徐崢新片《我不是藥神》即將上映,癌症患者在國內面臨哪些用藥困境?

王路


最勇敢的季節38943883

我們知道最近國家出臺了癌症藥進口政策,從5月1日起,將包括抗癌藥在內的所有普通藥品、具有抗癌作用的生物鹼類藥品及有實際進口的中成藥進口關稅降至零,使我國實際進口的全部抗癌藥實現零關稅。較大幅度降低抗癌藥生產、進口環節增值稅稅負。這也很大程度緩解了我國癌症患者的負擔,但是還遠遠不能滿足癌症患者的需求。


健康浩聲音

對於昂貴藥物,作為一名醫生是深有體會的。

曾經有位30多歲的年輕肝癌病人,手術後復發,吃索拉非尼效果不好,想試試PD—1,怎奈價格實在昂貴,療效也不一定很好,反覆糾結,如果效果不好,到頭來可能人財兩空。最後還是把金錢留給了下一代,自己走了!!那麼年輕的病人,一想到此,滿是心酸與無奈!!

之前的“代購第一人”陸勇的事件鬧得沸沸揚揚,好在結局是好的。但任何事件就像一陣風,吹過去了就被人們拋之腦後,彷彿與己無關,但確實與自己無關嗎?也許真的無關,也許真的有關。

我們拿“陸勇事件”中的抗腫瘤藥物——格列衛來講講。

什麼是格列衛?

這就涉及到專利保護的問題,任何一種藥物都是有專利保護期的,在這個保護期內,如果需要生產這種藥物,要麼需要交專利費,要麼不能生產。

因此,印度這個神奇的國度,除了有印度飛餅、神油之外,還有很多很多有利於普通老百姓尤其是貧苦人民的救命藥,抗腫瘤靶向藥物就是其中一種。

顯而易見,這些藥物在我國是不合法的,因為沒有醫藥衛生許可證,但考慮到正版藥物價格昂貴,不是每個家庭都能承受的起的,而白血病很兇險,最好的辦法就是骨髓移植,但骨髓移植談何容易,有沒有骨髓配型是一回事,費用也是非常昂貴,因此,很多白血病患者只用通過吃藥續命,如果控制不好,就只有一條路了,因此,即使不合法的來源,但在生與死麵前,誰都無法淡定。

在國內如何才能買到這些救命藥呢?

正版藥物肯定可以通過正規渠道購買的。印度版就不一定了,要麼代購,要麼託人購買,要麼偷偷購買,很多人買藥無門,只好通過醫藥公司代購,印度版的救命藥價格如何?誰買誰知道,但價格絕對不便宜,通過層層代購之後的價格,比這些印度版藥物的原價格高出很多,甚至很多倍,甚至和原版藥物的價格都相差無幾了。

終於有了好的消息!


頭號在線醫生

現實中的陸勇被病友們稱為“藥俠”。



這種藥產自瑞士,定價特別高,一瓶好幾萬,一年就要花費三四十萬藥費。

陸勇有自己的廠子尚且負擔不起,更不用說普通人。

為了給自己治病,陸勇加入各種病友群,憑藉著自己會英語,還與國外病友搭上了線。

在於國外病友交流中,陸勇得知印度有仿製藥,有人服用過,證明效果絲毫無差。

陸勇便自己購買起了仿製藥,同時他開始教其他病友如何自己購買這種藥,還有怎樣買才能規避法律風險。



電影中的陸勇賣藥之初是為了錢,後來才有了轉變,現實中陸勇單純是為了幫助其他人,他也不是做代購,而是指導他人自己購買。

電影中陸勇被判刑五年,現實中他被捕,後來又被撤銷起訴,期間幾百名病友聯名為他求情。

電影需要戲劇衝突,因此做了大幅度改編,更加煽情更加動人更加有力。

這部電影的拍攝得到了陸勇的同意,當然他也有擔憂,怕跟崔永元一樣被觀眾誤會。

但他最終還是同意了,在他看來,這是一部有正能量的電影,有很強的現實意義。




溫馨提示:觀影時帶足紙巾!


迷影生活

有一點需要辨明的是,電影和現實並不相同。


電影裡為了戲劇衝突,徐崢扮演的小老闆程勇一開始就是奔著代購藥的錢去的,後來才有了更多人性的元素增加其中。而現實裡的“中國藥神”陸勇,先是因為自己需要而去印度購買仿製藥,後來熱心推薦給病友,被人譽為“中國藥神”,再後來入獄、獲釋、出名,最後才有了推薦未公開銷售的Imacy,與Imacy的生產商談合作等商業行為。


這一行為是否合理合法?不好回答,個人看來,陸勇的行為是合理的,他在眾病友中有個人信譽,後期他推薦Veenat也好,Imacy也好,與Imacy產商合作也好,其實都是憑其個人信用而立。如果不看藥品本身治病救人的根本屬性,陸勇的行為與時下各類推薦貼沒多大差別,我用著好,推薦你也用,至於你用不用,我不強迫。


