患病人試藥人自述:在生死面前不放過任何機會

核心提示:“大多數的病友都和我是一樣的心理,在生死麵前,一切能抓住的機會我們都不會放過。”

患病人試藥人自述:在生死麵前不放過任何機會

看著輸液瓶裡最後一點藥液流進自己的身體,我清楚地知道,長達5年的試藥經歷,終於結束了。

我叫阿飛,2011年被確診為系統性紅斑狼瘡,這是一種自身免疫性疾病,可能會出現皮疹、發熱、關節疼痛等症狀,還會累及身體多個臟器,而我累及了腎,出現了狼瘡性腎炎的症狀。

自從確診以來,我與病魔已經抗爭了7年多的時間。當下的醫療手段還不能完全治癒這個病,我只能通過激素類藥物和免疫製劑來控制病情。

想到自己的病,我有些難過,系統性紅斑狼瘡的發病原因尚不能明確,為什麼偏偏選中了我?不過有時候我也會感到慶幸,如果不是參加了5年前的那次試藥,我的病情究竟會發展到什麼地步,實在難料。

輾轉求醫

我特別害怕自己發高燒,因為一旦發燒,就不會輕易退燒,並且極可能會引發一系列的併發症。

在我的病情正慢慢好轉的時候,因為一次感冒,我的體溫又一次居高不下,並且尿蛋白指數也明顯升高,情況危急,我住院了,藥量提升到了原來的一倍。

從醫生那裡得知,這種藥物在歐美國家已經上市了,此次試藥的目的是為了在國內上市前做準備,如果試驗效果好,有望成為國內系統性紅斑狼瘡患者的新選擇。

我雖然有些擔心,但是身體已經這樣了,更何況還是免費,死馬當活馬醫吧,我就答應了。

五年試藥

並不是每個試藥的病友都和我一樣有效果。後來我才知道,在同一批試藥的病人之間,只有一半的人會被使用真正的藥物,而另一半人每次輸液的瓶子裡只是一般的生理鹽水,試驗者並不知道自己屬於哪種情況。這種情況會持續一年,一年後所有人才都會使用真正的藥物。

直到現在,我還不能確定我是否從一開始就使用了真的藥物,但是可以感覺到自從開始試藥後,我的病情逐漸穩定了下來,這讓我堅信我是“幸運”的。

試藥一族

如今,我的試藥已經結束了,最後一批試藥的病友下半年也會完成他們的試藥過程,屆時這種藥就能正式上市了。得到新藥即將上市的消息,我還是有些小小的自豪,因為我也參與了其中。不過聽說價格會很高,我可能就再也用不起了,想到這些,我又是很失落,甚至私心希望試藥能一直持續下去,讓我能夠繼續免費試用這種能夠很好控制病情的藥。

現在我又用回了之前的藥,病情尚還穩定,卻已經在開始擔心未來,萬一哪天病情反覆,是否還會有新藥可以試?如果有,我一定還會義無反顧地成為一名試藥者。


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