基本情況,診斷標準,表現形式等等,但最重要的是日常康復訓練中所應用的方法。有人會問診斷不是醫生的事而訓練不是特教老師的事情麼?大錯特錯!作為一名合格的好的譜系家長,我們要集這二者為一身,既是醫生又是老師,那在以後和孩子一起的漫長日子裡才會遊刃有餘,天天進步。指望他人指望任何人,包括醫生專家特教老師,那都是痴人說夢,毫不現實。


五. 把我們所有的能力應用到生活中去,帶著孩子擁抱大千世界。

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開心生活最重要

有了以上條件,我們完全可以沒有任何心理負擔的帶著孩子走出去,享受生活的樂趣。對於譜系孩子來說,生活才是最好的學校,一切在課堂上在訓練中在桌面上學習的東西,必須在生活中應用才有意義。這對於改善譜系孩子的核心問題——社交障礙,尤其重要!


先寫到這吧,其實很多事情可以寫出來,而很多事情只能我們個人去領悟。一千個人眼裡有一千個哈姆雷特,同樣的文字對每個人意義也不同,至於每個人能從我的文字中領悟出什麼,只在於你們自己。

我享受著我和孩子的生活,我享受著我的努力,我享受著現在的一切。也許某段文字正在改變某個譜系家庭的命運,那我不是也在改變世界麼?我由衷地高興著呢!

下次我會談談如何來學習和武裝我們自己!各位加油!


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,謝謝】


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