但是,就因為藥品和化妝品、日用品不同,藥品是用來治病救人的,陸勇的行為有了更多法律層面的迷思,首先,陸勇推薦的這種藥在印度沒有公開銷售,他個人聲稱這種藥的生產都沒問題,但個人信用在此時並不夠用,何況裡邊就又牽扯到印度藥品管理體系的問題。其次,假設一位患者用了他推薦的藥,病情沒好轉反而惡化,責任算誰的呢?不好界定。


個人認為,與其辯論探討陸勇行為的性質,是俠義精神,抑或有商業動機,不如敦促藥品機制的改革,畢竟,如果有了國家的背書和監督,如果購買藥物的渠道暢通且在負擔的範圍之內,病人會更放心地採購藥品,也就不會有被走投無路的患者抬上神壇、之後飽受爭議的陸勇們了。

(當年央視對陸勇被捕的報道)


北海圖

其實當年這個事情一出之後,筆者就產生了這樣一個想法:我們的病人為什麼要用仿製藥?為什麼不能通過幫助而直接獲得藥品,哪管是需要祖孫三代來還貸款也行。


其實大家都明白,靶向藥的成本是很高的

其中所指的不僅是藥品本身的成本,其中還包括大量研發的費用。

要知道,藥品的知識產權只有20年,而研發一款靶向藥,可能要耗費幾億的資金,而且是英鎊。

所以,一款藥物每療程至少要在萬元以上,在如此高昂的成本之下,很多家庭根本負擔不起。

那怎麼辦?吃不起藥就去死嗎?

這時候有人發現了印度有同類藥品,而且非常便宜。

便宜的原因大家也明白,因為他們的藥不是研發的,而是直接仿製,再加上那是一個“沒有”知識產權的國家。所以,就算想要告“造假”商也沒辦法。

有人會好奇,為什麼我們不去做仿製藥,對此筆者只能說,我們已經是一個文明社會了,要遵守人類制定的基本規則。所以,只能研發,不能仿製。

可是這樣導致病人吃不起藥怎麼辦?

這其實也是筆者之前最大的疑問,因為無論如何我們都不能在國際交流中丟了臉面,堅決不製造,也不售賣仿製靶向藥,這是一個國家最基本的尊嚴。

而真藥實在太貴了,貴到絕大部分家庭根本負擔不起。

後來筆者也請教了一些社會賢達,他們幾乎同樣提出來這樣一個思路:為什麼一定要先花錢在買藥?

這也是筆者想說的,明明很多家庭負擔不起,這時候為什麼不可以提供貸款呢?如果有相關的貸款,想必很多家庭寧可三代人來償還,也要救家人的命。

然而我們沒有這種手段。

也即是說,我們在文明社會中遵守著文明的底線,卻沒有因為文明而給自己一條活路。

這是最大的悲哀,我們買車可以貸款,買房可以貸款,買手機都可以分期,救命的時候,卻只能砸鍋賣鐵。

更關鍵的是,很多靶向藥都有耐藥性的問題,這也是一些慈善項目的困局。

比如格列衛,如果患者自費吃了3個月,就可申請後面免費9個月的藥物。雖然格列衛是非常不容易產生耐藥性的藥物,但萬一產生耐藥性呢?

就算格列衛不容易耐藥,其他靶向藥也會出現諸如此類的問題。

一些患者真的砸鍋賣鐵吃了3個月,卻在第4個月發現了耐藥性,這時候就只能換藥,而他即使獲得了9個月的免費藥物,也沒機會使用。

這時候,那些條件真的不好的患者,根本沒有錢去換藥,能做的只有等死。


所以,縱然很多靶向藥降價了,也有很多靶向藥加入醫保了,我們可以歡欣鼓舞的說社會在發展。

但是,在生命面前,部分保障仍舊是不夠的,病人們需要的全面保障。

如果有可能的話,請開放一種讓所有人都有資格拿到錢或者拿到藥的方式,能讓患者先把藥吃了,先把生命延續了,還錢的事兒,慢慢來。

相信那些為了生命作出承諾的人,必然會履行他們自己的承諾。


小言詹詹

《我不是藥神》,這可能是唯一一部跟我這個白血病救助公益人產生交集的電影。

所以說,白血病患者,不管慢粒也好還是各種急性白血病也好,一旦得病,都會徹底改變一個人的命運,甚至一個家庭,甚至一個家族!除了白血病,其他血液病如再障、噬血、淋巴瘤,也都很不容易……

像慢粒患者,他們本人和我,還顧得上小心呵護他們的自尊,這還算是白血病患者裡面境況較好的;而對於急性白血病患者,需要移植又沒錢的、移植後出排異或感染資金鍊斷裂的,他們本人和家屬和我,連命都顧不上了,哪裡還顧得上維護自尊?人被逼到絕處的時候,是什麼事都做得出來的。

