咖啡館的自閉少年

A Coffee兩百平米大小,橙色的牆面,沒有隔間,最裡面是吧檯。服務生穿著黑色襯衣,招呼進來的客人,提供拿鐵、意式、卡布奇諾和美式四種口味的咖啡。

如同設定精密的程序,磨豆、壓粉、萃取、打奶泡,他們保持著自己的節奏,整套流程嚴絲合縫。做咖啡以外,服務生會和客人聊天,從天氣、職業到興趣,他們會多次主動開啟新的話題。

但繼續聊下去,很快會發現他們有所不同,比如會不自覺地重複同一件事情,或者只關注自己感興趣的東西。

客人想起進來前的“提示”,打斷他們,把對話拉回到正常的頻道。

咖啡館的自閉少年

A Coffee的咖啡師

這是一個營造出來的世界。服務生是自閉症孩子,客人是報名前來的志願者。在買咖啡和喝咖啡的過程中,志願者要與這些孩子交流,適當給他們出一些難題。

現實世界的鋒利,容易讓他們再度縮回到自己的空間。A Coffee一半真實,一半虛擬,可以讓他們大膽地探出頭,在長時間的封閉中開出一條通道。

打開

6月19日,端午假期剛過,徐逸政興奮不已。這天星期二,終於輪到他當值。

A Coffee創立以後,因為場地原因,曾經歷過19天的關停。“別的孩子都輪了三次班,我才輪上兩次,怎麼就關了?”那十多天,他把手機裡咖啡店的照片全部調成了黑白。

徐逸政的母親陳玶,是當天咖啡館的值班家長。她跟在兒子後面,看到他熟練地搭乘地鐵,又看著他煞有介事地招待客人。那樣子是她過去不敢想的。

2歲半那年,陳玶終於把他帶到精神衛生中心。

自閉症測試,滿分100分,兒子測出來97分。診斷書密密麻麻的描述中,修飾詞用的都是“典型”和“極度”。

陳玶現在還記得,檢查完後,她幫兒子換尿片,在一邊幫忙的醫生對她說,“你要做好思想準備,也有自閉症是終生要用尿片的。”

那天以後,和大部分家長一樣,陳玶試過各種方法,“中醫、西醫、迷信,有用沒用的,全部都上。”

自閉症孩子肢體不協調,走著走著腳步亂了,會把自己絆倒。過馬路的時候,會像箭一樣穿過去,沒有危險意識。坐公交只坐一個固定位置,如果有人,他就會擠過去。

小時候帶他去肯德基,還在排隊買東西,一隻手拉著他,他另一隻手伸到別人桌上,拿起別人的飲料喝。那桌是一對年輕情侶,陳玶道歉,對方說“沒關係,你們可以去坐那個位置。”

她朝他們指的方向看過去,是一個靠邊角落。“那個時候非常難受,他們可能不知道他是自閉症,但知道這個孩子肯定是有問題的,希望我們離大家遠一點。”

真正的轉變是在“天使知音沙龍”。

2009年,徐逸政6歲,陳玶帶他到了這裡。

去的那年,這個關愛自閉症患兒的公益組織剛成立一年,一切尚在摸索之中。十年過去,徐逸政的改變,見證了一套行之有效的行為糾正方法。

咖啡館的自閉少年

學做咖啡的徐逸政

曹小夏是A Coffee自閉症實踐基地的創辦者,也是“天使知音沙龍”的創始人之一。十年前,她看到一則關於自閉症的報道,認為音樂可以和自閉症患者達到某種關聯。

曹小夏出生在一個音樂世家,父親曹鵬是國家一級指揮。當時,曹小夏剛幫父親曹鵬一起成立了上海城市交響樂團。自閉症在醫學上無解,如果音樂可以幫助他們,樂團正好可以發揮作用。

2008年,上海市慈善基金會與上海曹鵬音樂中心聯合,成立了關愛自閉症患兒的“天使知音沙龍”。

曹小夏找到一批自閉症孩子,一開始是用絃樂的方式,讓他們接受音樂。逐漸地,他們從不安的吵嚷,到坐下來安靜聽音樂。再慢慢地,聲音更響亮的銅管樂,他們也能夠接受。

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曹小夏給自閉症孩子授課

十年時間,從聽指令、看譜子、合奏樂器,曹小夏一點點教他們音樂。現在他們能夠直接參與合唱、舞蹈、打擊樂、銅管樂、絃樂和音樂劇等舞臺演出。

6月12日,在以“關愛孤獨症兒童”為主題的2018青年公益音樂會上,天使知音沙龍這些自閉症孩子,以小音樂家的身份,在現場表演銅管五重奏《波基上校》、《美國巡邏兵》,以及舞蹈《意大利童謠》。

事實證明,音樂對於自閉症是有效的。後來,曹小夏把這種作用稱為“用音樂打開五官”,聽音樂打開耳朵,敲木琴打開眼睛,吹奏樂打開嘴巴。

在這之前,這些自閉症孩子是全然關閉的狀態。

曹小夏的兒子石渡丹爾,幫著母親一起兼管沙龍。回憶剛開始,課堂狀態非常“詭異”,一邊的孩子大吵大哭,另一邊對一切漠然,沉浸在自己的世界裡。現在如果有孩子哭鬧,另外的孩子會走過去安慰他。

走出

16歲的天天走了更多彎路。張錦紅記得,兒子5歲生日那天,確診了自閉症。

在進入天使知音沙龍以前,天天已經13歲,只有功能性語言,不能說完整的句子,只會回答二選一的選擇題。他不和任何人親近,拒絕和人觸碰。完全沒有社交慾望,永遠躲著人群。出門只走相同的路線,吃東西只吃某幾種,其餘的堅決不碰,睡覺前有很多儀式化的強迫動作。

