“我不想死,我想活著,行嗎?”
在口碑炸裂的電影《我不是藥神》中
一位身患白血病數年的老人
跟警察面對面的對峙時說了這句哀求的話
老人吃了三年正版藥格列寧
“吃掉”一套房子
後來靠著價格更便宜的印度仿製藥續命
因為“我想活著”
電影裡提到的這種神奇藥物格列寧
在現實中,它叫格列衛
有這樣一位慢粒白血病患者
十六年來,不管走到哪兒
他的兜裡都會揣著4粒格列衛藥丸
因為這種“救命藥”,他活了下來
感恩於這份幸運,他選擇了一條慈善之路
立志終身做公益來幫助和他一樣不幸的人
如今,他正跟合作伙伴一起
探索如何從根子上解決因病致貧的社會難題
他就是北京新陽光慈善基金會秘書長、
長江商學院EMBA第25期學員
劉正琛
這一切
都要從16年前的一紙診斷書說起
1
1995年,17歲的劉正琛考入了北京大學數學學院,繼而又考入北大光華管理學院碩博連讀。在同學眼裡,高大帥氣的劉正琛是絕對的人生贏家。
如果沒有意外的話,畢業後他會像師兄師姐們那樣,進入銀行或證券公司工作,成為一名標準的金融白領。
然而,命運給劉正琛開了一個誇張的玩笑。
2001年12月4日,他被確診為慢性粒細胞白血病。
醫生告訴他:“慢性粒細胞白血病,一種除了換骨髓,尚無有效手段能夠治癒的癌症,生存期恐怕不會超過
5年。”當時唯一的希望是他的弟弟。但是,兄弟倆的骨髓配型失敗了,他只能在沒有血緣關係的人裡,期待萬分之一的可能性。
▲劉正琛剛住院時和父親的合影
為了幫助自己也幫助更多的患者,劉正琛決定建立一個民間骨髓庫。他開始坐在北醫三院10樓的病床裡給同學寫信,詳細地解釋了什麼是骨髓移植,為什麼要建骨髓庫。
2002年3月11日,劉正琛度過了最難忘的24歲生日,這天108個人完成了骨髓檢測,陽光骨髓庫成立了!
在北大團委的幫助下,劉正琛順利註冊成立了“北大陽光志願者協會”。
▲早期的陽光志願者協會成員
而在劉正琛患病的那一年,人類抗癌史上第一種小分子靶向藥物——伊馬替尼,在美國上市了,這種藥物正是針對慢性粒細胞白血病研發的,長期服用這種藥物讓劉正琛的病情得到了有效控制。
▲格列衛登上《時代》雜誌封面
2006年12月5日,劉正琛在一切指標良好中醒來,看了檯曆才意識到,昨天正是醫生五年前給自己宣判的“死期”。
雖然已經不再需要骨髓移植,劉正琛仍將陽光骨髓庫的工作繼續做了下去。2009年,北大陽光志願者協會從一個學生社團,成為了北京新陽光慈善基金會 。
▲新陽光慈善基金會第一屆理事會成員
2013年,劉正琛也收穫了自己的愛情。他在微博上結識了同樣為白血病患者服務的志願者李婧,後來發現這個姑娘也是慢粒白血病患者。
在共同為患者服務的過程中,劉正琛發現之前喜歡過的若干個女生的優點,都集中在了李婧的身上,很快,兩個人三個月後就閃婚了,如今,他們的寶貝女兒1歲4個月,非常活潑可愛。
▲陽光下的公益夫妻
對於闖過生死線劉正琛,他的人生感悟和一帆風順的人大不相同。他說:“每個人來到世界上都有自己的使命,每個人的使命有不同的方式,我的方式就是讓自己生病,來幫助更多的人。如果沒有患癌症,是很難理解患者的痛苦的。”
因為自己得了白血病,靠“格列寧”保了命,最終走上了終身慈善之路。
命運發到劉正琛手中的一把爛牌,有了完全不一樣的局面。
2
2013年10月,在新陽光獲得公募資格後,新的挑戰也隨之來臨。機構轉型、運營模式升級、公益新方式的探索……都是基金會需要逐一面對的難題。
而此時劉正琛作為新陽光的負責人,投身公益工作已經12年,他感到自己在戰略管理、財務、人力資源等知識上的欠缺,希望能有機會系統的學習。
在這個時候,他遇見了長江商學院,並且獲得了長江商學院EMBA的公益獎學金。
在長江商學院的兩年讀書期間,劉正琛不僅寫下了70萬字的學習筆記,長江商學院強大的師資力量,更讓劉正琛學到了不少關於公益的新思路,他開始研究如何將公益的價值觀和企業的管理效率統一起來。
劉正琛在長江商學院“公益”第一課上做分享
與知識一同收穫的,還有在長江商學院認識的一群志同道合的校友。
長江商學院有一個獨特的制度,叫作48小時公益學時。到長江商學讀EMBA的學員,必須參加滿48個小時的公益活動,否則畢不了業,這在全球的商學院中都是極為罕見的。
正是由於這樣的公益氛圍,劉正琛的公益事業在長江商學院得到了各個方面的支持。
著名演員、長江商學院第27期EMBA學員陶虹,多次到新陽光病房學校給患病孩子們上課,不僅成為了病房學校的代言人,徐崢陶虹夫婦還在新陽光設立了“崢愛基金”公益專項基金。
▲病房學校代言人陶虹與孩子一起上課
陶虹說:“在我看來,新陽光病房學校項目最大的意義在於,其能夠在潛移默化之中讓孩子們意識到,病痛並不可怕,它只是生命成長過程中的一段經歷,幫助孩子們重拾對生活的信心。”
值得一提的是,
同為長江商學院第27期EMBA學員的劉瑞芳也是《我不是藥神》的出品人、製片人。同為27期的樊海東、姜躍君也是聯合投資人之一。今天(7月7日)早上,電影方公佈,上映三天,該電影票房已過6億。電影每達到一億票房收入,就給北京新陽光慈善基金會追加捐贈30萬,樂觀估計一下,這個捐贈數字估計會過千萬。
由於長江商學院的經歷帶給劉正琛由內而外的變化,新陽光基金會的全年籌資額,從2014年的1173萬,2017年增長到了7260萬元,增長了六倍多。
現在,新陽光是國內血液和腫瘤領域裡面最大、最專業公募基金會之一,也是第一個支持醫學研究的公益組織,至2017年12月底,已資助患者超過3735人,金額逾1.2億元。
愛曾經只是一點一滴的清水,在長江匯聚之後,便可化為汪洋大海。
3
“命,就是錢”,這句《我不是藥神》裡的臺詞,說出了上千萬被病纏身、生活陷入困境的患者的心聲。
2016年6月,國家衛計委披露:我國貧困的最大原因(佔42%)是因病致貧。而根據新陽光在基層的調研,如果把意外傷害、殘疾算入的話,這個比例是60%!