所以非常希望國家和社會能更多地關注到這個群體,政策多多向他們傾斜。這不僅是民生問題,更是維護社會穩定、百姓安居樂業的大事。

對於陸勇,要我公開評價的話,頗費躊躇。首先我懂得他的不容易。一個白血病患者,錢再多也依然有他的不容易,不為外人所知的。其次,他在印度的合作方,似乎的確並不是資質最權威的。是否假藥或無照廠商,也不好說。不過他本人是患者,如果他推薦的藥病友吃了出問題,那就不是小問題!而是性命攸關!全國各地的慢粒病友領袖,因為多年為維權而奔走吶喊,很是團結;大家都在一個圈子裡,彼此都認識的,都是並肩作戰感同身受的戰友。所以我願意相信他不會做“為了錢而損害病友利益”這樣的事。

其實當初製片方找到我們的時候,我是不太相信這部片子能拍出來甚至公映的。一則前有《達拉斯買傢俱樂部》,二則國內也有太多的禁忌……沒想到時隔這麼久,竟然真的要上映了!感謝製片方及全體劇組成員!謝謝……

今晚去看點映,回來後補充觀後感。

(某次聚會,陸勇與病友們在一起。攝影:我)


致敬仙人掌

骨髓移植技朮出現後,總算讓這樣的患者看到了一線希望。但,骨髓移植門檻也比較高,特別是鉅額的醫藥費讓人望而卻步。有的人為了這種病,弄的傾家蕩產,最後人財兩空。這就說明一個問題,錢並不能解決所有問題。有時,看到一些得了這種病或類似的不治之症,患者的家庭竭盡全力的作一些努力,我只能無語,沒法鼓勵,因為明知道結果是竹藍打水一場空,人財兩失。也不能講實話,講實話會遭人罵的。

人類有很多無奈,這樣的事也是其中部分,《我不是藥神》講的故事,正是我們生活的反映,其實,生活肯定比一部電影更豐富,更復雜。沒錢,沒藥,沒命。有錢,有藥,最後也沒了人。有病,沒錢,用假藥,替代藥,仿製藥最後的結果是什麼?我真不想說,想法很積極,現實很殘酷,我只能祝願天下所有人,健健康康,永不生病,永不用藥。


天太2


李一一186477808

近期,一部由徐崢主演的《我不是藥神》未播先火,點映中已經獲得極高的評價。對於這部電影徐崢的角色則是改編於現實中的陸勇。



原型陸勇原本是一位白血病患者,為了求生,為了幫助更多同病相憐之人,而做起了推薦印度未有資質的紡製藥Imacy。

對於陸勇的這一行為,該如何看待呢?

1.對於一位癌症患者對生的渴望

1968年出生的陸勇,年輕時開啟了創業生涯,原本作為創業初期,激情滿滿。不料34歲正當壯年時,檢查自己得了白血病,為了醫治當時可算花費了大量錢財,大家都知道癌症藥物高昂的費用,又有幾個人能夠承擔得起。



陸勇為了求生,也算是尋找天下名醫,後來有幸買到這一紡製藥,用後確實效果不錯,且價格相對便宜很多。據說,後來陸勇根據藥物聯繫到了生產廠家,對於一個月大概三四千的藥費,又有不錯的效果,對於當時的陸勇是非常可以接受的,也彷彿看到了生的希望。

2.自己得利的同時不忘民間患者

根據網絡所說,陸勇在自己使用這款藥物後,獲得的效果,順便也推薦了那些同樣患白血病的病人,由於他們使用後很多都體現不錯的效果。對此,很多病友就找陸勇幫忙買藥。



對於當時的陸勇來說,他也明知購買國外未有資質的紡製藥是違法行為,如果成為代購更是犯罪。最終,陸勇體會到癌症患者對生的渴望,又迫於高昂的費用,為了幫助病友選擇了推薦紡製藥Imacy,當時很多病友都獲得很大幫助,更聲稱陸勇為“藥神”。從這可以看出陸勇人心的善意,只為現實中能夠幫助更多的人。

3.縱使觸碰到了法律,還是心安理得

在2013年,陸勇也因疑似賣假藥而被抓捕,面對獲將面臨法律的懲罰。相傳,當時民間傳來千人簽名病友求情,可知對病友確實幫助不少。根據相關法律,後來,陸勇也確實無罪釋放了。



在面對法律問責時,陸勇始終覺得自己心安理得,覺得自己無罪,或許他的本意是好的,為幫助他人,而對自己的行為有所忽略。

所以,對於陸勇的這一行為,對於當時的民間病友來說是帶來極大的幫助,然而這一行為有時又難免會觸碰一些法律問題,所以,還需慎重。(圖源於網絡)

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