他會加減乘除,但是對錢沒有概念,教他買東西,張錦紅教了三年。

從確診那天開始,張錦紅沒有停止過訓練他。現在回想起來,覺得孩子非常可憐,“沒有童年,更沒有周末”。

十年前,自閉症的社會康復機構不多。張錦紅帶著兒子跑遍北京、廣州和香港,兒子5、6歲的時候,每天上課時間8小時以上。

來沙龍三年,進步超過前十年的總和。

在張錦紅看來,以前也有進步,但訓練痕跡很重。這三年的改變更像是一種本質的顛覆,以前不管如何嘗試,他對世界全無興趣,現在他好像終於伸出自己的觸角。

“即使付出所有,也沒有得到一絲依戀”,曾經兒子沉浸在自己的世界裡,不管張錦華如何嘗試,他都對一切不聞不問。

“今天早上我換衣服,他問我穿著外衣要去哪裡。”

不僅是對家人,他逐漸關注外界的事物,能夠上臺唱歌跳舞,甚至對沙龍里的小朋友產生了依賴和牽掛。

這是張錦紅最欣慰的改變,天天16歲生日那天,她在給兒子的信裡寫:“愛就是心裡裝著別人,我希望你能走出你的世界,心裡裝著別人。”

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天天和媽媽在咖啡店,A Coffee的logo由天天設計

現在天天是樂隊裡銅管五重奏之一,吹奏長號。石渡丹爾回憶,原先吹長號的小朋友要去日本,必須有人頂上來。他沒有任何長號基礎,普通小朋友寫學習長號需要一年多,天天只訓練了四個月就做到了。

“不能說是有天賦,只能說他非常努力。”石渡丹爾否認了他有天分的說法。

1988年,美國電影《雨人》讓更多人瞭解自閉症,主角Raymond超強計算天賦,更是讓自閉症和天才劃上等號。

和石渡丹爾一樣,張錦紅並不認為孩子別具天賦,甚至,她認為把自閉症與天才相提並論是個誤解。

“自閉症也有拔尖的,但和普通人的比例一樣,也是千里挑一的,不過因為他是自閉症,當他顯示出一定能力,我們會覺得他有天賦。”

天天從小記憶力很強,但張錦紅認為,沒有強到可以稱之為“天分”,只是他被這個世界打攪到機會很少,那部分他專注的東西,更容易比別人做得好。

咖啡館的自閉少年

天天和媽媽

與外界對他們的期待不同,自閉症家長更關心的,通常不是孩子是否具備某種天賦,而是儘可能讓他們接近正常人的生活。

“如果媽媽的粉身碎骨,能換取你普通而平凡的一生,媽媽願意即刻就粉身碎骨”,張錦紅寫道。

樂園

接近“普通”,是大部分自閉症家長的希望。其中最重要的,是融入正常社會的學習和生活。

這種融入的困難,陳玶最能體會。兒子徐逸政在南洋模範中學讀初中,是為數不多還在普通學校上學的自閉症孩子。

在學校裡,雖然學習還能跟上,但他明顯不快樂。沒有朋友,和同學永遠聊不到一起。十幾歲的初中生,最喜歡打打鬧鬧,但對於自閉症的孩子來說,最恐懼與人身體接觸,“他非常害怕,但別的同學會覺得你大驚小怪。”

“自閉症孩子的處境非常尷尬”,曹小夏說。從教育政策來說,普通學校不能拒絕自閉症。“上海有497位在學校註冊過的自閉症患兒,儘管在學校裡有註冊信息,但這些孩子真正能學到的東西非常有限。”

特殊學校也不適合他們。徐逸政在進普通學校之前,在特殊學校待過五年。班上有13個孩子,除了自閉症,還有唐氏綜合徵、腦癱,以及智力低下的孩子。徐逸政畢業的時候,班級裡還在做二十以內的加減法。

只有沙龍像是樂園。每週的集體活動和咖啡師工作,對徐逸政像春遊一樣。他每天都會翻看陳玶的手機,發現沙龍有活動,能看到他發自內心地笑。一週前,他有考試沒到咖啡店,吵著要給他補一天。

上個月咖啡店關停,徐逸政和其他孩子非常焦慮,他們無法理解這種突如其來的切斷。

對於陳玶來說,這種焦慮從未停止。“我希望曹老師長命百歲,我們家長總是自私。”她自己也不敢生病,不敢老去,未來是她不敢想,又不得不面對的事情。

她想象過以後,孩子從職業學校畢業,沒有合適的工作,無法融入社會。長期待在家裡,不與外界交流,自閉症孩子往往會嚴重退化。

咖啡店關停期間,曹小夏曾把他們帶到玉佛寺生活。每天六點起來,她和志願者帶著孩子們晨練,學習茶道、毛筆和畫畫。集體生活,這是家長們曾經不敢想象的事情。

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在玉佛寺共同生活的孩子

那次之後,陳玶和一些家長在設想,如果一直有這樣一個地方,人和環境都是熟悉和安全的,讓自閉症的孩子共同生活,一起長大一起變老,他年輕的時候,為別人服務,等他老了,其他人可以照顧他。

這種設想讓家長們保持樂觀,未來也許有更多的可能。

張錦紅在給兒子的心裡寫道:“我知道你來自火星,我知道陌生的地球、複雜的人際交往讓你緊張。然而,這個世界也是安全的、美好的,有許許多多愛你的人。媽媽也會一直陪著你,在你身邊,幫助你理解我們這個世界······最希望你此生一不小心走錯了星球,能夠將錯就錯,能夠活在當下。”

*本文由樹木計劃支持,封面新聞出品,獨家發佈在今日頭條平臺。


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