父母真能勝任復修自閉症障礙的重任嗎?

甜穎子

好了,看到這個問題我必須第一時間來答一下。

我不但要為自閉症譜系家長們鼓勁,還要更加明確地說這是自閉症譜系孩子康復的唯一道路,只有這華山一條路。其他任何任何捷徑與岔路,都會最終被證明是萬丈深淵。特別是對那些典型的程度相對比較重的譜系孩子來說。


從孩子真的被確診的那刻起,我們的人生道路就已經與絕大多數普通人不同,這是我們必須接受的現實。如果逃避這個在我看來理所當然的責任,即便你逃得再遠,也最終會被生活放倒在九十九步,出來混遲早會要還的,無論是我們做的孽還是撇除的責任。

而自閉症是與很多類似病症完全不同的存在,打個比方說吧,自閉症、腦癱、唐氏綜合徵這三者並列,自閉症的潛力與發展是最大的,可以最大程度地恢復到接近普通人,只不過自閉症因為其核心問題社交障礙而顯得起點很低很棘手罷了。而唐氏綜合徵與腦癱的發展很多因為其身體機能的原因是隨著年齡增長走下坡路的,尤其是唐氏,他們年齡越增長智力甚至越退化,現在在公眾面前消失了的週週就是一個典型例子。


以上只是說的是關於自閉症和其他類似病症對比的優勢,但想要發揮這種優勢必要的前提就是監護人的全身心投入,而沒有任何捷徑,包括藥物、隔代育兒、物理治療等等等等,必須建立在家長自己具備必要的ABA基礎常識,然後盡力陪伴在日常生活中無時不刻地耐心教授的基礎上,別無他法。

而醫院的康復,機構訓練,特教老師與專家等救得了一時救不了一世,這是一個長期的過程,甚至可能貫穿我們每個家長的一生。只有在我們身體與腦筋尚且能承受的住的時候進行最大努力,否則將來你想努力也積重難返力不從心了。


我就說這些吧先,選擇生存還是毀滅那還是在於每個人自己吧。


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立頭條育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】🙏


孤獨行者Noodle

作為一個自閉症傾向孩子的父親,看到這個問題不請自來。


我覺得作為自閉症孩子父母,需要也必須勝任這個重任,而且我個人更傾向於將自閉症的康復以家庭為重心,以父母為主力。


機構是重要的,但並不是萬能的

很欣慰地看到現在越來越多的父母對自閉症敏感,覺得自己孩子有所異常就會及時就診,並及早進行康復訓練,這是孩子的幸運。他們做的第一件事大概就是到處尋找可靠的機構,然後帶在孩子全力投入到康復訓練當中,這也是孩子的幸運。


的確,在初期,我們沒有自閉症相關的知識,更沒有康復訓練的技術,什麼ABA DTT PRT一大堆縮寫名詞聽著就頭大,這個時候尋求專業機構的幫助是唯一的出路。但是很多家長認為康復訓練就是機構的事情,找到最好的機構,儘量安排更多的訓練課程就可以了,但實際上這是個坑。

我們一定要先想一下康復訓練的最終目的是什麼?一定是讓孩子儘量能夠迴歸正常的社會生活,而不是單純地會執行幾個指令,分辨顏色,會拼圖。很多時候孩子在機構表現得很好,但是回到家庭或者在自然環境中去,又是很糟糕的樣子,如果一直如此,那麼一切都沒有意義,畢竟我們要的結果不是在機構表現如何,而是能否融入和迴歸。機構的教學環境和實際生活的社會環境存在很大的差異,很多機構的教學內容和方式也過於機械,只是簡單地使用ABA的原理來訓練孩子,這樣建立起來的往往是機械的行為反射,一旦環境,指令的方式,甚至發佈指令的人變化了,這種反射就不成立了,也就是我們說的得不到泛化。

而且我見過很多年齡很小的孩子,一天安排了七八節課,經常上到一半就睡著了,這又是另一個坑,很多人都知道每週訓練40個小時的標準,但這不等同於完全在機構湊齊這40個小時,強度很重要,質量更重要。


父母和自然環境才是最為重要的

所以康復訓練的目的都是為了提升某項功能,而這些功能只有能在自然的社會環境中自主地生效才有意義。因此,對於不是特別嚴重的孩子,我覺得在具備一定基礎之後,在家庭和社會環境中,在日常的生活中觸發式的訓練更為關鍵。我們的孩子在機構訓練中能夠獲得一些基礎的能力提升,比如語言,對視,指令執行,規則遵守等,有了這樣的基礎,就可以在自然環境中訓練了。我舉幾個自己孩子的例子:

1、過馬路:在機構,老師通過圖片,通過結構化的方法教孩子安全常識,記住過馬路的步驟,但真實的馬路千差萬別,有的沒有紅綠燈,但結構化教的第一步就是看燈,這下孩子就迷茫了。我們就帶他到真實的馬路上去,從少車的小區道路逐漸到小區外道路再到主幹道,從帶著一起過到跟隨再到完全獨立,有紅綠燈的,沒有紅綠燈的,單行的雙行的,有斑馬線的,沒有斑馬線的,都不斷帶他練習,從我們講解步驟和規則,到他自己去理解,一次次的實際練習中他逐漸學會了總結,學會判斷哪些是危險因素。現在只要不是特別複雜的路段,遇到過馬路的事情,我們一邊一個,然後完全讓孩子獨立過,如果有不妥地方馬上提示輔助。

2、是非觀:讓自閉症的孩子理解和遵守規則是一件很困難的事情,他們對於對錯這樣的抽象概念缺乏很好的理解。機構往往也是通過圖片的形式來教導孩子,兩組行為圖片,讓孩子記住和分辨對錯,有效果,但不易泛化。我在日常生活裡也採用對比的方式,但把孩子拉了進來,有一段時間孩子騎滑板車會故意碾壓草坪,我就跟在後面拍視頻,回家給他看:別的小朋友在哪裡騎?你在哪裡騎?別的小朋友沒有壓草,你壓了,所以你不對;每天也會麻煩幼兒園老師拍孩子上課的視頻,回來和他一起看:別的小朋友眼睛看哪裡?你在看哪裡?別的小朋友在跟著老師做動作,你在發呆,所以你不對。當然如果他有了好的行為,和別的孩子一致了,就給予獎勵強化。這樣孩子慢慢就有一個判斷是非的簡單邏輯:和別的孩子做一樣的事情,和大多數人做一樣的事情就是對的,否則即使錯的。雖然這樣的邏輯有些侷限,但畢竟是他自己總結出來的,而且可以自覺應用到所有場合的規律,其意義遠不是幾組圖片可以比擬的,我們教會孩子的方法,而不是結果,結果無窮無盡,但方法卻是通用的。

並不是機構的老師不負責,也不是機構的方法不對,只是受限於客觀條件,環境,時間的制約,而我們每日和孩子相處,有大把的時間,大把的機會,生活中的每一件事情都可以拿來訓練孩子,並不是要在教室,安坐在桌子前才是訓練。而能夠做到這些的只有家長,從這一點上說,能夠幫助孩子從機構過度到自然社會生活的只有家長。


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