這個“因病致貧”的社會難題該如何解決?
一個想法開始在劉正琛腦海中浮現:最終解決問題,需要做政策的創新和改善,優化千億級別的社保資金使用。
這個想法太有挑戰性了,不只需要錢、需要方法,更需要人。
然而,一切都有上天的安排。
▲曾經的網紅縣委書記陳行甲
陳行甲曾經是個網紅縣官,獲得過“全國優秀縣委書記”的稱號。然而,2016年9月,無數光芒加身的陳行甲毅然遞交了辭呈,以一個“公益新生”的身份,開啟了自己的“人生下半場”。
對兒童白血病的共同關注,使劉正琛與陳行甲走到了一起,成為“公益合夥人”。在緊密的合作中,他們默契地形成了分工。
陳行甲對政府運作的瞭解是劉正琛所欠缺的,而劉正琛積累的專業知識和經驗也是陳行甲不具備的,外界戲稱他們為“公益界最佳CP組合”。
▲劉正琛和陳行甲專程拜訪一諾,感謝她的“做媒”
半年前的一個夜晚,陳行甲和劉正琛在一個路口等紅燈,陳行甲看到劉正琛拿出手機對著窗外拍照,便問他在拍什麼。
那天晚上,正琛對著北醫三院紅色的大標牌講述那段經歷時,雖然微笑著,眼角也泛起了淚花。有多難,有多痛,恐怕只有經歷過的人才知道。
在經過實地考察和深度調研後,劉正琛和陳行甲正式發起了“聯愛工程”,願景是“聯合愛,讓因病致貧從現代中國消失”,具體要做的事就是“兒童癌症綜合控制”,Childhood Cancer Comprehensive Control,簡稱4C。
▲2017年12月28日,“聯愛工程”在廣東省河源市舉辦啟動儀式
“我們不是簡單地找富人籌錢給窮人孩子付醫藥費,我們是要建立數據庫、摸索規律、形成指南,做成可複製的模式,推進醫保制度的不斷完善,從根子上解決因病致貧這個社會難題。”
劉正琛和陳行甲正在用“聯愛工程”做一場社會實驗,他們希望通過在廣東河源市的試點,形成一些規律性的建議,進而將這一項目推廣到不同地區和疾病領域,推動國家醫保制度不斷完善,最終解決中國的因病致貧問題。
對於未來,劉正琛這樣描繪自己的願景:
“
當我們日後60歲的時候,我們可以對自己的孩子說:你現在所在的這個國家,醫療是公平的、教育也是公平的……這些不是天然就有的,是我們努力之後改變和形成的。
你不需要太多擔心老人的醫療、孩子的養育,親愛的孩子,你可以放心的追求自己的夢想,讓這個世界更好。
”
4
作為劉正琛和陳行甲的“媒人”,蓋茨基金會中國負責人、一土教育創始人李一諾,對於劉正琛的公益之路,給予了這樣的評價。
大咖有話說
李一諾
蓋茨基金會中國負責人
一土教育負責人
社會問題最終解決,依靠慈善組織本身的力量是遠遠不夠的,一定要跟三個領域,即公共領域、私營領域和社會領域的協同。
當然這條路絕對不是一帆風順,在中間會有巨大的困難。正琛和新陽光在這條崎嶇的路上灑了一路陽光,也希望他們得到更多的支持,能讓我們能夠共同創造一個沒有病痛的未來。
5
劉正琛匯聚愛的力量為生命而戰的故事
已收錄在這本《無公益,不長江》書中
《無公益,不長江》
副書名“長江商學院公益案例集”
王振耀 | 王兵 | 王奕鷗 | 鄧飛 | 劉京
劉文奎 | 李一諾 | 李勁 | 金錦萍 | 竇瑞剛
十位公益大咖
傾情點評,聯袂推薦
全書共收錄長江商學院
十個優秀公益案例
如何用商業的模式做公益?
如何用跨界的模式做公益?
如何用創意的模式做公益?
如何用有限的資源撬動最大的公益效益?
作為中國最有情懷的一批民營企業家,
長江商學院校友們
擁有著怎樣的公益智慧?
這一次,他們將毫無保留地分享給讀者
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